"Kurir" u današnjem broju piše da je majka Ljiljana Dragojlović, kako je rekla za list, prinuđena da izađe na ulicu da prosi da bi izlečila svoju ćerku od 3,5 godine koja boluje od mišićne atrofije tipa 1. Dragojlovićeva navodi da u Knez Mihailovoj ulici u Beogradu deli letke za pomoć kako bi skupila deo novca za sve što je devojčici potrebno. Kako kaže, rođena je u SAD, tako da i ona i ćerka imaju američko državljanstvo.
Zato pokušava da skupi novac da odu u SAD, gde bi, kako tvrdi, imala potpuno besplatno lečenje.
"Zbog sve cešćih i otvorenijih plasiranja neistina o mogućnostina lečenja dece, a posebno zbog uznemirujuće naslovne strane jednih dnevnih novina, primorani smo da se oglasimo i građanima Srbije saopštimo činjenice", istakao je Lončar u saopštenju koje je sinoć dostavljeno Tanjugu.
U saopštenju, Lončar navodi da je Vlada Srbije obezbedila sredstva za lečenje sve dece obolele od spinalne mišicne atrofije (17 dece u tom trenutku) i da je njihovo lečenje najsavremenijom i trenutno jedinom terapijom počelo u avgustu ove godine. Trenutno je, naveo je Lončar, u postupku nabavka ove terapije za jos troje dece, kod kojih je u međuvremenu dijagnostikovan SMA (spinalna mišićna atrofija).
Lončar podseća da je ova terapija registrovana u EU prošle godine i predstavlja jednu od skupljih terapija trenutno u svetu, jer za jednog pacijenta iznosi blizu 500.000 evra na godisnjem nivou, ukazuje se u saopštenju.
Lončar navodi da SMA spada u retke bolesti, za koje je ove godine država odvojila vise od dve milijardi dinara.
"Oboleli od retkih bolesti do 2012. nisu imali mogućnost lečenja o državnom trošku i tek te godine je prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za njihove terapije, što je 15 puta manje nego sto je izdvojeno ove godine", naveo je Lončar.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju -
LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
Komentari 26
Tata Ikun
Nije više ni država nego vlada. Lončar je lično izvadio iz džepa pare, jel da? Mora da je tako... Da se nisu digli Trifunović, narod i nekoliko medija ista ta VLADA ne bi ni znala za to bolesno dete, nego iskorišćavaju priliku za samopromociju... Dokle ide ta nečovečnost ljudi moji.
Joj gde nam je govnjiva motka...
bibi
Bože spasi nas.
BoeserWolf
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar