Piše: Gorica Nikolin
Dušica ima DDX3X, novootkrivenu bolest zbog koje je posebna - naime, ona je jedina osoba u Srbiji sa ovom dijagnozom.
Reč je o genetskoj mutaciji na X hromozomu, koja se pretežno javlja kod devojčica.
Ova devojčica upravo kreće u specijalnu školu u kojoj će imati određene olakšice, ali je najveći broj njenih potreba neostvaren. Država nju ne prepoznaje - zato teško ili nikako ne dolazi do pomagala poput invalidskih kolica, ne može da ostvari nikakvo pravo na besplatne sportske aktivnosti koje joj mnogo znače, a njeni roditelji godinama biju bitku sa državnom administracijom da dokažu da im dete nije autistično, zaostalo u razvoju ili obolelo od cerebralne paralize. Mala Dušica, zapravo, ima kombinaciju svih navedenih oboljenja, ali nema medicinsku šifru pod kojom se isto prepoznaje.
Do dijagnoze u inostranstvo
Majka male Dušice, Ivana Krgović, kaže za 021.rs da je put do dijagnoze bolesti njene ćerke bio neverovatno dug i iscrpljujuć. Godinama su se vukli po lekarima u potrazi za objašnjenjem njenog ponašanja, a odgovore, nažalost, u Srbiji nisu pronašli.
"Dušica razume 100-200 pojmova, prstom pokazuje ono na šta misli, ali ne govori, ne hoda stabilno, ne može da drži olovku ili pije tečnost samostalno. Prohodala je tek sa tri godine, a njen opis je toliko komplikovan da je najlakše reći da ima kombinaciju većine danas poznatih retkih bolesti u Srbiji. Često je mešaju sa autističnom osobom, detetom zaostalim u razvoju, ali ona je mnogo više od toga i to predstavlja problem pred lekarskim komisijama i u ambulantama. Uz sve to, država nema nikakav razvijen sistem za podršku neverbalnoj deci. Sve se svodi na dovijanje roditelja kako da komuniciraju sa svojim detetom", počinje priču o Dušici njena majka Ivana.
Kad se rodila, Dušica je bila samo "kilava beba". Tako ju je opisala njena babica. Puno je spavala, malo se kretala, nije bila dinamična kao druge bebe.
Međutim, lekari su njene roditelje godinama uporno uveravali da je reč o relativno zdravom detetu koje, u suštini, ne nazaduje. Ipak, majka je bila neumorna u potrazi za dijagnozom bolesti. Lekari su je, s druge strane, uveravali da dijagnoza neće rešiti problem.
"Da smo ranije znali dijagnozu, mogli smo ranije krenuti sa programima stimulacije - aktivnostima poput šetanja, trčanja, plivanja, plesa. To joj mnogo pomaže, kao i uporan rad sa defektologom. Država, ipak, ne pokriva dovoljan broj sati rada sa defektolozima za ovakvu decu. Jednostavno, morali smo samo da se snalazimo i pronađemo odgovarajućeg defektologa", navodi naša sagovornica.
Četiri godine Dušicinog života su prošle, ali još uvek niko nije postavio dijagnozu za njeno stanje. Tokom tog perioda ona nije mogla normalno da spava, živela je u pelenama.
Međutim, Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, popularno nazvan "Zojin zakon", doneo je šansu.
Zojin zakon
Novosađanka Zoja Mirosavljević možda bi i danas bila živa da je na vreme i dostojanstveno tretirana zbog Batenove bolesti. Zoja je preminula 2013. godine, a njena porodica izborila se za usvajanje zakona na osnovu kog se uzorci krvi šalju u instranstvo ako dijagnoza za dete ne može da se uspostavi u roku od pola godine.
Zojin zakon izglasan je početkom 2015. godine i momentalno je, zahvaljujući tome, uzorak Dušicine krvi poslat u inostranstvo na analizu. Rezultati su stigli, a sa njima i dijagnoza - mutacija na X hromozomu DDX3X. Tu počinju novi problemi na lekarskim komisijama koje o ovakvoj deci ne znaju ništa.
"Na lekarskim komisijama za dodelu pomagala za decu sa smetnjama u razviju bukvalno vas tretiraju kao prosjaka. Kao da vi nešto tražite od majke Srbije na šta, inače, nemate pravo. A i te kako imate, nego je problem u nezainteresovanosti rada ljudi u tim foteljama. Nju su pogledali pet minuta i zaključili da joj nije ništa, a moju moblu da pokušaju s njom da provedu pet minuta i prošetaju, odbili su. Tada bi videli u čemu je problem. Mi smo prošli i prolazimo kroz svašta pokušavajući da joj nabavmo veća kolica, jer trenutno sedi u kolicima za decu uzrasta od dve do tri godine. Ta kolica koštaju više od 100.000 dinara", pojašnjava Dušicina majka Ivana.
Sa Dušicom od svojih studentskih dana radi mlada defektološkinja Kristina Milosavljević. Nju nije platila država već su je roditelji devojčice sami pronašli i angažovali da pokuša da pomogne njihovom detetu.
"Dušica je prvo dete sa kojim sam radila individualno. U početku se ona navikavala na mene i ja na nju, dolazila sam kod nje kući jer kad je dete malo, lakše je raditi s njim u sredini koja mu je poznatija. To utiče i na brži razvoj. Sada radimo zajedno već skoro dve godine i Dušica je napredovala - ona u početku i sada su dve različite osobe. Nije imala dobar nivo socijalne interakcije, često je bila isfrustrirana jer nije mogla da iskaže svoje potrebe, ali vremenom je napredovala. I dalje kasni u razvoju, ali stiže mnoge razvojne norme koje bi trebalo da prođe i prati sopstveni tempo. Najbitnije je da uvek bude aktivna i komunicira sa okolinom", pojašnjava Kristina Milosavljević.
Dušica ju je čak inspirisala da napiše prvi rad u Srbiji na temu DDX3X, koji je predstavljala vodećim, iskusnim defektolozima širom sveta. Oni su, kako tvrdi, bili iznenađeni saznanjima do kojih je došla kroz individualan rad sa detetom, jer spadaju u red onih naučnih saznanja koja mogu da se upotrebe u daljem traganju za terapijom.
U ovom trenutku, grupa naučnika širom sveta pokušava da dođe do spoznaje u vezi sa decom obolelom od DDX3X. Njihova istraživanja ne finansira nijedna država, već to uglavnom čine roditelji oko 200 mališana, koliko ih u svetu ima dijagnozu DDX3X. Kako za 021 kaže Ivana Kvrgović, u svetu je odnos državnih organa prema osobama sa smetnjama u razvoju daleko ispred Srbije, pa tako roditelji u Nemačkoj nemaju nikakav problem da ostvare pravo na pomagala i lekove.
"Mi roditelji okupljeni smo putem društvenih mreža i pratimo šta ko radi. Tako znam kako stvari funkcionišu u drugim sredinama i koliko je lakše, na primer, doći do nekog saveta ili predloga - svetski stručnjaci u roku od jednog dana odgovaraju na mejlove sa pitanjima zabrinutih roditelja, daju im savete i uputstva, dok vas u Srbiji ignorišu kad im se obratite", priča naša sagovornica.
Ne može besplatno ni na bazen na Spensu
Dušica veoma voli da pliva. To joj je jedna od najdražih aktivnosti i vrlo bitna stimulacija u njenom fizički ograničenom životu. Nažalost, ovo ne razume javno preduzeće Sportsko-poslovni centar "Vojvodina", koje upravlja bazenima u Novom Sadu.
Kada je pitala zaposlene sa Spensa da li njena bolesna ćerka ima pravo da, kao osoba sa smetnjom u razvoju, boravi makar jednom sedmično na bazenu besplatno ili da dobije neku propusnicu, Ivana je dobila negativan odgovor. Dok npr. u Beogradu od prošle godine postoji izgrađeni sistem podrške osobama sa autizmom, koje besplatno mogu da koriste sale za fizičko i bazene u školama i sportsko-rekreativnim centrima, pa i da borave na Zlatiboru, popust na novosadskim bazenima mogu da ostvare samo ranije utvrđene povlašćene grupe poput penzionera ili studentskih organizacija.
Procene su da u Srbiji sada već više od pola miliona ljudi ima neku vrstu dijagnostikovane retke bolesti. Prema analizi stručnjaka Instituta za javno zdravlje Srbije iz 2016. godine, kako su retke bolesti često hronične i progresivne, dovode do invalidnosti i značajno smanjuju kvalitet života obolelih i njihovog okruženja. Uz neprepoznavanje problema i nedostataka u zdravstvenoj zaštiti i zbrinjavanju ovih bolesnika, sve je izraženija i socijalna komponenta.
Prema definicijama Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, diskriminacija predstavlja drugačije, nejednako ophođenje prema pojedincu ili grupama ljudi na osnovu nekog njihovog specifičnog svojstva, što za posledicu ima njihov nejednak položaj u ostvarivanju prava koja im pripadaju. Na nivou zdravstvene zaštite, ovaj vid diskriminacije prepoznaje se u nedovoljnom uključivanju problema osoba koje žive sa retkim bolestima u kontekst javnog zdravlja i planiranja zdravstvene zaštite, što za posledicu ima neučestvovanje zdravstvenog osiguranja u priznavanju troškova tretmana i lečenja osoba sa retkim bolestima. Osoba poput destogodišnje Dušice iz Novog Sada.
NAPOMENA: Dugometražnu radijsku reportažu o Dušici, u produkciji Radija 021, možete u celini poslušati i na ovom mestu preko plejera ispod.
Naknadna napomena: Po emitovanju reportaže o Dušici na Radiju 021 i objavljivanju članka na portalu 021.rs, Spens je reagovao obezbedivši devojčici propusnicu za bazene. Radio 021 radi na tome da sva deca sa smetnjama u razvoju dobiju pristup prekopotrebnoj fizičkoj aktivnosti na Spensu, a u cilju omogućavanja boljih uslova za njihov razvoj i smanjenja stepena diskriminacije ove grupe malih građana i građanki. Vest o reakciji Spensa pogledajte OVDE. Naknadna napomena ne utiče na inicijalnu formu teksta, niti na njegov sadržaj, a ne menja sadržaj emitovane reportaže.
_joker_out.jpg "Nije vreme za muziku: Joker Out odložio koncert u Novom Sadu, prihod doniraju porodicama nastradalih")
.jpg "Tmuran petak sa susnežicom u Novom Sadu: Radionice za decu, predavanja, koncerti...")
Komentari 23
Lrkar
komshinica izdaleka
Ima li neki ziro racun da pomognemo Dusici sa tim kolicima?
Nekom malo, njoj ce znaciti puno!
Dragi ljudi
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar