Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora u Srbiji: Nevidljivi smo za sistem

Kako mogu da postanem član Udruženja?

@Lufthansa

Genije, ova bolest ima faze i spektar, samo 40% ljudi otprilike ima najtežu sliku. Pre nego što zapneš da posramljuješ nekoga, pripročitaj nešto, ovako samo pokazuješ koliko si neosetljiv i zloban.

Meni je dijagnostifikovana februara, većinu stvari još mogu da radim, ali me stiže sagorelost i onda platim.

Za početak hronični umor nije isto što i sindrom hroničnog umora. Hronični umor nastaje kada se osoba preforsira bilo mentalno ili fizički, dok je sindrom hroničnog umora multisistemsko neurološko oboljenje. Kriv je i naziv koji je kod nas pogrešno preveden. Pravilnije je reći sindrom hroničnog zamora ili još pravilnije Mijalgički encefalomijelitis, zaveden kao neurološko oboljenje pod šifrom G93.3
Predlažem da svako pogleda dokumentarni film Unrest.
Ja imam Mijalgički encefalomijelitis i do pre dve godine sam imala blažu formu a sada je bolest napredovala i koristim elektromotorna invalidska kolica. Nisam u mogućnosti da hodam više od 50m. Ako hodam toliko telo mi kolabira i budem prikovana za krevet nedelju-dve dana. Simptomi su grozni, često ne mogu čašu da podignem, imam trzaje nogu i ruku, osećaj jakog pritiska u glavi, često imam epizode privremene paralize tela gde ne mogu ništa da pomerim osim očiju, čak ni da izgovorim reč pomoć, već samo mumlam. Ova bolest je stvarna a tako nepriznata i ljudi su marginalizovani.
Ja kad mi pozli nemam kome da se obratim.
Ko i dalje ne veruje treba da pogleda najnovije naučne radove gde su npr Japanci našli da osobe obolele od ME imaju neuroinflamacije u mozgu, a naučnici sa Standforda su našli biomarkere u krvi...
Znate, multipla skleroza se do pronalaska CAT skena kategorisala kao psihijatrijsko oboljenje, gde su ljudi proglašavani histeričnim, šizofrenim, lenjim...zašto ponavljamo istoriju?

To sto se vama desava nema veze za klinickom slikom koju imaju osobe sa dijagnozom hronicnog umora. Razumite da oni cesto nemaju snage ni da ustanu iz kreveta i operu zube. Vi ste savrseno sposobni da vodite zivot koji imate inace to nebi radili. I nije lepo gledati sve kroz svoju guz*cu i porediti sebe sa obolelim osobama, to je defakto bezobrazno

Stevice razumem Vas, ja sam tako živeo skoro 5 godina.. Od ove godine sam u mom Ns, pare su manje, al sam se preporodio..

@stevica

Pa lepo, promenite posao, ili se preselite bliže poslu. To je samo posao. Ne dozvolite da Vam se život prođe tako...

Ustajem u 6 ujutru, u 7 krecem od kuce, radim u BG na Vilinim Vodama (zivim u NS), vracam se kuci u proseku u 21h.... Vikend ode na nabavku, obaveze oko dece, kuce.... Kako ne biti hronicno umoran?