Oboleli od multiple skleroze građani drugog reda, nemaju pristup lekovima jer nisu dovoljno bolesni

Šta reći a ne zaplakati.bolujem 17god od ms,nemam nikakva prava,a najmanje pravo na lekove koji se koriste svuda,samo kod nas ne.Žalosno je slusati lažna obećanja od onih koji nemaju savesti i morala,koji su zaokupljeni time kako ugoditi Vladaoci koji je srušio sve institucije ,autokrata,diktator kome se svi klanjaju bacajući pod noge sve što je vredno,terajući na bezuslovnu poslušnost.Tražiti prava,lekove sve što je ustavom zagarantovano u ovim uslovima je jako teško.Samo vladalac je zaboravio jednu sitnicu.Svi neprikosnoveni Vladaoci su završili jako neslavno od zakona pravde iznad koga je samo Bog.Nadam se da će se svest odgovornih sposobnih ljudi probuditi i izmedju ostalog pružiti podršku ,pomoć i nama koji smo ostavljeni na marginama ovog društva.

Dali u ovoj zemlji Srbiji, postoji neko a da nije zgrabio stolicu zbog profita, da ljudima sa Multiplom sklerozom i opšte obolelima na vreme pomogne? Bolest se leči u korenu a ne kad sazre. Vi koji ste na vlasti imajte savesti da kasnije na Božijem sudu ne odgovarate za to što činite, ili bol koji osećaju ljudi a Ms vi osetite. Jer ja sam jedan od tih ljudi, koji nema nikakva primanja a radiim privatno da bih opstao.

Legenda u penziji profesor Nađ, Vesna i Lofi. Ljudine!

U Novom Sadu postoje samo 2 lekara koji se bave MSom na klinici za neurologiju,odlicni oboje, hvala im za sve.

Ja bolesna ne mogu da idem i protestvujem da bih dobila odgovarajucu terapiju.Moji,isto tako,brinu o meni i rade da neki dinar zarade da bi mi kupili sta treba.Ja nemam radnog staza jer me je bolest vrlo mladu sastavila.
I?Sta jos hocete da vam ispricam?

Nema novca za lecenje jako teske bolesti ali ima za nacionalne penzije pevacima novokomponovane "narodne" muzike.

Imam dijagnozu MS od 2017. godine. Sve pohvale i zahvalnost lekarima i sestrama sa neurološkog odeljenja KCV.

Saosećam sa obolelima od MS. Znam kako je biti stigmatiziran i napušten od onih koji su tu da bi nam pomogli!
I sama imam neuroinflamatorno obolenje Mijalgički Encefalomijelitis (ME) i trenutno sam korisnik elektoromotornih invalidskih kolica a doktori i dalje ne prihvataju moju bolest i u sistemu ja sam potpuno zdrava, iako se desi da provedem i po par meseci u krevetu.
Ova bolest utiče na izraženu fizičku i mentalnu iscrpljenost, povremene neurološke napade, kao da konstantno imam simptome gripe pomnožene po nekoliko puta. Za sada nisam pronašla doktora koji će priznati i prihvatiti ovo oboljenje, nemam koga da me vodi, da mi prepiše terapiju, RFZO ne finansira nabavku kolica, doktori needukovani i šalju kod psihijatra. Nisam jedina, ima nas za sada desetak i na svakog se makar jedan doktor derao, vikao, vređao, a većina nas je slala kod psihijatra. NEmamo pravo ni na duže bolovanje, bez obzira što imamo izražene neurološke simptome i ne možemo da obavljamo ni najosnovnije dnevne aktivnosti. Opšta tortura nad pacijentima. Ispravnu dijagnozu pod šifrom G93.3 sam dobila još 2012, a od tada doktori uporno izbegavaju, većinom zbog nezainteresovanosti i needukovanosti, da je napišu, već ređaju dijagnoze pod drugim šiframa, poput R53 i sl.
Da sam zdrava borila bih se jače za naša prava, a ovako jedva uspem da se istuširam i jedem a da ne kolabiram.

Draga Mina, obzirom da si i sama svesna da nisi adekvatno informisana na datu temu, možda bi bilo najadekvatnije da se suzdržiš od komentarisanja, umesto što iznosiš informacije koje će dodatno zbuniti ionako već nedovoljno obrazovanu, pogrešno informisanu i prečesto obmanjivanu javnost. Naime, "imunomodulatorska terapija interferonima" je prva generacija terapije MS-a, zastarela i generalno nedovoljno efikasna u sprečavanju progresije bolesti.
Kao novije opcije, postoje PEG-ilovani oblici interferona sa boljim farmakokinetskim osobinama, zatim monoklonalna antitela kao druga generacija terapije, kao i noviji imunomodulatori treće generacije od kojih su neki već na tržištu a neki i dalje u fazi pred-registracionih kliničkih ispitivanja (koja se delom sprovode i kod nas, u sklopu velikih multinacionalnih studija).
Nažalost, MS nije jedina indikacija gde imamo ovakvu sitaciju, raspoloživa terapija kod onkoloških oboljenja je takođe zastarela, itd.
Za onkološke, neurološke, reumatološke ... pacijente, učešće u pred-registracionim kliničkim ispitivanjima je najbolja opcija terapije u ovoj državi, nažalost vremenski ograničena na relativno kratak period.
Pre ili posle, svi se ponovo vrate na ono što mogu da dobiju od države i PIO fonda, a to je nešto uporedivo sa autom iz 90-tih godina.
Zašto je sve to tako ... i zašto se ovde svi mire sa datim okolnostima ...
U svrhu razumevanja ovih suštinskih pitanja, toplo bih preporučio konsultacije sa stručnjacima iz oblasti psihijatrije.

Svi sa ove strane Dunava se smatraju gradjanima drugog reda

Odvratnoj halovosti politicara nema karaja,nemaju sluha za bolesne dok se ne digne prasina.
Gledaju samo kako sebi sto vise novca da namaknu i pobegnu od svake odgovornosti. Nemati ni trunke obzira prema bolesnim i nemocnim licima je bezobrazluk kakvog nema. Ovaj narod je u ratu vise vodio racuna o bolesnim i ranjenim (bitka za ranjenike) nego sad politicari u mirnodopsko vreme, prepuno raznog izobilja. Ako nema novaca nadjite gde ga ima, jer ste zato tu a ne da nas mucite bolesne.

ljudi, ima vas 9000, nadam se da je veliki broj pokretnih, nadjite se ispred skupstine, prici ce vam jos toliko ljudi da vas podrzi

Predstavnica udruzenja svakako je upoznatija sa generalnom situacijom od mene i ne osporavam nijedan podatak, ali svakako nije na odmet pomenuti da ima i mnogo pozitivnih primera sto se tice tretmana pacijenata u KCV. Naime, veci broj osoba, od kojih su mnogi mladi, bez ikakvih poteskoca su uz pomoc neurologa KCV na imunomodulatorskim terapijama interferonima, sto je jedan od vodecih savremenih protokola i u svetu. Terapija mesecna je skupa ali pacijenti je dobijaju potpuno besplatno. Svakako treba teziti tome da sto veci br pacijenata stekne pristup ovim lekovima, ali ne treba zanemariti i ne pohvaliti do sad sto se ucinilo i cini.

ukoliko nisi clan vladajuce stranke onda si svakako gradjanin drugog reda .