Život sa bolesnim detetom: Roditelji koji gube posao čim počnu da rade

Dan kada se Olivera Jovović iz Beograda vrati sa porodiljskog bolovanja, biće joj verovatno i poslednji dan na poslu.

„Za mene bi povratak na posao značio gubitak posla", kaže Olivera.

Zvuči nelogično.

Pre nego što je rodila sina Matiju, radila je u banci. Danas o trogodišnjem Matiji brine 24 sata dnevno - on ima retku neizlečivu bolest, spinalnu mišićnu atrofiju.

Olivera po zakonu ima pravo na pet godina bolovanja. Kada bude došlo vreme da se vrati na posao, veruje da će dobiti otkaz, jer neće moći da istovremeno brine o sinu i radi.

U istoj situaciji je većina roditelja čija deca boluju od teških ili neizlečivih bolesti.

„Sa kratkim bolovanjem ili otkazom, od nas se prave socijalni slučajevi", kaže Olivera, po struci diplomirani ekonomista.

Skupština Srbije je 27. marta počela raspravu o Predlogu zakona o zdravstvenom osiguranju kojim bi većina njihovih problema bila rešena. Promenu zakona roditelji traže već šest godina.

Ukoliko poslanici usvoje novi zakon, roditelji teško bolesne dece imaće pravo da na bolovanju budu do izlečenja ili do detetove 18 godine, a umesto 65 odsto, dobijali bi punu platu.

Jedan dan roditelja sa bolesnim detetom

Matija dane provodi vežbajući - sa mamom i sa lekarima.

Spinalna mišićna atrofija je retka progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubljenjem osnovnih životnih funkcija, kao što je varenje hrane, gutanje i na kraju samo disanje.

U kući je barem deset uređaja koje Matija svakodnevno koristi. Do podneva Olivera sa njim radi kod kuće, a nakon toga odlaze na profesionalnu fizikalnu terapiju. Za Matijinu bolest, međutim, ne postoji lek.

„Nakon toga ide novi krug popodne", kaže Olivera koja je za dijagnozu saznala šest meseci nakon Matijinog rođenja.

Kaže da samo njen suprug i ona mogu da brinu o njemu, pa je on pokrenuo sopstveni posao kako bi što više bio kod kuće.

„On prima novu terapiju i mi vidimo napredak.

„Nadam se da će jednog dana da stane na noge. Ali nikada neće biti zdravo dete i uvek će zahtevati negu. Kada imate dete sa posebnim potrebama, to iziskuje mnogo vremena, ali i mnogo novca."

Šta bi novi zakon trebalo da promeni

„Predlozi zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenom osiguranju krovni su zakoni koji će doprineti da zdravstveni sistem bude kvalitetniji i jednako dostupan", izjavio je ministar zdravlja Zlatibor Lončar u Skupštini Srbije obrazlažući predložena rešenja.

Zakon o zdravstvenom osiguranju predviđa da roditelji teško bolesne dece primaju 100 odsto plate tokom bolovanja koje može da traje do izlečenja deteta ili dok dete ne napuni 18 godina, rekao je ministar.

• Da li samohrani roditelji moraju da rade noću da bi sklopili „jaguara"
• Porodiljsko odsustvo za očeve: Prvi koraci s tatom
• Minimalna cena rada: Uvećanje od 8.6 odsto - 12 dinara

Ivana Badnjarević iz Nacionalne organizacije za retke bolesti kaže da će novi zakon, ukoliko bude usvojen, roditeljima obezbediti nekoliko ključnih stvari.

• Bolovanje neće biti ograničeno na četiri meseca godišnje, već će roditelji bolesne dece moći da budu na bolovanju do izlečenja
• Nadoknada za bolovanje neće više biti 65, već 100 odsto plate
• Ako se i drugi zakoni usklade, roditelji će moći da ostanu sa decom do njihove 18. godine

Badnjarević kaže da roditelji dece obolele od teških ili malignih bolesti trenutno jedva imaju mogućnost da rade.

„Poslodavac najčešće pusti zaposlenog da ode na bolovanje određeni period i to mu toleriše.

„Ipak, kako neguju decu koja pate od retkih bolesti, one su najčešće progresivne i zahtevaju sve veću i veću negu. Zato ne mogu da se vrate na posao. Onda to prestaje da se toleriše kada je roditelju zapravo najteže."

Badnjarević dodaje da u Udruženju ima dosta roditelja koji bi želeli da rade, ali da većina mora da se odrekne posla.

Jolanda Korore nije bila stalno zaposlena kada je pre 15 godina saznala da njeno dete boluje od raka.

Kada su počele hemioterapije, ona je dobila otkaz. Poslodavac joj nije produžio ugovor, nakon dve i po godine rada.

„Poslodavac je rekao da više ne može da me plaća da ne budem na poslu."

Jolanda je danas predsednica Nurdorda, Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka. Iako je prošlo 15 godina, roditelji koji se nađu u istoj situaciji kao ona tada, i dalje nas isti način ostaju bez posla.

„Žalosno je što se nakon tako puno vremena ništa nije promenilo."

Kaže da od 2013. godine bije bitku da roditelji teško bolesne dece dobijaju pune plate i budu na bolovanju dok god su deci neophodni.

• Jezik kao oružje protiv retkih bolesti
• Zakon o presađivanju organa: Ko je vlasnik mojih organa
• Kako izgleda dan hraniteljske porodice u Srbiji

„Neverovatno je i to da se radi o svega 30 do 50 roditelja. Proverili smo u Ministarstvu finansija.

„To ne bi nikako oštetilo državni penzioni fond, a ni poslodavce u zemlji."

Koliko dugo roditelji čekaju

• 2013. - Nacionalna udruženja roditelja bolesne dece podnose inicijativu da se promenama zakona roditeljima omogući da budu na bolovanju do izlečenja deteta. Ini­ci­ja­ti­va je pr­vi put ušla u skup­štin­sku pro­ce­du­ru u de­cem­bru 2013. go­di­ne
• 2014. i 2015. - U de­cem­bru 2014. go­di­ne po­sla­ni­ci od­bi­ja­ju da sta­ve na dnev­ni red pred­log iz­me­ne za­ko­na, a 19. fe­bru­a­ra na­red­ne go­di­ne vla­da predlaže skupštini da od­bi­je pred­log za­ko­na
• 2016. - U avgustu je najavljena nova izmena, kao i usvajanje zakona 2017. godine
• 2018. - Najave izmena Zakona
• 2019. - Predlog Zakona o zdravstvenom osiguranju ušao u skupštinsku proceduru 9. januara

Kada je pitam koje su to tri stvari kojim bi joj novi zakon pomogao, Olivera kaže samo:

„Sigurnost."

I onda zastane.

„Da, samo ta sigurnost.

„Ne mogu da kažem tri stvari - to je jedna i najbitnija stvar. Jer znam da ću izgubiti čim se vratim."

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk