Frižider u kući Hektora Fernandeza je zaključan.
Zaključana su i vrata posebno opremljene kuhinje.
Pod ključem su i svi ormari, kao i ostava za lekove. Svako mesto na kom se nalazi bilo šta jestivo, zaključano je i sakriveno, a ključevi su noću pod Hektorovim jastukom.
Ne, Hektor nije paranoičan zbog lopova. Ovo radi zato što njegov sin ima Prader-Vilijev sindrom.
Osobe s ovim sindromom - koji je dobio ime po dvojici istraživača koji su ga otrkili 1956. godine - pate od neutoljive, nezasite gladi.
Hektor kaže da bi njegov 18-godišnji sin Kristijan, ukoliko nije pod nadzorom, u napadu mogao da umre od prejedanja.
„Mogao bih o tome da pričam priče", kaže Hektor.
„Hrana za pse iz činije, čeprkanje po smeću, istiskivanje čitave paste za zube u usta.
„Za njega je sve to hrana...", priča Hektor kada ga Kristijan prekida rečima da je gladan.
Hektor mu daje parče ananasa, prethodno isečeno kako bi bio siguran da nije dobio veću količinu šećera od potrebne tog jutra.
Prader-Vilijev sindrom, koji nastaje brisanjem ili ponavljanjem hromozoma 15, ima razarajući efekat na pacijente i njihove porodice.
Osim gojaznosti i dijabetesa koji skraćuju životni vek, deca s ovim sindromom imaju i mentalne i probleme u ponašanju.
Kristijan je dobrodušan, ali može postati jako besan ako mu se uskrati pristup hrani koju želi.
„To je kao uragan najvišeg ranga - ruši sve pred sobom", kaže njegov otac, pokazujući mi uznemirujuć video nedavne epizode nasilja.
Roditelji su čak morali da vežu Kristijana za stolicu kako bi ga sprečili da se samopovredi ili povredi njih.
„Jednom mene neće biti", kaže Hektor, nemogavši da sakrije suze. „Ne znam šta će se sa njim tada dogoditi", priča uobičajenu brigu roditelja dece s ovim sindromom.
Suočavanje s komplikacijama bolesti naročito je teško na Kubi.
Hektor pokušava da sinu daje makrobiotičku hranu kako bi mu težina i krvni pritisak bili stabilni.
Međutim, teško je naći pravu hranu i lekove na ostrvu koje je pod decenijskim ekonomskim sankcijama Sjedinjenih Američkih Država i niza godina lošeg ekonomskog menadžmenta u državi.
Iako kubanska vlada na sva usta hvali zdravstveni sistem, hronično se suočava s nedostatkom investicija, a Hektor kaže da lekari nemaju iskustva u lečenju Prader-Vilijevog sindroma.
„Ovo je retka bolest i svega nekoliko lekara u državi je imalo pacijente s njom", objašnjava. „Možda imaju jedan slučaj u 20 godina i nikad više u karijeri. Nema specijalista."
Kaže da pacijente treba da pregleda niz stručnjaka, od nutricionista i dijetetičara do fizijatara i fizikalnih terapeuta.
Stvari i dalje treba da se menjaju.
Kuba je prošlog meseca bila domaćin 10. međunarodne konferencije o Prader-Vilijevom sindormu.
Skup je pod istim krovom okupio istraživače, pacijente i njihove porodice, kako bi podelili iskustva.
Ovo je dragocena šansa, kaže predsednik Međunarodne Prader-Vili organizacije, profesor Toni Holand: „Najvažnije je okupiti porodice, naučnike i negovatelje - iz zemalja koje imaju dobre sisteme lečenja i zemalja u kojima je sistem loš ili ga nema - da uče jedni od drugih."
Ideja je da ljudi mogu „da pričaju o boljim uslovima, da mogu da pruže pravi tretman deci" kada odu kući, kaže on.
Kao profesor emeritus fizijatrije na Kembridžu, Holand se godinama bavi Prader-Vilovim sindromom i viđao je uslove lečenja u mnogim delovima sveta.
Bez obzira na to što su na Kubi potrebne velike promene, veruje da postoje ohrabrujući znaci.
„Kuba sada ima mogućnost u zdravstvenom sistemu da daje gentske dijagnoze. Ovi lekari su počeli da prepozanju Prader-Vilijev sindrom, postoji zajednica porodica ljudi sa ovim sindromom, a sve to je vrlo značajno."
To se podudara sa Hektorovim iskustvom. Roditelji obolele dece su prvi sastanak na nacionalnom nivou imali 2010. Pojavilo ih se tada šestoro.
Danas se sa istom bolešću suočava više od 100 porodica na Kubi i, zahvaljujući širenju interneta širom zemlje, u kontaktu su.
Hektor na tanjir stavlja sirovo povrće i pirinčanu galetu Kristijanu za ručak. Na Kubi je teško pronaći čak i pirinčane galete.
Ali Hektor sada zna kako da se nosi sa potrebama ljudi sa Prader-Vilijevim sindromom na ostrvu. Počeo je i da obučava komšije o bolesti.
Objašnjava im da Kristijan nije samo malo bucmast i mentalno nerazvijen - već je i u riziku od smrti svakog dana.
„Ovde se deca za lepo ponašanje nagrađuju slatkišima", kaže. „Ali ljudi ne shvataju da jedna čokoladica ovde, druga tamo - da to može da ga ubije."
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar