Zdravlje i ljudi sa invaliditetom: „Došli su lekari i morala sam da saopštim ocu da umire“

Kad je gluvi otac Frančeske Basi primljen u bolnicu 2019. godine, ona je otkazala sve obaveze da bi mogla da komunicira znakovnim jezikom u njegovo ime.
Ali da li je baš uvek prikladno za rodbinu da prevodi za najbliže?
I da li mi iskorišćavamo dobru volju da nadoknadimo nedostatak profesionalnih prevodilačkih službi?
- Kako je BBC reporter dospeo na vrh „ledenog brega“ invaliditeta
- Oskar 2022: KODA najbolji film
- Trenutak kad sam saznala da mi dete ima Daunov sindrom
- Slepa žena izrađuje tehnologiju za opšte dobro
Frančeska Basi je sedela kraj postelje postarijeg oca kad je lekar stigao sa strašnim vestima.
Njen potpuno gluvi otac nalazio se u bolnici mesec dana i iako je Frančeska uporno molila sestre da mu angažuju prevodioca, dobila je samo dva sata prevodilačke podrške u vidu poznavaoca Britanskog znakovnog jezika (BSL).
„Dok mu je bilo dobro, moj otac je mogao da čita sa usana", kaže Frančeska, „ali u tom trenutku već je jedva video.
„Postavili su znak kraj njegovog kreveta - sliku precrtanog uveta - i dolazili bi da viču na njega, a on je bio preplašen, zbunjen i nije razumeo šta se dešava."
I zato je u pomoć priskočila 42-godišnja Frančeska.
Baš kao što to čini desetine hiljada drugih ljudi širom Velike Britanije koji rutinski pozajmljuju uši i poznavanje znakovnog jezika gluvim roditeljima kako bi im pomogli da se snađu u svetu pravljenom za one sa sluhom.
I ne zastavši ni na sekund, Frančeska je toga dana prevela ovu vest za oca.
„To mi je bilo saopšteno. I ja sam prenela."
„Morala sam da mu kažem da umire."
- „Nisam verovala da u Srbiji ima toliko ljudi izrazito niskog rasta”
- Nikola Živanović - MC Džoni: Reper koji nikada nije repovao
- „Ne znam odakle sam izvlačila snagu" - kako su porodice dece sa invaliditetom prebolele kovid
- „Bilo je magično“ - put u svemir bio je daleki san, ali se ostvario
Frančeska je odrasla kao dete sa sluhom dvoje gluvih roditelja osamdesetih, u vreme pre mobilnih telefona i tekstualnih poruka, i počela je da se služi znakovnim jezikom sa samo sedam meseci.
„Moj prvi jezik je bio Britanski znakovni jezik", kaže ona.
„On je u ogromnoj meri sastavni deo mene - ja obožavam moj jezik."
Frančeska je preuzela na sebe veliki deo odgovornosti kao još veoma mala - njeni roditelji nisu imali mnogo izbora nego da se oslone na nju da obavlja poslove koje svi mi ostali uzimamo zdravo za gotovo.
U četvrtoj godini vodila je telefonske razgovore u njihovo ime, a u osmoj godini je već obavljala poslove sa bankom.

„Uvek su bili svesni toga da ne žele da me preopterete", kaže ona, „ali prosto je samo meni bilo lakše da to radim.
„Osećala sam se veoma odraslo, bila sam drugačija i veoma važna."
Sada kada se osvrne, međutim, Frančeska kaže da je bilo teško stalno biti prisiljen da pomažeš roditeljima.
„Bila sam sve vreme dežurna", kaže ona.
„Nikad nisam prestajala da se osećam zaduženom za komunikaciju."
„Kao dete vi ne možete da kažete: 'Ne mogu to više da radim', zato što ne znate koje su vam granice."
Biti dete gluvih roditelja nije obično odrastanje.
Tridesetjednogodišnji komičar iz Glazgova Rej Bredšo izgradio je stendap komičarsku karijeru oslanjajući se na bogati izvor priča iz detinjstva.
„Ako bih opsovao kao dete dok sam se služio znakovnim jezikom, moji roditelji bi me odveli u kuhinju i oprali mi ruke sapunom", šali se on.
Rejev materijal je duhovit, blago aktivistički nastrojen, i često se bavi retkom dostupnošću prevodilaca za znakovni jezik u školama, bolnicama i firmama.
Kad se prevodilac ne pojavi, članovi porodice često uskaču da popune tu rupu, kao kad je Rej nestašno uskočio na roditeljskom sastanku u školi da „pogrešno prevodi" u sopstvenu korist.
Ali Rej kaže da nešto nije kako treba kad ljudi moraju da prevode dijagnozu neizlečive bolesti vlastitim roditeljima.
Profesorka Džemina Napijer, specijalistkinja za znakovni jezik i komunikaciju na Univerzitetu Heriot-Vat, kaže da su deca sa sluhom gluvih roditelja talentovani lingvisti.
Ali ona poznaju i čitav niz kognitivnih i emocionalnih veština koje se stiču kad ste od malih nogu uključeni u svet odraslih, dešifrujući suptilne registre govora odraslih i rešavajući složene probleme.
Kao i Frančeska i Rej, profesorka Napijer može da čuje, ali je odrasla u gluvom domaćinstvu.
Ona se protivi ideji o gluvoći kao nedostatku, doživljavajući ga pre kao kulturološki identitet koji treba veličati, a slično je pozitivna nastrojena i prema prevođenju.
Ona to zove „posredovanjem", da bi obuhvatilo osećanje emocionalnih pregovora koje ono podrazumeva.
Ali postoji ogromna razlika između onoga kad imate posla sa dostavom pice na ulaznim vratima i prevođenjem u problematičnim situacijama kao što je ona koju je iskusila Frančeska u bolnici sa ocem, kaže ona.
„Deca se osećaju nemoćnom. Emotivni uticaj tih veoma visokih uloga nije odgovarajući."
- U Velikoj Britaniji ima oko 11 miliona gluvih ili nagluvih ljudi
- Oko 151.000 ljudi koristi znakovni jezik u Velikoj Britaniji
Tridesetogodišnja Perl Klinton takođe je morala da prenese zdravstvene vesti koje vam menjaju život.
Kad je imala 12 godina, njen otac je umro i Perl je morala to da saopšti majci.
A onda je u 28. godini Perl morala da objasni svojoj baki da njena majka umire.
Ona sada aktivno radi na tome da spreči da članovi porodice moraju da prevode zakazane preglede, ne samo zbog poteškoća sa kojima se suočavaju kad prenose složene medicinske informacije, već i zbog posledica po mentalno zdravlje kad jave loše vesti.
„Od pokretanja peticije, čula sam jako mnogo priča", kaže Perl.
„To se i dalje dešava."
Prema Zakonu o jednakosti iz 2010. godine, gluvi moraju da imaju pristup prevođenju na znakovni jezik u bolnicama, ali u realnosti tih prevodilaca prosto nema dovoljno.
Bolničko osoblje je pod pritiskom i ne shvata uvek da je problem oslanjati se na rodbinu.
„To apsolutno nije njihova krivica", kaže Frančeska.
„Oni su strašno zauzeti, preopterećeni su i ponekad ne znaju kako to da urade."
Svet je poprilično uznapredovao otkako je Frančeskina potpuno gluva majka bila dete.
Ona je bila poslata u internat 1952. godine sa samo četiri godine.
Frančeska kaže da je cilj bio proizvesti gluva lica koja mogu da „funkcionišu u glavnotokovskom društvu" - ali ona kipti od besa dok opisuje jezivi tretman koji je tamo doživela.
„Moja mama je praktično bila stavljena u ludačku košulju - vezali su joj ruke za krevet i stavili joj ruke u rukavice.
„Jednom drugom prilikom bila je zaključaka u sklonište za vazdušnu opasnost", kaže Frančeska.
„Zamislite da ste malo dete, kažnjeno zato što pokušava da razgovara sa prijateljima uz pomoć znakovnog jezika, kad ne možete da čujete ništa, a vaša porodica nije prisutna."
Frančeska kaže da je njena majka pametna žena, ali je napustila školu sa 16 godina bez kvalifikacija i sa čitalačkim znanjem deteta od oko devet godina.
Ona kaže da je tretman koji je njena majka doživela u internatu uticao na njeno mentalno zdravlje još i u zrelo doba.
„Postoji čitava generacija gluvih ljudi kojima su se desile slične stvari", kaže Frančeska.
- Roditelji u „praznom gnezdu" - u redu je biti i tužan i ponosan kada deca odu
- Čuvanje porodičnog gnezda - trend razvoda gde roditelji menjaju domove

I dan-danas postoji mnogo razloga za nezadovoljstvo gluvih lica.
Kad je aktivistkinja i gluva roditeljka Rubena Aurangzeb-Tarik angažovana kao konsultantkinja za pristupačnost železničke kompanije, nagovestila im je da je izlog njihove kabine za prodaju karata suviše reflektujući za čitače sa usana.
To je lako moglo da bude ispravljeno promenom osvetljenja ili stakala koja ne reflektuju, ali ništa nije preduzeto.
Za Rubenu, to ne samo da je neprijatno, već je i ponižavajuće, budući da njena 12-godišnja ćerka mora da pođe s njom da joj kupi vozne karte.
Ali bilo je mnogo pozitivnih promena.
Sve veća svest o problemima gluvih lica čini razliku.
Gluvi roditelji imaju pristup boljem obrazovanju, a informacione tehnologije znače da mnogo manje zavise od svoje dece sa sluhom.
Postoje organizacije za decu gluvih odraslih lica (CODAs), u kojima ljudi mogu da dele iskustva i ukazuju poštovanje prema svom nasleđu, a počinje da se osporava i istorijsko odsustvo zastupanja u glavnotokovskim medijima.
Kad je 27-godišnja Rouz Ejling-Elis, koja igra Frenki Luis, gluvog lika u Pričama iz predgrađa i koja je Volford napustila u novembru, ove godine postala prva gluva učesnica u plesačkom rijalitiju, postoje izveštaji o rekordnim brojevima ljudi koji su onlajn tražili informacije kako da se prijave na kurseve.
Ela Depledž (21) je jedna iz mlađih generacija dece sa sluhom koja osećaju manji pritisak povodom prevođenja za svoje gluve roditelje nego što su to druga u prošlosti.
„Stresno je", kaže Ela.
„Nekada sam se osećala izuzetno odgovornom i to nije bilo dobro po mene. Donela sam odluku pre nekog vremena da prosto odbijem."
Elini roditelji podržavaju njenu odluku, ali ona ceni lingvističke uvide koje joj je donelo njeno rano prevođenje i upravo je diplomirala iz engleskog na Kraljevom koledžu u Londonu.
„Ako umete da se služite znakovnim jezikom, to vam pruža zaista dobro razumevanje jezika", kaže ona.
Životna odgovornost za prevođenje u ime njenih roditelja uticalo je i na Frančes
Ona ima uspešnu karijeru u titlovanju za jednu televizijsku mrežu i smeje se dok opisuje sebe kao veoma dobru u „igranju odraslih" i da nikad ne kasni ni na šta.
Ali biti ćerka i prevoditeljka istovremeno i saznati da joj otac umire u jednom trenutku a morati to da prenese u narednom - bilo je teško.
„Uradila sam mnogo teških stvari u životu", kaže ona, „ali ta je bila najteža."
Fotografije su dobijene zahvaljujući Frančeski Basiku.
Pogledajte video - Kako funkcioniše škola za gluvu decu u Mogadišu
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar