Problemi se gomilaju, a rešenja ne naziru.
Pisali su, ukazivali, zvali, ali je odgovora malo i nedovoljno.
„Nevidljivi smo za državu i želimo da ukažemo na probleme sve dece sa smetnjama u razvoju, ne samo sa autizmom.
„Mi se ne delimo po dijagnozama, imamo zajedničke probleme i ista pomoć nam je potrebna", kaže Tamara Marković, jedna od organizatorki skupa u Beogradu povodom Svetskog dana dece sa autizmom.
Roditelji poput Tamare, čiji sin Lazar ima devet godina, okupili su se u sredu i u Nišu, Kragujevcu i Novom Sadu.
Autizam je razvojni poremećaj, a neki od znakova mogu da se primete u ranom detinjstvu, mada neretko do dijagnostikovanja može da dođe i kasnije, objašnjeno je na sajtu Svetske zdravstvene organizacije (SZO).
Roditelji dece sa autizmom, ali i drugim teškoćama u razvoju, godinama traže da se usvoje dugo očekivane izmene i dopune zakona o roditelju-negovatelju.
Među zahtevima je i da deca i posle 18. godine imaju prava na ličnog pratioca, ali i pravo na stanovanje uz podršku.
Apeluju i da se izgradi više dnevnih boravaka za decu sa smetnjama u razvoju, a da se liste čekanja za njih ukinu.
BBC nije dobio odgovore iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja do objavljivanja teksta na koji način, kada i kako nameravaju da reše probleme na koje roditelji dece sa smetnjama u razvoju ukazuju godinama.
U Srbiji ne postoji registar dece sa smetnjama u razvoju.
Većina roditelja čija deca boluju od teških ili neizlečivih bolesti ne mogu da rade zbog neophodne celodnevne brige o njima.
Više od decenije traže izmene i dopune zakona o socijalnoj zaštiti koji bi im omogućio da za brigu o detetu ostvare i pravo na radni staž i penziju.
Opozicija je izmene i dopune predala Narodnoj skupštini u julu 2024, a nekoliko meseci kasnije i Socijalistička partija Srbije (SPS), koalicioni partner vladajuće Srpske napredne stranke, ali još nisu u skupštinskoj proceduru.
„To nam je prvo na listi. Jeste došlo do parlamenta ali i dalje čeka u nekoj fioci", ukazuje Tamara Marinković.
I 21-godišnji Pavle iz Beograda.
Njegova majka Snežana Maksimović tvrdi da nema dovoljno političke volje za usvajanje ovih zakonskih izmena.
„Ne bi trebalo da se u tome politički delimo, već da radimo tako da se pomogne porodicama", dodaje za BBC na srpskom.
Od 2019. kada je BBC prvi put sa njom razgovarao do sada ništa se nije promenilo, dodaje razočarano.
Drugi gorući problem na koji roditelji dece sa autizmom ukazuju jeste usluga ličnog pratioca.
U Srbiji je deci sa poteškoćama u razvoju dostupna tokom školovanja od 2015.
Plaćaju ih lokalne zajednice, a dodeljuje ih Centar za socijalni rad.
Međutim, po završetku školovanja pravo na ovu vrstu usluge se gubi.
„To je apsurdno, jer im je lični pratilac i kasnije neophodan.
„Treba neko da ih odvede na trening, da prošeta sa njima, da bismo mi roditelj nešto mogli da završimo, odemo do lekara", ukazuje Marinković.
Dodatni problem je i mali broj ličnih pratilaca, a tu su i liste čekanja.
„Roditelji u većini slučajeva sami traže personalnog asistenta i plaćaju iz sopstvenog džepa, dok ne dospeju na tu listu", dodaje ova majka.
Trećina gradova i opština, uglavnom na jugu i istoku zemlje, nema dovoljno budžeta za lične pratioce.
Njihov treći zahtev je da se poveća broj dnevnih boravaka, ali i pravo na stanovanje uz podršku.
Ukoliko roditelji moraju da odu do lekara, a decu nema ko da pričuva, u Beogradu to mogu da učine u Predahu smeštaj, ali je reč o jednom od retkih mesta u Srbiji koje pruža ovu vrstu socijalne usluge.
„Mi se stalno pitamo šta će biti sa našom decom posle nas",
„Postoji domski smeštaj, ali to nije dobro rešenje za našu decu, zato što je to više institucija zatvorenog tipa, nema atmosferu doma, a oni bi trebalo imaju koliko-toliko normalan život i kada njihovih roditelja više nema", kaže Marinković.
Kada bi im se ispunio makar jedan zahtev, život bi im bio malčice lakši, dodaje.
„Znamo da ne može sve odjednom, ali ovim izlaskom na ulice će nas bar čuti, videti, to nam jedino preostaje", poručuje.
BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.
Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar