Srbiju i dalje nije briga za obolele od multiple skleroze

Da javnost u Srbiji malo zna o multiploj sklerozi, neurodegenerativnoj bolesti mozga i kičmene moždine koja pogađa uglavnom mlađe, radno sposobne ljude, pokazalo je istraživanje preko interneta, koje je Društvo MS Srbije sprovelo krajem novembra i početkom decembra 2015. godine.

Opšta populacija ne zna dovoljno o tome koliko pacijenata živi sa MS u Srbiji, koji su njihovi problemi, da li im je dostupna terapija i da li ona može da im pomogne, kakva su njihova prava i prognoze bolesti. Čak dve trećine ispitanih je odgovorilo da ne zna koliko ljudi u Srbiji boluje od multiple skleroze, dok je oko 13 odsto odgovorilo da u našoj zemlji oko 7.000 ljudi boluje od ove bolesti. Ova brojka je zapravo procena broja obolelih, jer naša država ne vodi preciznu evidenciju i ne zna koliko ljudi živi sa multiplom sklerozom.

"Osnovno pravo čoveka je da se leči. Svi koji dobiju dijagnozu multiple skleroze, trebalo bi da odmah dobiju odgovarajuću terapiju. Multipla skleroza je bolest sa mnogo lica, i potrebno je za svakog pacijenta naći lek koji mu odgovara, a kod nas trenutno jako mali broj ljudi dobije ikakvu terapiju. Takođe, obolelima bi mnogo značilo da imaju personalnog asistenta i pravo na banju", rekla je Tamara Kamenica, jedna od članova Društva MS Srbije.

Anketirani su prepoznali da je multipla skleroza neurološko oboljenje (94,1 %), ali je bilo i onih koji smatraju da ova bolest uzrokuje gubitak pamćenja, pa čak i da je to vrsta karcinoma. Takođe, stanovnici Srbije su dobro informisani da, iako je multipla skleroza za sada neizlečiva bolest, postoje lekovi koji mogu da menjaju tok bolesti i da je drže pod kontrolom, i 74 odsto anektiranih dalo je ovakav odgovor.

Ipak građani prepoznaju potrebe obolelih od multiple skleroze.

"Uprkos tome što ne zna dovoljno o samoj bolesti, javnost na ovim prostorima ima svest o tome da pacijentima sa multiplom sklerozom nije dostupno adekvatno lečenje, pa tako svaki deseti ispitanik smatra da svi oboleli dobijaju terapiju. Stvarnost u Srbiji je mnogo drugačija, jer samo 10 odsto obolelih od multiple skleroze dobija bilo kakvu terapiju", kaže Tamara Kamenica, članica Društva multiple skleroze (MS) Srbije, koje je sprovelo istraživanje o tome koliko je javnost u našoj zemlji upoznata sa ovom teškom bolešću.

Na pitanje kako primena terapije utiče na težinu stanja obolelog, najveći broj ispitanih (95,3%) smatra da terapija usporava napredovanje bolesti i smanjuje invalidnost. "Iako je najveći broj ispitanika u pravu, činjenica je da nedovoljan broj obolelih prima terapiju, uprkos tome što bi im ona pomogla da očuvaju radnu sposobnost i smanje stepen invalidnosti", naglašava Tamara.

Više od polovine ispitanih smatra da će 70 odsto obolelih završiti u invalidskim kolicima, što, iako netačno, pokazuje da ispitanici ovu bolest smatraju ozbiljnom i teškom.

Ohrabruju podaci koji pokazuju svest o potrebama obolelih sa multplom sklerozom jer čak dve trećine ispitanih se složilo da nalepnice za osobe s invaliditetom treba da imaju svi oboleli od MS, dok jedna trećina (33,3%) misli da takve nalepnice treba dati samo onim obolelima od multiple skleroze koji se otežano kreću.

Većina ispitanika (62%) je u zabludi, misleći da naši pacijenti imaju barem delimično iste uslove za lečenje kao pacijenti u drugim zemljama u regionu, dok 16,3 odsto ispitanih smatra da pacijenti sa multiplom sklerozom svuda u Srbiji imaju dostupan tim specijalista za lečenje ove bolesti. Čak i neurorehabilitacija se kod naših pacijenata odvija u mnogo manjoj meri nego što su njihove potrebe. Ispitanici su prepoznali da je banjsko lečenje veliki problem, 64,9 odsto je odgovorilo da samo neki pacijenti imaju pravo na banju, malo manje od petine misli da svi pacijenti sa MS u Srbiji imaju pravo na banjsko lečenje. Skoro polovina ispitanih (47%) smatra da osobe sa multiplom sklerozom mogu da rade ukoliko im se omoguće posebni uslovi.