Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, kako glasi njegov pun naziv, inicirali su roditelji Zoje Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti, a podršku zakonu dale su sve poslaničke grupe. Ovaj zakon do sada je predstavljen na 44 svetska i evropska kongresa, navodi "Blic".
Zojina majka Bojana predstavila je zakon u Evropskom parlamentu koji je taj pravni akt prepoznao kao najbolje rešenje problema dijagnostike retkih bolesti.
Poslanici Evropskog parlamenta bili su oduševljeni efikasnošću zakona, jer ih je posebno zanimalo koliko je tačno osoba dobilo dijagnozu. Za tri godine primene, pomoću tog zakona utvrđena je dijagnoza kod 1.023 mališana, rekla je Bojana Mirosavljević.
""Srbija treba da bude ponosna na 'Zojin zakon', a Zoja je sigurno ponosna na vas" - rečenica je koju su nam uputili poslanici Evropskog parlamenta kako bi naglasili važnost ovakvih građanskih inicijativa", izjavila je ona za "Blic".
"Zojin zakon" obavezuje lekare da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države, a Evropski parlament želi da kreira jedinstvenu platformu koja će unaprediti dijagnostiku i lečenje na tom principu.
Posle Evropskog parlamenta, Bojana Mirosavljević, koja je predsednica Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život", predstavila je "Zojin zakon" i u Ujedinjenim nacijama, na velikom svetskom skupu o retkim bolestima.
"Srbija je mala zamlja sa puno problema, ali ponos koji sam u momentu predstavljanja 'Zojinog zakona' osećala nema ni veličinu, ni dimenziju. Prevazilazi sve granice ovoga sveta. Moguće je da je jedna mala Zoja iz jedne tako male zemlje srušila velike barijere i učinila tako velike stvari", kaže Bojana Miroslavljević.
Ona je dodala da su u UN bili oduševljeni time što je "Zojin zakon" delo jednog običnog čoveka, koje nema političku težinu.
.jpg "Uhapšen sin koji je ubio majku na Telepu")
.jpg "I zvanično: Granica za aflatoksin u mleku se ne spušta još godinu dana")
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar