Mnoga deca u Srbiji, ali i njihovi roditelji, kubure sa komisijama i procedurama, diskriminatornim zakonima i nelogičnim nametima, a najčešći razlog za nemogućnost lečenja je nedostatak uslova u ustanovama i manjak novca u državnoj kasi.
Analizirali smo nekoliko slučajeva u kojima se nalaze deca i njihovi roditelji, koji nemaju pravo na dostojanstveno i zagarantovano lečenje o trošku obaveznog osiguranja koje svi uredno plaćamo.
Deca obolela od retkih bolesti u Srbiji faktički ne postoje
Srbija nema registar retkih bolesti i obolelih, a nema ni normalne procedure pomoću kojih bi bolesni mogli da ostvare najosnovnija prava. Retku bolest ima najviše jedna osoba u grupi od 2.000 ljudi, što ove ljude čini neprepoznatljivima. Dijagnostika, lečenje i dodatna podrška čine se nekad nedostižnim ciljevima, kaže za 021 predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS Ivana Badnjarević.
"Najveći problem ima 95 odsto obolelih, a to su oni koji nemaju dijagnozu i registrovanu terapiju - teško se dolazi do medicinskih pomagala i sredstava, a imamo i neke apsurdne primere da ne možete preko osiguranja da nabavite pelene, gazu, špriceve, aparaturu u potrebnim količinama ili uopšte. Pravilnici RFZO se uopšte ne primenjuju kako bi trebalo, pa se tako dogodilo da dete čeka pomagala za kretanje na obe noge, a od Fonda dobija novac za pomagalo samo za jednu nogu. Pitamo se - kako Fond zamišlja da to dete izgleda i kakav je to pravilnik koji omogućava da isplatite polovinu pomagala detetu i nametnete da drugu polovinu, neophodnu za osnovno kretanje, samo finansira?", pita naša sagovornica.
Kako dodaje, neka deca ne mogu da ostvare prava na kolica koja odgovaraju njihovim potrebama, što ukazuje na sistemsku diskriminaciju osoba sa smetnjama u razvoju i sa invaliditetom. "Uopšte se ne gleda na potrebe, na specifičnost stanja. Kad krenete u tu proceduru, dobijete šamar u lice i osećate neku krivicu zato što ste bolesni. Tu nedostaje i psihološka pomoć, koja tek nije prepoznata u našem sistemu", naglašava Ivana Badnjarević.
Kako se osećaju deca koja nemaju dijagnozu? Ona, kaže naša sagovornica, ne postoje u sistemu jer nemaju šifru bolesti, a dijagnoza se dobija u inostranstvu slanjem uzoraka iz Srbije, što može i često traje mesecima. Ono što je najgore je što svaki pokušaj postavljanja dijagnoze ili lečenja prestaje kad lekar više nema jasnu viziju sumnje šta može da bude problem, što je trenutak kad su roditelji prepušteni sami sebi.
Naša sagovornica naglašava da problem predstavlja i primena problematičnog Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom, čiji je naziv obećavao, ali je sadržaj potpuno promašio poentu.
"Desilo se da je roditeljima dece s invaliditetom koji ostvaruju pravo na pomoć i negu drugog uskraćeno pravo na bolovanje, što je pravo koje imaju po osnovu Zakona o radu. Mi smo u toku rasprave ukazivali na probleme, ali nismo naišli na odziv nadležnih, pa smo prošle godine podneli inicijativu za ocenu ustavnosti i zakonitosti. Nadamo se da će Ustavni sud uskoro doneti rešenje i prepoznati elemente diskriminacije", naglašava Ivana Badnjarević iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, koje okuplja i zastupa 30 udruženja i nekoliko stotina pojedinaca u Srbiji.
Prošle godine je, zahvaljujući Pokrajinskom zaštitniku građana, otkriveno da pojedine opšte bolnice u Vojvodini i dalje naplaćuju boravak roditelja uz bolesno dete na stacionarnom lečenju, a bolnica u Vršcu čak traži od roditelja pisanu izjavu da neće tražiti refundaciju troškova.
Iako Zakon o zaštiti prava pacijenata propisuje da svako dete do navršenih 15 godina ima pravo na bude smešteno u bolnici u pratnji jednog od roditelja - bez detaljisanja da li je to otac ili majka, pojedine bolnice godinama ne poštuju ovaj propis, otkrilo je višegodišnje istraživanje vojvođanskog ombudsmana. Konkretno,
opšte bolnice u Vršcu i u Senti svojim aktima su zabranile očevima da budu pratnja svom detetu - bolnica u Vršcu pravdala se da dozvoljava prisustvo očevima samo u posebnim situacijama, dok bolnica u Senti tvrdi da nemaju uslove i kapacitete za boravak očeva kao pratilaca dece prilikom stacionarnog, dužeg lečenja. Detalje ovog istraživanja čitajte
OVDE.
Psihološkinja i urednica roditeljskog portala Bebac Jasmina Mihnjak smatra da će problem u vezi sa nedostatkom lekara i drugog osoblja biti sve veći i vidljiviji, a da će posledice biti pogubne, naročito po najmlađe i po porodice. Na pitanje 021 šta znače poruke raznih državnih čelnika da žene u Srbiji treba da rađaju sve više, Mihnjak kaže da je država veoma neodgovoran roditelj.
"U celom diskursu čelnika primećujem da se kod nas sve radi od kraja. Prvo se mora razviti sistem koji funkcioniše, pa tek onda se uvode posebne mere poput stimulacije nataliteta. Kako kažete ženama da ćete isplaćivati po 100.000 dinara za svako rođeno dete, a onda dodate da buduće generacije treba da rade u vojsci, da idu da brane Kosovo? Treba da rađamo generacije koje će želeti da ostanu ovde i razvijaju sistem, a ne da stvaramo nove socijalne slučajeve. Nama dolaze generacije koje neće zanimati politika i partijska zapošljavanja, žive u nekom drugom svetu i njima niko neće moći da nametne politiku kao diskurs i prioritet. Naš posao je da ovakve ljude zadržimo kako bi kod nas menjali sistem, ali se bojim da će i oni otići ako ovako nastavimo", smatra urednica portala Bebac.
Roditelji prevremeno rođenih beba mališane ne uzmu u ruke mesecima
S obzirom na to da ih sistem ne prepoznaje, roditelji prevremeno rođene dece u Novom Sadu osnovali su udruženje Optimistik i trude se da jedni drugima budu oslonac, kad već psihološka pomoć ne postoji. Predsednica udruženja Dragana Rapaić Popov kaže za 021 da je udruženje mlado, osnovano 2012. godine, a već sada pruža ogromnu podršku ne samo roditeljima prevremeno rođene dece, već i ustanovama koje često kubure sa osnovnim medicinskim sredstvima.
"Kontakt 'koža na kožu' jako je bitna za majku i bebu, a roditelji prevremeno rođene dece, zbog komplikacija na porođaju, ovo pravo ne mogu da ostvare i često decu uzmu u ruke nekoliko meseci kasnije. Taj kontakt ne može da se nadoknadi - ja sam čekala 126 dana da prvi put uzmem svoje dete u ruke. Očevi, pritom, svoju decu gledaju kroz dva stakla. Zato smo mi u Dečjoj bolnici napravili 'sobu za maženje', koja je standard u svetu, a Unicef je u u nekoliko gradova u Srbiji napravio ove sobe", navodi naša sagovornica i dodaje da je sam porođaj već komplikovan i stresan, a sledi period kad porodilja u istoj prostoriji boravi sa ženama koje su se porodile na vreme.
"U Betaniji se trude da razvoje majke što više mogu, ali je problem sa kapacitetom. Nije regulisano da porodilje, u zavisnosti od stanja, budu razvojene, pa onda u istoj prostoriji budu tri majke, od kojih jedna gleda kako dvema donose njihove bebe, a njoj niko njenu prevremeno rođenu bebu ne donosi. To je jako teško za tu ženu. Pedijatrijske sestre su sjajne i dolaze da vas obiđu, pomognu, kao i patronažne sestre, koje vas obilaze čak i kada ste došli kući bez vaše bebe. To je dobar deo ovog sistema. Takođe, u Dečjoj bolnici postoji i Banka humanog mleka, u kojoj majke ostavljaju višak mleka koji potom piju druge bebice", priča Dragana Rapaić Popov za 021.
Ona naglašava da veliki teret nose očevi, koji najduže čekaju da uzmu u ruke svoju decu, a sve to se održava i na rani razvoj mališana. Takođe, nije retko da se u brakovima u kojima su prevremeno rođene bebe javljaju problemi.
"Ovakve stvari vas ili spoje ili vas rastave. Zato je potrebna dodatna podrška, porodica je srž ovog društva. Konkretno, kod nas u udruženju se trudimo da uvek neko bude na raspolaganju mamama i tatama koji su postali roditelji prevremeno rođene dece, šta god da je potrebno", dodaje predsednica udruženja Optimistik.
Kakve poruke šalje država koja nema uređen sistem zdravstvene zaštite i podrške najmlađih i porodice? Prema rečima psihološkinje i urednice roditeljskog portala Bebac Jasmine Mihnjak, država mora da ima funkcionalan sistem, ali smo mi okruženi primerima koji dokazuju da u Srbiji to ne postoji.
"Ako nečemu služi država, onda služi da nam pruži podršku kad nam je potrebna i zato plaćamo i zdravstveno i penziono. Kada dođe do toga da su nam te usluge potrebne, nailazimo na problem i to se najlakše vidi kad dobijemo decu i kad ostanemo trudne. Često smo prinuđeni da varamo sistem, što znači da on ne funkcioniše i da je truo. Mesecima žene ne mogu da dođu do ginekologa, postoje problemi već kod vođenja trudnoće sa izdavanjem uputa, recepata, a potom i na porođaju u porodilištima koja su sistemski zanemarivana. Na primer, roditelji prevremeno rođenih beba mesecima ne mogu da vide svoju decu, čime se krše i njihova prava kao roditelja, ali i osnovna prava deteta na rani razvoj", naglašava Mihnjak i dodaje da su problemi sve vidljiviji što ste bolesniji ili u potrebi za zdravstvenom zaštitom.
------
Projekat "I ja imam prava" finansijski je podržao Pokrajinski sekretarijat za kulturu, javno informisanje i odnose sa verskim zajednicama. Stavovi izneti u članku nužno ne izražavaju stav sekretarijata.
.jpg "Blokade ulica: Šta se dešava u saobraćaju u Novom Sadu")
Komentari 5
Mali Novi Sad
I pripala mi muka od nekoliko pasusa.
Pa dokle više?
Šamlov
White Power
Sete se Srba tek kada treba da uzmu harac, isele nekog zbog 200 eur duga, pokradu ga za penzije ili podignu cenu struje i "nacionalnog servisa".
Vlast je neprijateljska prema sopstvenom narodu poput kancera i poput kancera je treba-odstraniti.
Sto pre.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar