Koordinatorka projekta Bojana Mirosavljević rekla je za
RTS da, osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište.
Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, rekla je Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.
"U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na evropskom portalu - Orfanetu na engleskom jeziku", navela je Mirosavljević.
Ona je dodala da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.
"Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara", istakla je Mirosavljević.
Baza se nalazi na internet adresi retkebolesti.com, a Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična osnova za poboljšanje položaja pacijenata.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju -
LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
Komentari 1
Manda
Podrzavam ideju u svakom slucaju
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar