Zorica Dragojlović ima šest godina i boluje od spinalne mišićne atrofije, najtežeg oblika. Njen život zavisi od aparata i takoreći 24 sata je na intenzivnoj nezi. Diše uz pomoć respiratora, njena ishrana je moguća jedino putem sonde, odnosno na veštački način.
Spinraza je terapija koja za ovu bolest u Srbiji postoji poslednje dve godine. Međutim, kako objašnjava Ljiljana, Zoričina majka, troškovi njenog lečenja znatno prevazilaze davanja države za ovakve pacijente.
"Ja pokrivam troškove fizikalne terapije, potrošni medicinski materijal, što naravno, mora da bude sve sterilno. Tu su gaze, špricevi za hranjenje, kateteri, tu su svi ovi aparati što su njoj potrebni za njen život", kaže za N1 Ljiljana Dragojlović.
Dodatna sredstva obezbeđuje kao korisnica fondacije Budi human.
"Onoliko koliko ima humanih ljudi, ko nam uplati SMS ili na njen račun preko fondacije Budi human i onda ja raspolažem tim i onda gledam šta joj je najneophodnije da bi mogla da joj olakšam život", dodaje Ljiljana.
Ljiljana nije jedina korisnica humanitarne organizacije. Slike dece čije lečenje zavisi od humanosti pojedinaca, odnosno slanja SMS poruke ili druge vrste donacija, svakodnevno preplavljuju društvene mreže i sajtove humanitarnih organizacija, piše N1.
Iz fondacije "Podrži život" kažu da su do sada finansirali lečenje 120 mališana, a da je među njihovim korisnicima najviše dece obolele od cerebralne paralize, kojima su sredstva neophodna za operacije, fizikalne terapije ili medicinska pomagala.
"Korisno bi bilo da RFZO obezbedi veće budžete za finansiranje obolelih mališana, kao i da se vreme čekanja na odobrenje sredstava znatno skrati, jer treba uzeti u obzir urgentnost određenih slučajeva, zbog čega se pre roditelji obraćaju privatnim fondacijama, nego državi, u nadi da će se sredstva prikupiti u kraćem vremenskom roku", objašnjava za N1 Katarina Danojlić iz fondacije Podrži život.
Članovi RFZO komisije za lečenje retkih bolesti donose odluku o odobravanju terapije za osobe sa retkim bolestima, na osnovu zahteva koji podnosi lekar, objašnjavaju u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti.
Za to vreme država najavljuje brojne prioritete u investicijama. Među njima je i nacionalni stadion čija vrednost bi trebalo da bude 250 miliona evra. Takva najava je naišla na brojne osude, a neki su smatrali da je upravo taj novac trebalo uložiti u lečenje dece.
Originalni tekst pročitajte na sajtu N1.
.jpg "Dan pred veliki protest u Beogradu: Obustavljen železnički saobraćaj u Srbiji")
Komentari 25
Stanoje
Oni to rade da bi dobili ili sačuvali svoja radna mesta po gradskim upravama i ostatku javnog sektora. Možda mnogi od njih imaju decu, ali oni su članovi SNS-a i bore se samo za njihovu decu. Hvala bogu u Srbiji je dosta ljudi koji ne podržavaju SNS, a svim srcem podržavaju svu decu, zdravu i bolesnu.
Novosadjan
Noj(e)
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar