U kampanji mogu da učestvuju zainteresovani pojedinci koji žele da svoj talenat/veštinu/lepu reč poklone obolelima od retkih bolesti. Crteže, fotografije, pesme i slično osobe kače na svoje profile sa haštagom #pokloniretkima i #drb2021.
Ako neko želi da doprinese, ali nema vreme/talenat, može poslati sms na 5105, što je humanitarni broj Fondacije Norbs plus (https://plus.norbs.rs/) koja prikuplja sredstva za obezbeđivanje medicinsko-tehničkih pomagala.
U slučaju da neko želi da pokloni online kafu/predavanje/kurs/smeštaj obraća se NORBS-u preko kanala društvenih mreža (https://www.facebook.com/retkebolesti) i/ili na mejl linijapomoci@norbs.rs.
Andrea Nenadić, koordinatorka Linije pomoći NORBS-a, kaže za 021 da je kampanja važna jer su oboleli od retkih bolesti često nevidljivi društvu, a ovakve kampanje doprinose da oni postanu integrisani članovi društva, kroz pružanje podstreka, informacija, veština od strane pojedinaca koji nemaju dijagnozu retke bolesti.
"Važno je da oboleli znaju da su i oni ravnopravni učesnici u našem društvu i da ne moraju da se pravdaju/objašnjavaju zbog svoje različitosti", navodi Andrea.
Ističe da, koliko god da se deceniju unazad govori o retkim bolestima, i dalje se ne zna dovoljno o tome.
"Ne zna se da od retkih bolesti boluju i odrasle osobe, da ne moraju svi da imaju vidljivi fizički invaliditet, da su osobe obolele od retkih bolesti diskriminisane time što ne mogu da ostvare zakonima zagarantovana prava i time što nema dovoljno podrške iz okruženja da bi aktivno učestvovali u svim segmentima života. Zato ova kampanja podiže svest o zajednici obolelih od retkih bolesti, da je važno da i osobe koje nemaju retku bolest pruže ruku, pomognu, pitaju šta je potrebno i ponude sebe kako bismo svi bili razvnopravni i živeli život dostojanstveno, bez stida", objašnjava sagovornica 021.
Priča da se isključivanje iz društva kada se pripada manjoj grupi ili grupi u kojoj postoje različitosti često dešava, pa je to slučaj i sa osobama obolelim od teških bolesti. Zato je i važno da postoji prevencija, odnosno informisanje, upoznavanje i edukacija.
"Mi stalno pričamo o retkim bolestima, o specifičnostima, karakteristikama retkih bolesti baš u cilju širenja znanja, da se zna da retka bolest nije isto što i zarazna bolest, da nema potrebe da ljudi beže, okreću glavu i da osoba koja boluje od retke bolesti može biti isto tako dobar radnik, partner, roditelj kao i osoba koja nema dijagnozu retke bolesti", naglašava Andrea.
U slučajevima kad se diskriminacija već desila, ističe da je važno progovoriti.
"Mi u NORBS-u se zaista trudimo da osnažimo i ohrabrimo osobe sa retkim bolestima da se zauzmu za sebe i reaguju kada su skrajnute ili nevidljive", kaže naša sagovornica.
Dugotrajni problem je i manjak usluga u zdravstvenoj, odnosno socijalnoj zaštiti. Kao takav, on zahteva kontinuirano zagovaranje i edukovanje nadležnih o primerima dobre prakse u regionu i Evropi.
"Ukazivanje na propuste, 'rupe' i posledice koje osećaju oboleli i članovi porodice kroz pisanje dopisa, gostovanje u medijima, zagovaranje izmena zakona jesu ključ za adekvatan pristup obolelima od retkih bolesti, i kao što smo to radili u prethodnih 10 godina, nastavićemo i dalje. Da se borimo, da tražimo i da unapređujemo kvalitet života obolelima od retkih bolesti. Promene možda jesu spore, ali se dešavaju. I nadam to daje motivaciju da nastavimo dalje", priča Andrea.
Procenjuje se da u Srbiji živi oko pola miliona obolelih od retkih bolesti. Precizniji statistički podaci ne postoje, jer se godinama čeka Nacionalni registar za retke bolesti koji bi, na osnovu broja obolelih i različitih dijagnoza, mogao da pomogne da se formira budžet i da potrebe obolelih u smislu dobijanja informacija i lečenja budu zadovoljene. Andrea Nenadić kaže da, sve dok ne budemo znali tačan broj, tapkaćemo u mraku i prilagođavati potrebe obolelih budžetu, a ne obrnuto.
"Čekamo registar za preciznije statističke podatke i nadamo se da će u narednih par meseci registar zaživeti. Registar pravi Institut za javno zdravlje Batut u saradnji sa ministarstvom zdravlja i po našim inofmracijama, softver je napravljen i uskoro bi trebalo da počnu da se ubacuju podaci. NORBS ima svoju bazu članova i vrlo smo radi da i naše podatke podelimo sa nadležnim institucijama", navodi Andrea za naš portal.
Prema dostupnim podacima, najčešće retke bolesti su bolesti nervnog sistema, bolesti krvi, poremećaji imuniteta, bolesti žlezda, kao i urođene malformacije. Veliki deo onih koji pate od retkih bolesti ne doživi starost, ni odraslo doba, a ono vreme koje imaju, uglavnom provode u čekanju na registar, na terapije, pa i na prihvatanje od strane šire zajednice.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju -
LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
.jpg "VIDEO Telima napravili bicikl i pumpu: Ljudski mozaik u Kragujevcu kao podrška studentima")
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar