Osmomesečnoj bebi iz Vranja potrebna pomoć: Skuplja se novac za lečenje spinalne mišićne atrofije

Autor: 021.rs

Info

18.04.2022.

17:54 > 17:57

Mali Vukan Stojiljković iz Vranja, osmomesečna beba obolela od spinalne mišićne atrofije, bori se za svoj život i potrebna mu je vaša pomoć.

Građani širom Srbije pokušavaju da prikupe novac za njegovu terapiju.

Potrebno je prikupiti još dva miliona evra.

Vukan je rođen 6. avgusta prošle godine. Trudnoća i porođaj su protekli uredno.

Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila u uzrastu od samo dva meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, porodica je saznala dijagnozu koja je jedna od najtežih i za još nekolicinu dece u Srbiji. To je SMA - spinalna mišićna atrofija tip 1.

Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Vukan je sa 6. meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno.

Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.

Porodica moli sve ljude dobre volje da svojim donacijama pomognu da Vukan izađe kao pobednik u svojoj životnoj borbi.

Sredstva su potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Možete da pomognete na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišite 1239 i pošaljite SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišite human1239 i pošaljite SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66

Uplatom na devizni račun: 160600000138150165

IBAN: RS35160600000138150165

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Teme

Komentari 3

Hronološki Najpopularniji

Eon

18.04.2022 • 22:20

Prioriteti su poznati

Važno je da ima dovoljno para za muzičke fontane, stadione, jarbole i gondole. Bolesna deca mogu da pričekaju.

4 3 +1
Novak

18.04.2022 • 19:37

...

Inače, roditelji su izgubili dragocena 3 meseca jer "medicinski stručnjaci" iz Vranja nisu ni naslutili da dete ima SMA, dok su doktori u Beogradu na samom ulazu u Tiršovu na nabrajanje svih simptoma sa sigurnošću od 99,9% rekli da dete ima SMA, što su testovi ubrzo i potvrdili. Ovo je samo dokaz da znate kakva nestručnost i čemer vladaju u provinciji. Budite sretni svi vi koji ste u BG i NS. Ne dao Bog da vas put ikad ikako nanese u Vranje, Zaječar, Kuršumliju... I svi koji možete, pošaljite 1 SMS na 3030!

16 4 +12
SMS

18.04.2022 • 19:14

Zar nije ta terapija odobrena kod nas o trošku zdravstvenog fonda?

3 2 +1

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.