Skrining koji spasava život: Oko 100 mama nije dozvolilo da se njihove bebe testiraju
Spinalna mišićna atrofija otkrivena je još jednoj bebi u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" prethodnih dana.
Foto: Pixabay (ilustracija)
Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.
Prve reči i korake mališanima sa tom dijagnozom umesto najskupljeg leka na svetu omogućila bi i terapija dostupna kod nas. Pod uslovom da bolest bude otkrivena i lek primljen u prvim danima života.
"To su studije koje su sprovedene širom sveta nedvosmisleno pokazale. Deca su otkrivena u presimptomatskoj fazi i dobila su terapiju, a upravo su praćena deca koja su dobila ove dve vrste terapije koju mi imamo u Srbiji. Deca su praćena nekoliko godina i imaju potpuno normalan neurološki i motorni razvoj kao i sva druga zdrava deca", ističe za RTS dr Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar.
Za četiri meseca koliko u Narodnom frontu postoji skrining na SMA, testirano je oko 2.000 beba, međutim stotinak majki je odbilo da se njihova deca testiraju na ovu retku bolest.
Doktorka Šljivančanin Jakovljević kaže da majke najčešće navode nepoverenje i strah od ishoda tog testa.
"I dalje nisu svesne važnosti ovog testa, ali mi želimo da im naglasimo da apsolutno nema štetan efekat za dete, to što ćemo uzeti dve kapi bebine krvi ni na koji način ne ugrožava bebin život. A omogućavamo da se dete testira u najkraćem mogućem roku i da mu ponudimo ono što je u tom trenutku moguće, a to je terapiju i normalan razvoj", naglasila je doktorka.
Molekularni biolog dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu, rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA u Srbiji, rekao je za Novosti da pojava prvih simptoma bolesti ukazuje da su nervne ćelije već izumrle i nema povratka nazad. Zato je jako važno da se bebe testiraju nekoliko dana od dolaska na svet.
"Pet odsto majki je nepoverljivo i odbija da potpiše ili odustaju posle konsultacije sa porodicom. One mogu da odbiju bez obrazloženja i to je njihovo pravo. Mislim, ipak, da i do njih može da se dopre i da im se objasni, jer sve što radimo je u najboljem interesu deteta", navodi Brkušanin.
Za testiranje se uzima krv iz pete bebe dva do tri dana po rođenju. U slučaju dobijanja pozitivnog rezultata dodatno se proverava nalaz.
SMA je teška bolest koja, ako se ne leči na vreme, kod 60 odsto obolelih ima smrtni ishod u prve dve godine života, dok kod ostalih izaziva trajni invadiditet. Dr Brkušanin objašnjava da što se simptomi ranije pojave, bolest je teža i smrtni ishod je češći.
Cilj je da, kada se u Narodnom frontu pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u zemlji.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Milić: Pao plafon u tek renoviranoj jedinici Klinike u Nišu, koliko puta treba da se ponovi Novi Sad
22.11.2024.•
6
Direktor Klinike za kardiohirurgiju Univerzitetskog kliničkog centra u Nišu Dragan Milić saopštio je danas da je na toj Klinici pao plafon u tek renoviranoj koronarnoj jedinici.
Više od 10.000 ljudi u Srbiji bez struje zbog snega
22.11.2024.•
2
Više od 10.000 korisnika u Srbiji je danas bez struje i to najviše na teritoriji Zlatiborskog, Rasinskog i Raškog upravnog okruga.
Lokalizovan požar u barakama ispod Mosta na Adi, nema poveđenih
22.11.2024.•
0
Ispod Mosta na Adi oko 17.20 sati izbio je požar koji su izazvala neproverena grejna tela u barakama.
Vučić o Palmi: Legenda naše politike, svim srcem radio za Srbiju, britkog jezika i narodskog uma
22.11.2024.•
8
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uputio je večeras, povodom smrti predsednika Jedinstvene Srbije Dragana Markovića Palme, telegram saučešća porodici i prijateljima.
DNEVNI KVIZ: Koji rezultat ste ostvarili?
22.11.2024.•
16
Novi 021.rs dnevni kviz znanja je pred vama.
Dačić o Palmi: Ostao sam bez svog brata, prijatelja i saborca
22.11.2024.•
6
Povodom smrti Dragana Markovića Palme oglasio se predsednik Socijalističke partije Srbije i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić
Ko je bio Palma: Od prevoznika uglja, do menadžera, gradonačelnika i počasnog konzula Grčke
22.11.2024.•
9
Posle kraće bolesti, u 65. godini, preminuo je predsednik Jedinstvene Srbije, narodni poslanik i predsednik Skupštine grada Jagodine Dragan Marković Palma.
Preminuo Dragan Marković Palma
22.11.2024.•
32
Predsednik Jedinstvene Srbije Dragan Marković Palma preminuo je danas u 65. godini posle kraće bolesti.
Moguće kašnjenje i otkazivanje letova Er Srbije zbog lošeg vremena
22.11.2024.•
1
Nepovoljni vremenski uslovi na beogradskom aerodromu, kao i na pojedinim aerodromima u regionu, uticaće na odvijanje saobraćaja Er Srbije.
Građani širom Srbije odali počast poginulima na novosadskoj Železničkoj stanici
22.11.2024.•
5
Građani su širom Srbije odali počast poginulima u nesreći na novosadskoj Železničkoj stanici.
Brnabić o akciji "Zastani Srbijo": Maltretiranje građana, dobro koordinisana akcija iz inostranstva
22.11.2024.•
88
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić osudila je kao "maltretiranje građana" današnje blokade saobraćaja na više lokacija u Novom Sadu i Beogradu.
VIDEO Incident tokom blokade u Beogradu: Došlo do tuče, udarena novinarka
22.11.2024.•
41
Tokom akcije "Zastani Srbijo" u Beogradu, kod zgrade RTS-a u Takovskoj ulici, došlo je do tuče.
Vlada Srbije povukla iz skupštinske procedure predlog Zakona o visokom obrazovanju
22.11.2024.•
4
Vlada Srbije povukla je danas iz skupštinske procedure predlog dopuna Zakona o visokom obrazovanju, navodeći u obrazloženju da su potrebne "dodatne konsultacije o tom aktu".
Aleksandru Jovanoviću Ćuti zabranjeno prisustvo skupštinskom Odboru za odbranu
22.11.2024.•
12
Narodnom poslaniku Aleksandru Jovanoviću Ćuti danas je zabranjeno prisustvo sednici skupštinskog Odbora za odbranu i unutrašnje poslove.
Porodici sa sedmoro dece u Gadžinom Hanu ponovo priključena struja
22.11.2024.•
9
Devetočalna porodica iz Gadžinog Hana kod Niša kojoj je juče ujutru isključena struja u socijalnom stanu, nije provela noć u mraku jer je beogradska firma "Bio enerdži point" platila njihov dug.
Zbog jakih udara vetra posebna opreznost savetuje se vozačima kamiona i autobusa
22.11.2024.•
0
AMSS savetuje posebnu opreznost u saobraćaju vozačima kamiona i autobusa na mostovima, nadvožnjacima i prevojima zbog jačih udara vetra u prvom delu dana.
Bibliotekari predali Vladi i Skupštini peticiju za ukidanje naknade za izdavanje knjiga
22.11.2024.•
7
Bibliotekarsko društvo Srbije saopštilo je da su peticiju za ukidanje naknade za izdavanje knjiga, sa potpisima oko 10.500 građana, podneli Vladi i Skupštini Srbije.
Tužiteljka o istrazi u Novom Sadu: Postavlja se pitanje da li je tužilac dobio sve što mu je trebalo
22.11.2024.•
12
Tužiteljka Jasmina Paunović rekla je, povodom hapšenja 12 osoba zbog tragedije na Železničkoj stanici, da je tužilac morao da traži potrebnu dokumentaciju od svih državnih organa i da je to problem.
Šabić o Vučićevoj najavi: Predsednik nema pravo predlaganja zakona
22.11.2024.•
28
Advokat Rodoljub Šabić je objavio da predsednik Srbije nema pravo da predlaže zakone.
FOTO Pogledajte naslovnice novina posle hapšenja 12 osoba: Verujete li ikome?
21.11.2024.•
31
Novine na naslovnim stranama sutrašnjih izdanja imaju različite poglede na hapšenja zbog nesreće na Železničkoj stanici u Novom Sadu.
Komentari 15
///
Septembar
Siniša
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar