Skrining koji spasava život: Oko 100 mama nije dozvolilo da se njihove bebe testiraju
Spinalna mišićna atrofija otkrivena je još jednoj bebi u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" prethodnih dana.
Foto: Pixabay (ilustracija)
Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.
Prve reči i korake mališanima sa tom dijagnozom umesto najskupljeg leka na svetu omogućila bi i terapija dostupna kod nas. Pod uslovom da bolest bude otkrivena i lek primljen u prvim danima života.
"To su studije koje su sprovedene širom sveta nedvosmisleno pokazale. Deca su otkrivena u presimptomatskoj fazi i dobila su terapiju, a upravo su praćena deca koja su dobila ove dve vrste terapije koju mi imamo u Srbiji. Deca su praćena nekoliko godina i imaju potpuno normalan neurološki i motorni razvoj kao i sva druga zdrava deca", ističe za RTS dr Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar.
Za četiri meseca koliko u Narodnom frontu postoji skrining na SMA, testirano je oko 2.000 beba, međutim stotinak majki je odbilo da se njihova deca testiraju na ovu retku bolest.
Doktorka Šljivančanin Jakovljević kaže da majke najčešće navode nepoverenje i strah od ishoda tog testa.
"I dalje nisu svesne važnosti ovog testa, ali mi želimo da im naglasimo da apsolutno nema štetan efekat za dete, to što ćemo uzeti dve kapi bebine krvi ni na koji način ne ugrožava bebin život. A omogućavamo da se dete testira u najkraćem mogućem roku i da mu ponudimo ono što je u tom trenutku moguće, a to je terapiju i normalan razvoj", naglasila je doktorka.
Molekularni biolog dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu, rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA u Srbiji, rekao je za Novosti da pojava prvih simptoma bolesti ukazuje da su nervne ćelije već izumrle i nema povratka nazad. Zato je jako važno da se bebe testiraju nekoliko dana od dolaska na svet.
"Pet odsto majki je nepoverljivo i odbija da potpiše ili odustaju posle konsultacije sa porodicom. One mogu da odbiju bez obrazloženja i to je njihovo pravo. Mislim, ipak, da i do njih može da se dopre i da im se objasni, jer sve što radimo je u najboljem interesu deteta", navodi Brkušanin.
Za testiranje se uzima krv iz pete bebe dva do tri dana po rođenju. U slučaju dobijanja pozitivnog rezultata dodatno se proverava nalaz.
SMA je teška bolest koja, ako se ne leči na vreme, kod 60 odsto obolelih ima smrtni ishod u prve dve godine života, dok kod ostalih izaziva trajni invadiditet. Dr Brkušanin objašnjava da što se simptomi ranije pojave, bolest je teža i smrtni ishod je češći.
Cilj je da, kada se u Narodnom frontu pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u zemlji.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
VIDEO: Čovek iskočio kroz prozor stana i motkom nasrnuo na učenike
22.01.2025.•
4
Učenici Grafičko-medijske škole u Beogradu objavili su snimak na kom se vidi kako je na njih nasrnuo čovek sa drvenom motkom u rukama.
AFP o "generalnom štrajku": Najveći pokret nezadovoljstva koji je Srbija videla poslednjih godina
22.01.2025.•
0
Agencija Frans pres danas je prenela vest o pozivu studenata, koji nedeljama protestuju u Srbiji zbog korupcije, na generalni štrajk u petak.
.jpg "Zbog tragedije u Barajevu: Radnici u socijalnoj zaštiti razmatraju štrajk, traži se i smena ministra")
Zbog tragedije u Barajevu: Radnici u socijalnoj zaštiti razmatraju štrajk, traži se i smena ministra
22.01.2025.•
3
Tragedija u domu za stare u Barajevu upućuje na neadekvatno institucionalno postupanje i propuste, kažu iz Inicijative za unapređenje stanja u sistemu socijalne zaštite.
Mreža organizacija za decu Srbije: Pretnje prosvetnim radnicima povećavaju tenzije u društvu
22.01.2025.•
0
Mreža organizacija za decu Srbije (MODS) ocenila je danas da "pretnje primenom represivnih mera protiv nastavnika i učenika zbog obustave nastave, ne doprinose ostvarivanju prava na obrazovanje".
.jpg "Đedović: Nema govora o štrajku zaposlenih u EPS, politici nije mesto u toj kompaniji")
Đedović: Nema govora o štrajku zaposlenih u EPS, politici nije mesto u toj kompaniji
22.01.2025.•
16
Ministarka rudarstva i energetike Dubravka Đedović Handanović rekla je danas kako su joj sindikati u Elektroprivredi Srbije (EPS) potvrdili da nema govora o štrajku zaposlenih u EPS.
Sindikat u RTS-u zahteva emitovanje preciznih izveštaja sa studentskih protesta
22.01.2025.•
5
Sindikat radnika produkcije i tehnike zaposlenih na RTS-u zahteva emitovanje izveštaja sa studentskih protesta u informativnim emisijama i učešće predstavnika protesta u programu ove kuće.
Dijana Hrkalović osuđena na 16 meseci zatvora
22.01.2025.•
57
Bivša državna sekretarka u MUP-u osuđena je zbog zloupotrebe uticaja na 16 meseci zatvora, u šta se uračunava i vreme provedeno u pritvoru.
Školska godina bi mogla da bude produžena
22.01.2025.•
25
Ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović najavila je da bi školska godina mogla da bude produžena.
Studenti u blokadi pozvali na generalni štrajk u petak
22.01.2025.•
37
Studenti u Srbiji koji učestvuju u blokadi fakulteta pozvali su građane da se u petak, 24. januara, pridruže generalnom štrajku.
Ministarstvo: U Srbiji nema sumnje na zarazne bolesti slinavka i šap
22.01.2025.•
1
Ne postoji sumnja, niti je potvrđen slučaj zarazne bolesti slinavka i šap u Srbiji, saopštilo je Ministarstvo poljoprivrede, šumarstva i vodoprivrede.
Naprednjački srednji prst: Može i bednije, ali ne baš mnogo
22.01.2025.•
37
Srednji prst koji pokazuje krvava šaka - to je najnovija poruka Srpske napredne stranke građanima Srbije.
Đukić Dejanović: 86 odsto škola radi, deca bila osramoćena
22.01.2025.•
24
Ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović kaže da u ovom trenutku 86 odsto škola u Srbiji radi najnormalnije, i da će inspekcija nastaviti da obilazi škole koje ne rade.
Koalicija NADA pozvala sve građane da se priključe generalnom štrajku u petak
22.01.2025.•
9
Srpska koalicija NADA, koju čine Novi DSS i POKS, pozvali su građane da učestvuju u generalnom štrajku najavljeno za petak, 24. januar.
DNEVNI KVIZ: Ko smišlja ovih 10 pitanja?
22.01.2025.•
7
Kviz znanja 021.rs stiže i ove srede pred vas.
Danas izricanje presude Dijani Hrkalović - tužilac tražio pet godina robije
22.01.2025.•
48
Specijalni sud zakazao je za danas izricanje presude nekadašnjoj državnoj sekretarki ministarstva unutrašnjih poslova Dijani Hrkalović optuženoj za trgovinu utricajem.
AMSS upozorava na poledicu
22.01.2025.•
0
Auto-moto savez Srbije (AMSS) upozorio je vozače na opasnost od poledice u jutarnjim i večernjim satima.
Dan žalosti u Srbiji zbog tragedije u staračkom domu
22.01.2025.•
17
Na teritoriji Srbije danas je Dan žalost zbog stradanja osam osoba u požaru u domu za stara lica u Barajevu.
I snimatelji traže od RTS-a da obustavi emitovanje njihovih dela
21.01.2025.•
6
Članovi Srpske asocijacije snimatelja zahtevaju od RTS-a da ne emituje dela njihovih članova.
VIDEO: Đaci beogradske gimnazije crtali cveće preko crvenih šaka sa srednjim prstom
21.01.2025.•
4
Sinoć nešto pre ponoći, grupa mladića sa kapuljačama iscrtala je po dvorišu Trinaeste beogradske gimnazije u Beogradu crvene šake sa srednjim prstom.
VIDEO: Aktivisti napadnuti dok su skidali transparent crvene šake sa srednjim prstom
21.01.2025.•
24
Na Mostarskoj petlji u Beogradu došlo je do incidenta, kada su dvojica aktivista skinula transparent crvene šake sa ispruženim srednjim prstom, koju članovi SNS dele i po društvenim mrežama.
Komentari 15
///
Septembar
Siniša
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar