Skrining koji spasava život: Oko 100 mama nije dozvolilo da se njihove bebe testiraju
Spinalna mišićna atrofija otkrivena je još jednoj bebi u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" prethodnih dana.
Foto: Pixabay (ilustracija)
Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.
Prve reči i korake mališanima sa tom dijagnozom umesto najskupljeg leka na svetu omogućila bi i terapija dostupna kod nas. Pod uslovom da bolest bude otkrivena i lek primljen u prvim danima života.
"To su studije koje su sprovedene širom sveta nedvosmisleno pokazale. Deca su otkrivena u presimptomatskoj fazi i dobila su terapiju, a upravo su praćena deca koja su dobila ove dve vrste terapije koju mi imamo u Srbiji. Deca su praćena nekoliko godina i imaju potpuno normalan neurološki i motorni razvoj kao i sva druga zdrava deca", ističe za RTS dr Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar.
Za četiri meseca koliko u Narodnom frontu postoji skrining na SMA, testirano je oko 2.000 beba, međutim stotinak majki je odbilo da se njihova deca testiraju na ovu retku bolest.
Doktorka Šljivančanin Jakovljević kaže da majke najčešće navode nepoverenje i strah od ishoda tog testa.
"I dalje nisu svesne važnosti ovog testa, ali mi želimo da im naglasimo da apsolutno nema štetan efekat za dete, to što ćemo uzeti dve kapi bebine krvi ni na koji način ne ugrožava bebin život. A omogućavamo da se dete testira u najkraćem mogućem roku i da mu ponudimo ono što je u tom trenutku moguće, a to je terapiju i normalan razvoj", naglasila je doktorka.
Molekularni biolog dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu, rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA u Srbiji, rekao je za Novosti da pojava prvih simptoma bolesti ukazuje da su nervne ćelije već izumrle i nema povratka nazad. Zato je jako važno da se bebe testiraju nekoliko dana od dolaska na svet.
"Pet odsto majki je nepoverljivo i odbija da potpiše ili odustaju posle konsultacije sa porodicom. One mogu da odbiju bez obrazloženja i to je njihovo pravo. Mislim, ipak, da i do njih može da se dopre i da im se objasni, jer sve što radimo je u najboljem interesu deteta", navodi Brkušanin.
Za testiranje se uzima krv iz pete bebe dva do tri dana po rođenju. U slučaju dobijanja pozitivnog rezultata dodatno se proverava nalaz.
SMA je teška bolest koja, ako se ne leči na vreme, kod 60 odsto obolelih ima smrtni ishod u prve dve godine života, dok kod ostalih izaziva trajni invadiditet. Dr Brkušanin objašnjava da što se simptomi ranije pojave, bolest je teža i smrtni ishod je češći.
Cilj je da, kada se u Narodnom frontu pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u zemlji.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
.jpg "Prebijanje studentkinje u Novom Sadu: Hitna pomoć ne dostavlja informacije portalu 021.rs")
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Zvučni top i političke igre: Građani ne veruju institucijama, a koja je uloga FBI i FSB u istrazi?
29.03.2025.•
0
Vlasti u Srbiji su, kao neku vrstu odgovora na optužbe o upotrebi zvučnog oružja na protestu 15. marta, najavile učešće u istrazi stručnjaka američkog FBI i ruskog FSB.
.jpg "Vodostaji više reka u Srbiji u porastu zbog padavina, ojačavaju se bedemi")
Vodostaji više reka u Srbiji u porastu zbog padavina, ojačavaju se bedemi
29.03.2025.•
0
Na slivovima više reka u Srbiji će u narednih 48 sati vodostaji biti u značajnom porastu zbog padavina.
DNEVNI KVIZ: 10 pitanja za subotnji predah
29.03.2025.•
0
Još jedan 021.rs dnevni kviz znanja je pred vama.
Uhapšen zbog nasilja u porodici, policija pronašla i arsenal oružja
29.03.2025.•
0
Dvadesetdevetogodišnji N.S. iz Kragujevca uhapšen je zbog ilegalnog posedovanja oružja i nasilja u porodici.
Ne zaboravite da pomerite kazaljke: Sutra počinje letnje računanje vremena
29.03.2025.•
2
Letnje računanje vremena počinje u nedelju, 30. marta.
.jpg "Beogradski studenti povodom hapšenja kolega: Dok jedan nije sigran, niko nije siguran")
Beogradski studenti povodom hapšenja kolega: Dok jedan nije sigran, niko nije siguran
29.03.2025.•
2
Studenti u blokadi visokoškolskih ustanova u Beogradu saopštili su da pritisci sa kojima se studenti i građani koji izražavaju političko neslaganje postaju sve veći.
.jpg "Apelacioni sud vratio optužnicu za ubistvo Danke Ilić na ponovno odlučivanje")
Apelacioni sud vratio optužnicu za ubistvo Danke Ilić na ponovno odlučivanje
28.03.2025.•
4
Apelacioni sud u Nišu ukinuo je rešenje o potvrđivanju optužnice protiv Dejana Dragijevića i Srđana Jankovića osumnjičenih za ubistvo Danke Ilić, i naložio Višem sudu u Zaječaru da ponovo odlučuje.
VIDEO: Protesti zbog napada na studente održani i u Beogradu i Kragujevcu
28.03.2025.•
0
Zbog napada i prebijanja četiri studenta Fakulteta sporta i fizičkog vaspitanja u Novom Sadu, protesti podrške studentima organizovani su u Beogradu i u Kragujevcu.
Mark Brnović novi ambasador SAD u Srbiji
28.03.2025.•
20
Američki predsednik Donald Tramp imenovao je Marka Brnovića za novog ambasadora SAD u Srbiji.
Dekani fakulteta o Glišiću: Medijski nastupi javnih funkcionera - korak ka otvorenoj represiji
28.03.2025.•
3
Dekani fakulteta Univerziteta u Beogradu ocenili su kao "skandalozne" izjave nosilaca javnih funkcija kojima se poziva na hapšenje rektora Univerziteta u Beogradu.
Podignuta optužnica protiv četiri osobe zbog narkotika u Surčinu
28.03.2025.•
0
Više javno tužilaštvo u Beogradu saopštilo je da je podiglo optužnicu protiv četiri osobe zbog sumnje da su 30. januara na teritoriji Surčina držali razne vrste narkotika "radi prodaje".
Šta je DDOR organizovao na Međunarodnom salonu automobila
28.03.2025.•
0
Pedeset i šesti Međunarodni salon automobila i 17. Međunarodni sajam motocikala, kvadova, skutera i opreme "Motopassion" uspešno su završeni 26. marta.
Reakcije na izjavu Glišića da rektor Đokić "mora da bude uhapšen": Otvoreno zastrašivanje
28.03.2025.•
1
DS i Kreni-promeni osudili su izjavu ministra u tehničkoj Vladi Darka Glišića koji je rekao da rektor Univerziteta u Beogradu, Vladan Đokić "mora da bude uhapšen".
Nastavnici Pete beogradske gimnazije podneli krivičnu prijavu protiv v.d. direktorke
28.03.2025.•
0
Nastavnici Pete beogradske gimnazije podneli su krivičnu prijavu i zahtev za vanredni inspekcijski nadzor nad radom v.d. direktora gimnazije Danke Nešović.
Marković: Koalicija oko SPS ide na konsultacije s Vučićem o novoj vladi
28.03.2025.•
5
Koalicija Socijalističke partije Srbije, Jedinstvene Srbije i Zelenih Srbije, odgovorila je pozitivno na zvaničan poziv predsednika Srbije Aleksandra Vučića na konsultacije oko izbora nove Vlade.
Na sajtu "Kurira" poruka učesnicima blokada mostova da bi mogli da "zaplivaju u reci"
28.03.2025.•
8
U nepotpisanom tekstu na sajtu "Kurira" navodi se da bi oni koji učestvuju u blokadama mostova mogli da "zaplivaju u reci".
Srbija dobila novih 30 dana odlaganja sankcija za NIS
28.03.2025.•
27
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić objavio je da je primena američkih sankcija Naftnoj industriji Srbije (NIS) odložena za još 30 dana.
Porodice poginulih rudara u rudniku "Soko" traže naknadu štete: Tužba od 24 miliona dinara
28.03.2025.•
5
Advokat porodica osam poginulih rudara u nesreći u rudniku Soko, podneo je tužbu za naknadu štete protiv Javnog preduzeća "Resavica“ na iznos od 24 miliona dinara.
Studenti u blokadi Medicinskog fakulteta traže odgovornost zbog posete Vučića pacijentima iz Kočana
28.03.2025.•
5
Studenti Medicinskog fakulteta u blokadi zatražili su odgovornost u KCS, zato što su 17. marta u jedinicu intenzivne nege neovlašćeno ušla lica koja su ugrozila privatnost pacijenta iz Kočana.
Kada je rektor državni neprijatelj broj 1: Stranački napadi na prvog čoveka beogradskog univerziteta
28.03.2025.•
30
Beskupulozna hajka na rektora Univerziteta u Beogradu Vladana Đokića nastavlja se pojačanom žestinom.
Mreža akademske solidarnosti: Uredba omogućava upliv partijskih kadrova na fakultete
28.03.2025.•
3
Mreža akademske solidarnosti i angažovanosti (MASA) zatražila je danas od Vlade Srbije da hitno stavi van snage spornu Uredbu o radu univerziteta i fakulteta.
Komentari 15
///
Septembar
Siniša
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar