Skrining koji spasava život: Oko 100 mama nije dozvolilo da se njihove bebe testiraju
Spinalna mišićna atrofija otkrivena je još jednoj bebi u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" prethodnih dana.
Foto: Pixabay (ilustracija)
Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.
Prve reči i korake mališanima sa tom dijagnozom umesto najskupljeg leka na svetu omogućila bi i terapija dostupna kod nas. Pod uslovom da bolest bude otkrivena i lek primljen u prvim danima života.
"To su studije koje su sprovedene širom sveta nedvosmisleno pokazale. Deca su otkrivena u presimptomatskoj fazi i dobila su terapiju, a upravo su praćena deca koja su dobila ove dve vrste terapije koju mi imamo u Srbiji. Deca su praćena nekoliko godina i imaju potpuno normalan neurološki i motorni razvoj kao i sva druga zdrava deca", ističe za RTS dr Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar.
Za četiri meseca koliko u Narodnom frontu postoji skrining na SMA, testirano je oko 2.000 beba, međutim stotinak majki je odbilo da se njihova deca testiraju na ovu retku bolest.
Doktorka Šljivančanin Jakovljević kaže da majke najčešće navode nepoverenje i strah od ishoda tog testa.
"I dalje nisu svesne važnosti ovog testa, ali mi želimo da im naglasimo da apsolutno nema štetan efekat za dete, to što ćemo uzeti dve kapi bebine krvi ni na koji način ne ugrožava bebin život. A omogućavamo da se dete testira u najkraćem mogućem roku i da mu ponudimo ono što je u tom trenutku moguće, a to je terapiju i normalan razvoj", naglasila je doktorka.
Molekularni biolog dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu, rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA u Srbiji, rekao je za Novosti da pojava prvih simptoma bolesti ukazuje da su nervne ćelije već izumrle i nema povratka nazad. Zato je jako važno da se bebe testiraju nekoliko dana od dolaska na svet.
"Pet odsto majki je nepoverljivo i odbija da potpiše ili odustaju posle konsultacije sa porodicom. One mogu da odbiju bez obrazloženja i to je njihovo pravo. Mislim, ipak, da i do njih može da se dopre i da im se objasni, jer sve što radimo je u najboljem interesu deteta", navodi Brkušanin.
Za testiranje se uzima krv iz pete bebe dva do tri dana po rođenju. U slučaju dobijanja pozitivnog rezultata dodatno se proverava nalaz.
SMA je teška bolest koja, ako se ne leči na vreme, kod 60 odsto obolelih ima smrtni ishod u prve dve godine života, dok kod ostalih izaziva trajni invadiditet. Dr Brkušanin objašnjava da što se simptomi ranije pojave, bolest je teža i smrtni ishod je češći.
Cilj je da, kada se u Narodnom frontu pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u zemlji.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Vučić o incidentu kod prostorija SNS: Trobojku niko nije pobedio, pa ni oni koji protestuju u NS
05.11.2024.•
16
Tokom okupljanja studenata ispred prostorija SNS u Novom Sadu došlo je do verbalnog okršaja, na šta je reagovao predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
"Fali ti jedan papir": Državljanka Srbije na uverenje od MUP-a čeka pet meseci
05.11.2024.•
2
Državljanka Srbije O. Đ. niz godina živi u Beču u Austriji, a svoj status u toj zemlji odlučila je da reguliše zahtevom za dobijanje austrijskog državljanstva.
Sindikati prosvetara uputili pismo roditeljima: Budite uz nas, verujte onima koji uče vašu decu
05.11.2024.•
9
Reprezentativni sindikati prosvetnih radnika, u čijoj organizaciji se održava štrajk u školama, uputili su pismo roditeljima svojih učenika u kome ih mole za razumevanje.
Savet za borbu protiv korupcije: Ispitati zašto je uvećana cena izgradnje stadiona u Srbiji
05.11.2024.•
1
Savet za borbu protiv korupcije je tražio da nadležne institucije ispitaju okolnosti pod kojima je procenjena vrednost za izgradnju stadiona u Zaječaru, Leskovcu i Loznici uvećana za 20 miliona evra.
Povlači se biciklistička kaciga iz Dekatlona zbog rizika od povreda
05.11.2024.•
1
Biciklistička kaciga Rockrider povlači se sa tržišta Srbije zbog rizika od povreda, saopšteno je na sajtu Sistema za uzbunjivanje o nebezbednim proizvodima (NEPRO).
Prevarila stariji par: Uzela im novac i zlato da navodno pomogne njihovoj deci povređenoj u udesu
05.11.2024.•
0
Niška policija uhapsila je bugarsku državljanku A. F. A. (58) jer je krajem septembra i početkom novembra od muškarca (85) i žene (82) uzela novac i zlatni nakit kako bi navodno pomogla njihovoj deci.
Žiofre: I Vučić i Vučević mi rekli da skoro neće biti novih izbora
05.11.2024.•
7
Ambasador EU u Srbiji Emanuel Žiofre izjavio je da je sada pravo vreme da se radi na reformama i građanima objasne benefiti članstva u EU pošto u Srbiji nema najavljenih novih izbora.
U Srbiji za godinu dana zaplenjeno više od tri tone droge
05.11.2024.•
6
Direktor Kancelarije Vlade Srbije za borbu protiv droga Milan Pekić rekao je da je u Srbiji ove godine zaplenjeno 3,3 tone droge i dodao da se u zemlji najviše konzumiraju marihuana i heroin.
Olivera Zekić najavila: Danas podnosim ostavku
05.11.2024.•
38
Ja danas dajem ostavku, kaže za Danas dosadašnja predsednica Saveta REM-a Olivera Zekić.
VIDEO: Četvorica uhapšena u Beogradu su članovi kavačkog klana, planirali ubistvo Luke Bojovića
05.11.2024.•
7
Četiri osobe, koje su juče uhapšene u Beogradu, kao i još jedna osoba za kojom se traga, pripadnici su kavačkog klana i pripremali su ubistvo Luke Bojovića.
Vesić i zvanično podneo ostavku: Odlazim čiste savesti i ponosan na rezultate
05.11.2024.•
38
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić podneo je danas ostavku na tu funkciju, nakon tragedije u petak na Železničkoj stanici u Novom Sadu.
Suptilne poruke naprednjaka: Hoće li i Momirović podneti ostavku?
05.11.2024.•
34
Goran Vesić podneo je ostavku na funkciju ministra građevina, a predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević poručuje da očekuje ostavke i u narednim danima.
Kako se koalicija "Srbija protiv nasilja" raspadala i delila u poslednjih godinu dana?
05.11.2024.•
4
Prošlog novembra, mesec dana pred parlamentarne izbore, opoziciona grupacija "Srbija protiv nasilja" delovala je nikad jedinstvenija i nikad odlučnija da sruši autokratsku vlast Aleksandra Vučića.
Četiri osobe uhapšene u Beogradu zbog sumnje da su pripremale ubistvo: Zaplenjeno i oružje
05.11.2024.•
2
Policija je uhapsila četiri osobe na teritoriji Beograda, dok se za jednom intenzivno traga, zbog sumnje da su pripremali ubistvo jednog lica.
Srbija se zagreva prosečno dva stepena više nego ostatak sveta
05.11.2024.•
3
Srbija do kraja veka može očekivati povećanje temperature od čak 5,8 stepeni Celzijusa ukoliko se ne preduzmu akcije za smanjenje emisija gasova sa efektom staklene bašte na globalnom nivou.
Lidl Srbija: Cene idu dole za redovan asortiman
05.11.2024.•
0
Kompanija Lidl Srbija će tokom celog novembra u svim svojim prodavnicama sniziti cene za više od 50 artikala iz redovnog asortimana.
Profesor Džozef: Bilo bi strašno za Srbiju da Tramp pobedi
05.11.2024.•
41
Profesor na Univerzitetu "Džons Hopkins" u SAD Edvard P. Džozef u intervjuu za N1 ocenio je da je bi pobeda Donalda Trampa na predsedničkim izborima u SAD bila strašna za Srbiju.
Milićević: Snimak vanrednog stanja iz 2003. uz komentar na društvenim mrežama je napad na Vučića
05.11.2024.•
6
Ministar bez portfelja zadužen za dijasporu Đorđe Milićević osudio je postavljanje snimka proglašenja uvođenja vanrednog stanja nakon ubistva premijera Zorana Đinđića na društvenim mrežama.
Vladimir Đukanović: Vesić ispao gospodin čovek, nema šta da mu se zameri
05.11.2024.•
23
Funkcioner SNS Vladimir Đukanović ocenio je da je odgovorno i ljudski to što je ministar Goran Vesić najavio ostavu zbog tragedije u Novom Sadu.
Vučić nudi referendum o svom razrešenju: Ako 50 odsto građana kaže da treba da odem...
05.11.2024.•
64
Predsednik Aleksandar Vučić je povodom tragedije koja se u petak dogodila u Novom Sadu, opoziciji ponudio rešenje.
Komentari 15
///
Septembar
Siniša
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar