Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.
Prve reči i korake mališanima sa tom dijagnozom umesto najskupljeg leka na svetu omogućila bi i terapija dostupna kod nas. Pod uslovom da bolest bude otkrivena i lek primljen u prvim danima života.
"To su studije koje su sprovedene širom sveta nedvosmisleno pokazale. Deca su otkrivena u presimptomatskoj fazi i dobila su terapiju, a upravo su praćena deca koja su dobila ove dve vrste terapije koju mi imamo u Srbiji. Deca su praćena nekoliko godina i imaju potpuno normalan neurološki i motorni razvoj kao i sva druga zdrava deca", ističe za
RTS dr Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar.
Za četiri meseca koliko u Narodnom frontu postoji skrining na SMA, testirano je oko 2.000 beba, međutim stotinak majki je odbilo da se njihova deca testiraju na ovu retku bolest.
Doktorka Šljivančanin Jakovljević kaže da majke najčešće navode nepoverenje i strah od ishoda tog testa.
"I dalje nisu svesne važnosti ovog testa, ali mi želimo da im naglasimo da apsolutno nema štetan efekat za dete, to što ćemo uzeti dve kapi bebine krvi ni na koji način ne ugrožava bebin život. A omogućavamo da se dete testira u najkraćem mogućem roku i da mu ponudimo ono što je u tom trenutku moguće, a to je terapiju i normalan razvoj", naglasila je doktorka.
Molekularni biolog dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu, rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA u Srbiji, rekao je za
Novosti da pojava prvih simptoma bolesti ukazuje da su nervne ćelije već izumrle i nema povratka nazad. Zato je jako važno da se bebe testiraju nekoliko dana od dolaska na svet.
"Pet odsto majki je nepoverljivo i odbija da potpiše ili odustaju posle konsultacije sa porodicom. One mogu da odbiju bez obrazloženja i to je njihovo pravo. Mislim, ipak, da i do njih može da se dopre i da im se objasni, jer sve što radimo je u najboljem interesu deteta", navodi Brkušanin.
Za testiranje se uzima krv iz pete bebe dva do tri dana po rođenju. U slučaju dobijanja pozitivnog rezultata dodatno se proverava nalaz.
SMA je teška bolest koja, ako se ne leči na vreme, kod 60 odsto obolelih ima smrtni ishod u prve dve godine života, dok kod ostalih izaziva trajni invadiditet. Dr Brkušanin objašnjava da što se simptomi ranije pojave, bolest je teža i smrtni ishod je češći.
Cilj je da, kada se u Narodnom frontu pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u zemlji.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju -
LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
.jpg "VIDEO: Veliki broj ljudi ispred policijske stanice pružio podršku rektoru Đokiću")
Komentari 15
///
Septembar
Siniša
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar