Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
VIDEO: Uhapšen čovek koji je motkom nasrnuo na učenike
22.01.2025.•
0
Policija je saopštila da je uhapšen B.M. (47) koji je osumnjičen za nasilničko ponašanje.
Peticija podrške pravu Vučića na život: "Neka mu neko pojasni da su studenti poručili da je nebitan"
22.01.2025.•
0
Javnosti malo poznat Institut za političko umrežavanje pokrenuo je novu peticiju "podrške pravu na život predsednika Srbije Aleksandra Vučića".
DNEVNI KVIZ: Ko smišlja ovih 10 pitanja?
22.01.2025.•
7
Kviz znanja 021.rs stiže i ove srede pred vas.
Pritvor za troje odgovornih u staračkom domu u Barajevu
22.01.2025.•
0
Viši sud u Beogradu odredio je pritvor do 30 dana za troje odgovornih u staračkom domu u Barajevu koji su osumnjičeni za nepoštovanje propisa usled čega je izbio požar.
Sindikat kulture u četvrtak obustavlja rad na jedan sat, a u petak potpuno
22.01.2025.•
2
Republički odbor Samostalnog sindikata kulture doneo je odluku da u četvrtak obustavi rad na jedan sat, a u petak, 24. januara, da sprovede totalnu obustavu rada.
Pretio zaposlenima u beogradskoj školi
22.01.2025.•
1
U hol OŠ "Branko Ćopić" na Vidikovcu u popodnevnim satima ušao je muškarac koji se predstavio kao roditelj, preteći zaposlenima, nakon čega je došla policijska patrola i odvezla ga.
Požar u Barajevu izazvala cigareta ili upaljač, troje osumnjičeno za nepoštovanje propisa
22.01.2025.•
0
Više javno tužilaštvo (VJT) u Beogradu saopštilo je da je do požara u Domu "Ivanović" u opštini Barajevo došlo zbog žara cigarete ili otvorenog plamena upaljača.
Tabloidi morali da obrišu više od 100 tekstova: Zbog laži, širenja mržnje i targetiranja studenata
22.01.2025.•
6
Tokom studentskih blokada, prorežimski tabloidi su morali da uklone više od 100 tekstova u kojima su iznosili informacije bez dokaza ili širili govor mržnje prema učesnicima blokada i protesta.
Policija u Beogradu celu noć ispitivala strance, predstavnike NVO, ujutro su deportovani
22.01.2025.•
20
Pet hrvatskih državljanki, predstavnica nevladinih organizacija koje su učestvovali na radionicama Erste Štiftunga u Beogradu, provele su dobar deo noći u beogradskoj policiji.
VIDEO: Čovek iskočio kroz prozor stana i motkom nasrnuo na učenike
22.01.2025.•
11
Učenici Grafičko-medijske škole u Beogradu objavili su snimak na kom se vidi kako je na njih nasrnuo čovek sa drvenom motkom u rukama.
AFP o "generalnom štrajku": Najveći pokret nezadovoljstva koji je Srbija videla poslednjih godina
22.01.2025.•
1
Agencija Frans pres danas je prenela vest o pozivu studenata, koji nedeljama protestuju u Srbiji zbog korupcije, na generalni štrajk u petak.
.jpg "Zbog tragedije u Barajevu: Radnici u socijalnoj zaštiti razmatraju štrajk, traži se i smena ministra")
Zbog tragedije u Barajevu: Radnici u socijalnoj zaštiti razmatraju štrajk, traži se i smena ministra
22.01.2025.•
8
Tragedija u domu za stare u Barajevu upućuje na neadekvatno institucionalno postupanje i propuste, kažu iz Inicijative za unapređenje stanja u sistemu socijalne zaštite.
Mreža organizacija za decu Srbije: Pretnje prosvetnim radnicima povećavaju tenzije u društvu
22.01.2025.•
0
Mreža organizacija za decu Srbije (MODS) ocenila je danas da "pretnje primenom represivnih mera protiv nastavnika i učenika zbog obustave nastave, ne doprinose ostvarivanju prava na obrazovanje".
.jpg "Đedović: Nema govora o štrajku zaposlenih u EPS, politici nije mesto u toj kompaniji")
Đedović: Nema govora o štrajku zaposlenih u EPS, politici nije mesto u toj kompaniji
22.01.2025.•
19
Ministarka rudarstva i energetike Dubravka Đedović Handanović rekla je danas kako su joj sindikati u Elektroprivredi Srbije (EPS) potvrdili da nema govora o štrajku zaposlenih u EPS.
Sindikat u RTS-u zahteva emitovanje preciznih izveštaja sa studentskih protesta
22.01.2025.•
6
Sindikat radnika produkcije i tehnike zaposlenih na RTS-u zahteva emitovanje izveštaja sa studentskih protesta u informativnim emisijama i učešće predstavnika protesta u programu ove kuće.
Dijana Hrkalović osuđena na 16 meseci zatvora
22.01.2025.•
68
Bivša državna sekretarka u MUP-u osuđena je zbog zloupotrebe uticaja na 16 meseci zatvora, u šta se uračunava i vreme provedeno u pritvoru.
Školska godina bi mogla da bude produžena
22.01.2025.•
28
Ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović najavila je da bi školska godina mogla da bude produžena.
Studenti u blokadi pozvali na generalni štrajk u petak
22.01.2025.•
41
Studenti u Srbiji koji učestvuju u blokadi fakulteta pozvali su građane da se u petak, 24. januara, pridruže generalnom štrajku.
Ministarstvo: U Srbiji nema sumnje na zarazne bolesti slinavka i šap
22.01.2025.•
1
Ne postoji sumnja, niti je potvrđen slučaj zarazne bolesti slinavka i šap u Srbiji, saopštilo je Ministarstvo poljoprivrede, šumarstva i vodoprivrede.
Naprednjački srednji prst: Može i bednije, ali ne baš mnogo
22.01.2025.•
41
Srednji prst koji pokazuje krvava šaka - to je najnovija poruka Srpske napredne stranke građanima Srbije.
Đukić Dejanović: 86 odsto škola radi, deca bila osramoćena
22.01.2025.•
24
Ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović kaže da u ovom trenutku 86 odsto škola u Srbiji radi najnormalnije, i da će inspekcija nastaviti da obilazi škole koje ne rade.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar