Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
RHMZ izdao hitno upozorenje: Zbog jakih padavina građani će dobiti SMS poruke obaveštenja
23.12.2024.•
0
Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je danas hitno upozorenje, a građani Srbije dobiće SMS poruke u kojima će detaljno biti obavešteni o svim najbitnijim informacijama.
Prelazna Vlada: Vučić viče samo preko njega mrtvog i da će ga gepekovati, a imali smo je već
23.12.2024.•
2
"Skup na Slaviji bio je u rangu, ako ne i masovniji od skupa 5. oktobra. To je uplašilo našu vlast."
Taksista u Šapcu vozilom uleteo među đake dok su odavali počast stradalima u Novom Sadu
23.12.2024.•
10
Tokom akcije "Zastani, Srbijo" u Šapcu došlo je do incidenta, kada je taksista uleteo među đake koji su tokom odavanja počasti blokirali jednu raskrsnicu.
Ekološki ustanak predao predlog Zakona o lustraciji: "Da se vidi odakle Dolovac i drugima lova"
23.12.2024.•
6
Ekološki ustanak predao je danas na pisarnici Skupštine Srbije predlog Zakona o odgovornosti za kršenje ljudskih prava, ili zakona o lustraciji.
Deonica Moravskog "digitalnog" koridora otvorena za saobraćaj
23.12.2024.•
4
Deonica Moravskog koridora od Kruševca do Vrnjačke Banje jutros je otvorena za saobraćaj.
Maturanti blokirali Prvu kragujevačku gimnaziju
23.12.2024.•
1
Maturanti Prve kragujevačke gimnazije blokirali su jutros tu školu kako bi podržali zahteve studenata i odali poštu žrtvama pada nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu.
Skup Ministarstva prosvete u Nišu prekinut, drugi u Subotici otkazan, a neće biti ni onog u Beogradu
23.12.2024.•
4
Ministarstvo prosvete otkazalo je treću tribinu o nacrtima izmena četiri prosvetna zakona, koja je trebalo da se održi u utorak, 24. decembra u Beogradu.
Profesori Medicinske škole u Valjevu: "Stali smo uz studente, naše bivše i sadašnje učenike"
23.12.2024.•
2
Profesori Medicinske škole u Valjevu stali su uz svoje đake i zajedno sa njima podržali zahteve studenata.
VIDEO: Dačić i Irena Vujović izviždani na svečanosti dečjeg hora "Čarolija"
23.12.2024.•
42
Ministri u Vladi Srbije Ivica Dačić i Irena Vujović izviždani su u nedelju tokom svečanosti povodom 18 godina od osnivanja hora "Čarolija" Leontine Vukomanović.
Đukanović se ne odriče stava da je dete vlasništvo države, pridodao i Boga i roditelje
23.12.2024.•
41
Poslanik SNS Vladimir Đukanović naveo je da je njegova izjava da je "dete vlasništvo države sve do punoletstva" isečak iz gostovanja u kome je, kako tvrdi, argumentovao takav stav.
FOTO, VIDEO Jedna osoba poginula, tri povređene u udesu u Paraćinu: Vozila prepolovljena
23.12.2024.•
0
Jedna osoba je poginula, a tri su povređene u sudaru koji se u noći između nedelje i ponedeljka dogodio u Paraćinu.
Vučević: Država odlučuje kad je raspust i tačka
23.12.2024.•
151
Premijer Srbije Miloš Vučević rekao je da vreme za raspust određuje država, odnosno resorno ministarstvo, a ne pojedinačne škole, direktori ili profesori.
Predsednica Sindikata lekara i farmaceuta: Medicinarima umanjene zarade zbog greške u softveru Iskra
23.12.2024.•
5
Predsednica Sindikata lekara i farmaceuta Srbije Gorica Đokić ocenila je da softver "Iskra" nije dobro prilagođen za različite vrste usluga koje pružaju zdravstveni radnici.
DNEVNI KVIZ: 10 pitanja za novu radnu nedelju
23.12.2024.•
8
Idemo još jedan krug. Nova radna nedelja je tu i novi 021.rs dnevni kviz znanja je pred vama.
Studentkinja: Nema potrebe za dijalogom sa Đukić Dejanović, jer naši zahtevi nemaju veze s njom
23.12.2024.•
19
Studentkinja Fakulteta političkih nauka u Beogradu Emilija Milenković ocenila je da nema potrebe za dijalogom na koji je studente pozvala ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović.
Protest na Slaviji bio masovniji od onog 5. oktobra: Najveći ikad održan u Srbiji
23.12.2024.•
61
Jučerašnji protest na Slaviji u Beogradu bio je ne samo najveći protest protiv aktuelne vlasti, nego i najveći protest ikad održan u Srbiji.
I Nikola Jović podržao studente
23.12.2024.•
2
Nikola Jović, srpski košarkaš i as Majami Hita, podržao je studente koji su na Slaviji u Beogradu održali protest.
Profesorke o jučerašnjem studentskom protestu: Dogodila nam se mladost, pametna i dostojanstvena
23.12.2024.•
6
Protest studenata na Slaviji je "nešto veličanstveno, poput ogromne zvezde vodilje koju svi treba da pratimo", ocenila je profesorka engleskog jezika Ana Dimitrijević.
FOTO Trojac uhapšen u Beogradu zbog 15 kilograma kokaina: Uhvaćeni prilikom primopredaje droge
23.12.2024.•
0
Beogradska policija je zaplenila oko 15 kilograma kokaina i uhapsila D. U. (49), D. S. (38) i Đ. L. (24).
Bogdan Bogdanović iz SAD podržao studentske proteste
23.12.2024.•
6
Kapiten košarkaške reprezentacije Srbije Bogdan Bogdanović iz SAD je podržao proteste u Srbiji.
VIDEO: Uhapšen taksista koji je oborio mladića ispred Skupštine Srbije, pa pobegao kroz crveno
23.12.2024.•
2
Više javno tužilaštvo u Beogradu je odredilo zadržavanje za M. J, vozača taksi vozila koje je sinoć oborilo mladića tokom protesta u Beogradu.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar