Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
Pročitaj još
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Pao deo plafona škole u Rači, đaci vraćeni kući
22.04.2025.•
0
U izdvojenom odeljenju Osnovne škole "Karađorđe" u Saranovu u opštini Rača danas je pao deo plafona u jednoj učionici, a đaci su vraćeni kući i u školskom objektu neće biti nastave.
Đurđević Stamenkovski: Protest ispred Ministarstva prosvete bi se desio ko god da je izabran
22.04.2025.•
4
Ministarka za rad Milica Đurđević Stamenkovski ocenila je da bi se protest ispred Ministarstva prosvete zbog izbora novog ministra desio "ko god da je izabran" na tu funkciju.
Marta Kos uskoro u Beogradu: Očekuje li se oštrija reakcija EU na krizu u Srbiji?
22.04.2025.•
5
Uoči posete evropske komesarke za proširenje Marte Kos Beogradu najavljena za kraj aprila, ona je još jednom poručila da se zahtevi studenata u blokadi gotovo u potpunosti poklapaju sa očekivanjima EU
Profesor FPN Spasojević: Studentske blokade pokazale da Vučić nema apsolutnu podršku
22.04.2025.•
2
Profesor Fakulteta političkih nauka (FPN) Dušan Spasojević ocenio je da su studentske blokade pokazale da predsednik Srbije Aleksandar Vučić više nema apsolutnu podršku, da nije nepobediv.
VIDEO: Protest u Beogradu zbog izbora Dejana Vuka Stankovića za ministra prosvete
22.04.2025.•
12
Protest Inicijative "Pobunjeni univerzitet" organizovan je ispred zgrade Ministarstva prosvete zbog izbora novog resornog ministra Dejana Vuka Stankovića.
DNEVNI KVIZ: 10 pitanja - nije tako teško
22.04.2025.•
1
Novi 021.rs dnevni kviz znanja je pred vama.
Penali na prevremenu penziju i dalje problem: Sindikati će opet tražiti njihovo ukidanje
22.04.2025.•
11
Onima koji odu u prevremenu penziju, penzija se trajno umanjuje za 0,34 odsto za svaki mesec koji nedostaje do navršenih 65 godina života, s tim da umanjenje ne može biti veće od 20,4 odsto.
Bivši diplomata o Vučićevom odlasku u Rusiju: Nalazi se između dva šamara - Moskve i Brisela
22.04.2025.•
25
Pozivom da dođe na proslavu Dana pobede u Moskvi, 9. maja, Aleksandar Vučić se našao između čekića i nakovnja, smatra bivši diplomata Nebojša Vujović.
Kraj prolećnog raspusta, ali sledeće nedelje opet neradni dani
22.04.2025.•
0
Za učenike osnovnih i srednjih škola juče je bio poslednji dan prolećnog raspusta, ali u delu škola ni danas neće biti nastave, što zbog učeničkih blokada, što zbog protesta dela nastavnika.
Vučević: Podneti krivične protiv svih koji blokiraju RTS, to je uvek do sada delovalo
22.04.2025.•
62
Predsednik SNS Miloš Vučević rekao je da višednevne blokade RTS predstavljaju nasilje i istakao da mora da se pokrene krivični postupak protiv svih koji mogu da se identifikuju.
VIDEO Blokada RTS-a ušla u osmi dan: Studenti ostaju do ispunjenja zahteva
21.04.2025.•
2
Studentska i građanska blokada Radio televizija Srbije ušla je u osmi dan, zbog čega državni javni servis i dalje ne emituje redovan program.
Mortus pijan u audiju izazvao sudar na Bulevaru kralja Aleksandra: Imao 4,13 promila u organizmu
21.04.2025.•
3
Beogradska policija isključila je iz saobraćaja 46-godišnjeg N. K. koji je audijem, sa 4,13 promila alkohola u organizmu, izazvao sudar sa materijalnom štetom na Bulevaru kralja Aleksandra.
Mašinci u blokadi izglasali nepoverenje i ogradili se od studenta Vuka Nektarijevića
21.04.2025.•
9
Studenti u blokadi Mašinskog fakulteta su na hitnom, vanrednom plenumu izglasali nepoverenje studentu prve godine tog fakulteta Vuku Nektarijeviću, koji je učestvovao u Turi do Strazbura.
Studentski bunt u Srbiji tema i na Harvardu: Demokratija, protesti i budućnost evropskih vrednosti
21.04.2025.•
11
Panel diskusija o trenutnim društveno-političkim dešavanjima u Srbiji pod nazivom "Srbija na raskršću", biće održana u petak, 25. aprila na prestižnom Harvard Univerzitetu u Masačusetsu.
Patrijarh Porfirije uputio saučešće zbog smrti pape: "Bio je čovek koji je gradio mir i razumevanje"
21.04.2025.•
10
Patrijarh srpski Porfirije uputio je saučešće povodom smrti pape Franje, ističući da je on bio čovek koji je gradio mir i razumevanje među ljudima i narodima.
Zaposleni RTS-a: "Ko je u RTS-u odobrio tekst u kojem se studenti u blokadi porede sa nacistima?"
21.04.2025.•
9
Zaposleni u RTS-u, okupljeni oko neformalne organizacije "Naš protest" zahtevaju utvrđivanje odgovornosti za vređanje studenata u programu i ostavke odgovornih urednika koji su to omogućili.
Izborni uslovi i krah Radne grupe: Ko će da usvoji reformske zakone do 1. jula?
21.04.2025.•
7
U turbulentnim političko-društvenim okolnostima, u kojima se Srbija nalazi već mesecima, tema izbornih uslova ponovo se vratila u fokus.
Vladika Grigorije se oprostio od papa Franje: "Bio je hodočasnik milosrđa"
21.04.2025.•
0
Vladika Grigorije Diseldorfski oprostio se od papa Franje, poglavara Rimokatoličke crkve, dirljivim rečima na svom Instagram profilu.
Četvrti pokušaj konstituisanja Skupštine Kosova - propao
21.04.2025.•
0
Posle četvrtog pokušaja, kosovski parlament i dalje nije konstituisan jer kandidatkinja za predsednicu iz Samoopredeljenja Aljbuljena Hadžiu nije dobila dovoljan broj glasova.
Profesor Zec: Vučić bi morao da zna da je Univerzitet u Beogradu nešto najvrednije što Srbija ima
21.04.2025.•
21
Profesor Miodrag Zec ocenio je predsednik Srbije Aleksandar Vučić mora da shvati da je beogradski univerzitet nešto najvrednije što Srbija ima.
FOTO, VIDEO Legendarni gitarista Stiv Vaj igrom reči čestitao Uskrs: "Vai s' Tinu"
21.04.2025.•
0
Legendarni gitarista Stiv Vaj čestitao je Uskrs na društvenoj mreži Fejsbuk i tom prilikom podelio svoje iskustvo sa proslavom Uskrsa u Srbiji.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar