Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
VIDEO Nakon pisanja tabloida: Nastavno-naučno veće Pravnog odlučilo da podrži studente u blokadi
01.04.2025.•
0
Pravni fakultet u Beogradu u blokadi objavio je da je Nastavno-naučno veće jasno podržalo studente, nakon što su se u tabloidima pojavile informacije o glasanju o blokadi.
Od svih meseci april ima najviše neradnih dana - evo koliko
01.04.2025.•
0
Od svih 12 meseci april će ove godine imati najviše neradnih dana.
Počinje testiranje i upis dece u prvi razred osnovne škole: Evo šta roditelji treba da znaju
01.04.2025.•
0
Testiranje i upis dece u prvi razred osnovne škole u Srbiji počeće danas, 1. aprila i trajaće do 31. maja, a roditelji mogu da zakazuju termine i onlajn.
Vučić o napadu nožem na dekanku u Nišu: Njena povreda kao kada se seče krastavac, ni nema je
01.04.2025.•
4
Predsednik Aleksandar Vučić u svom gostovanju na Pinku pokomentarisao je i napad na dekanku Filozofskog fakulteta u Nišu Nataliju Jovanović.
Zimske gume od danas više nisu obavezne
01.04.2025.•
0
Vozači u Srbiji od danas, 1. aprila nisu u obavezi da imaju zimske gume na sva četiri točka ukoliko na kolovozu ima poledice, leda ili snega.
Novi ambasador SAD u Srbiji Mark Brnović: Počastvovan sam što sam predložen za tu funkciju
01.04.2025.•
0
Mark Brnović, kog je američki predsednik nominovao za ambasadora SAD u Srbiji, izjavio je za Tanjug da je veoma počastvovan što ga je Donald Tramp predložio na tu funkciju.
Prvo napao prolaznika i opljačkao ga, pa nasrnuo na policajca: U toku potraga za njim
01.04.2025.•
0
Beogradska policija identifikovala je osobu koja je fizički napala policijskog službenika S. S. (53).
Zajednička kontrola na granici Severne Makedonije i Kosova od 14. aprila
31.03.2025.•
4
Ministarstvo unutrašnjih poslova Severne Makedonije najavilo je da će zajednička kontrola (One Stop Shop) na graničnom prelazu sa Kosovom "Donje Blace – Elez Han" zvanično početi 14. aprila.
Telefonski razgovor Makrona i Vučića: "Uobičajena diplomatija" u jeku protesta
31.03.2025.•
11
Telefonski razgovor predsednika Francuske i Srbije koji se, zvanično, bavio bilateralnim odnosima dve zemlje u vreme dok u Srbiji već pet meseci traju protesti, izazvao je različite reakcije javnosti.
RTS najavio da će tužiti Pink i Informer: Neovlašćeno emitovali emisiju sa Vučićem
31.03.2025.•
9
Radio-televizija Srbije (RTS) je najavila da će protiv televizija Pink i Informer pokrenuti sudske postupke, jer su "neovlašćeno emitovali emisiju Oko" u kojoj je gostovao predsednik Srbije.
FOTO, VIDEO Završeni protesti u Beogradu, Nišu , Kragujevcu i Novom Sadu
31.03.2025.•
1
Zbog napada na dekanku Filozofskog fakulteta u Nišu Nataliju Jovanović protesti akademskih zajednica održani su u Beogradu, Kragujevcu, Nišu i u Novom Sadu.
Dva odbora SANU traže povlačenje uredbe Vlade Srbije o normativima za univerzitete i fakultete
31.03.2025.•
1
Odbori za visoko obrazovanje i za nauku SANU traže od vlade Srbije u tehničkom mandatu da stavi van snage izmene Uredbe o normativima i standardima uslova rada univerziteta i fakulteta.
DNEVNI KVIZ: 10 pitanja da testirate znanje
31.03.2025.•
7
Nova radna nedelja je pred nama, a tu je i 021.rs dnevni kviz znanja.
Protest akademske zajednice u Nišu: Ne možemo nazad u simuliranu realnost "ćacilenda"
31.03.2025.•
0
Studenti, profesori i građani okupili su se oko 20 sati ispred Osnovnog javnog tužilaštva u Nišu kako bi podržali dekanku Filozofskog fakulteta Nataliju Jovanović koja je juče napadnuta nožem.
Vučić tvrdi da su Rusi stigli, nije siguran da li će doći FBI
31.03.2025.•
8
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić kaže da nije siguran da li će predstavnici FBI-a doći u Srbiju, po molbi Beograda, a zbog navoda da je 15. marta na protestu upotrebljen zvučni top.
Konsultacije o novoj Vladi: Deo parlamentarne opozicije ne ide kod Vučića
31.03.2025.•
3
Poslanici dela opozicije saopštili su da neće ići na konsultacije sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem o novoj Vladi.
Zagorka Dolovac novoizabranim tužiocima: Postupajte po Ustavu i zakonu
31.03.2025.•
39
Javni tužioci koji su prvi put izabrani na tu funkciju, položili su zakletvu pred predsednicom Skupštine Srbije Anom Brnabić i vrhovnom javnom tužiteljkom Zagorkom Dolovac.
Istraga o "zvučnom topu": FSB je, kažu, stigao - FBI ne komentariše navode da je pozvan
31.03.2025.•
25
"Američki FBI odbija da komentariše navode da je pozvan da se uključi u istragu moguće upotrebe zvučnog oružja u Beogradu", navodi nedeljnik Vreme.
Akademska zajednica u blokadi sutra predaje pismo EU protiv projekta Jadar
31.03.2025.•
2
Akademska zajednica u blokadi će sutra, 1. aprila u 13.30 časova predati pismo studenata Evropskoj komisiji protiv inicijative za proglašenje projekta "Jadar" strateškim projektom Evropske unije.
Više javno tužilaštvo u Nišu još nije predložilo pritvor za ženu koja je nožem napala dekanku
31.03.2025.•
10
Viši sud u Nišu nije odlučivao o određivanju pritvora 69-godišnjoj ženi osumnjičenoj da je u nedelju nožem napala dekanku Filozofskog fakulteta u Nišu, Nataliju Jovanović.
"Der Standard": Srpski režim nastavlja kampanju mržnje, a EU politiku popuštanja
31.03.2025.•
6
Dnevnik Štandard (Der Standard) u nemačkom izdanju piše da "srpski režim nastavlja kampanju mržnje prema učesnicima masovnih protesta, a Evropska unija svoju politiku podilaženja vlastima u Beogradu".
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar