Spinalna mišićna atrofija potvrđena kod pet od oko 31.000 beba
U Srbiji su od 14. septembra prošle godine, kada je uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirani uzorci 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno to oboljenje.
Foto: Pixabay
To je rečeno danas u Beogradu na četvrtoj Internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji Udruženja SMA Srbija.
Po podacima tog udruženja, danas se u Srbiji leči 105 pacijenata sa tim oboljenjem, a sva deca kod kojih se ustanovi prisustvo SMA dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja.
"Jedna smo od retkih zemalja koja ima sve tri dostupne terapije o trošku države, kao i neonatalni skrining za SMA, zbog čega smo uspeli da otkrijemo pet novih pacijenata. Danas kada pričamo o SMA, mi više ne moramo da koristimo onu čuvenu rečenicu da je to genetski ubica dece broj jedan do pete godine starosti. Tok bolesti se u potpunosti menja", rekla je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić ocenila je da oboleli od SMA danas u Srbiji imaju "kvalitetniji život" sa kako je rekla, jasnim mogućnostima za dalji napredak u životu.
"Mališani koji se tek rađaju i kojima je omogućeno da prime lek odmah po rođenju, imaju potpuno normalan život koji se ne razlikuje od njihovih vršnjaka", rekla je ministarka.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanje Radojević Škodrić, Srbija je jedna od 20 zemalja na svetu koja ima uveden skrining na SMA za svu novorođenu decu.
"Kada je u pitanju spinalna mišićna atrofija, Srbija ne zaostaje ni u terapiji ni u dijagnostici. Postoje sva tri leka i više naši pacijenti ne moraju da odlaze u inostranstvo, naročito kada je u pitanju najsavremeniji i jedan od najskupljih lekova. Takođe, postoji skrining za SMA koji je krenuo od septembra prošle godine i to za svu novorođenu decu", rekla je direktorka RFZO.
Dodala je da je 2012. godine iz budžeta izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti a da je taj iznos 2023. godine uvećan na 7,2 milijarde dinara.
"Zahvaljujući tome, 2012. godine lečeni su pacijenti oboleli od samo dve retke bolesti, a već 2013. godine taj broj je povećan na čak 39 retkih bolesti. Na početku je samo osam pacijenata dobijalo terapiju, a u ovom momentu se leči 709 pacijenata od različitih retkih bolesti", kazala je Radojević Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna bolest čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
VIDEO: Uhapšen čovek koji je motkom nasrnuo na učenike
22.01.2025.•
0
Policija je saopštila da je uhapšen B.M. (47) koji je osumnjičen za nasilničko ponašanje.
Peticija podrške pravu Vučića na život: "Neka mu neko pojasni da su studenti poručili da je nebitan"
22.01.2025.•
0
Javnosti malo poznat Institut za političko umrežavanje pokrenuo je novu peticiju "podrške pravu na život predsednika Srbije Aleksandra Vučića".
DNEVNI KVIZ: Ko smišlja ovih 10 pitanja?
22.01.2025.•
7
Kviz znanja 021.rs stiže i ove srede pred vas.
Pritvor za troje odgovornih u staračkom domu u Barajevu
22.01.2025.•
0
Viši sud u Beogradu odredio je pritvor do 30 dana za troje odgovornih u staračkom domu u Barajevu koji su osumnjičeni za nepoštovanje propisa usled čega je izbio požar.
Sindikat kulture u četvrtak obustavlja rad na jedan sat, a u petak potpuno
22.01.2025.•
1
Republički odbor Samostalnog sindikata kulture doneo je odluku da u četvrtak obustavi rad na jedan sat, a u petak, 24. januara, da sprovede totalnu obustavu rada.
Pretio zaposlenima u beogradskoj školi
22.01.2025.•
1
U hol OŠ "Branko Ćopić" na Vidikovcu u popodnevnim satima ušao je muškarac koji se predstavio kao roditelj, preteći zaposlenima, nakon čega je došla policijska patrola i odvezla ga.
Požar u Barajevu izazvala cigareta ili upaljač, troje osumnjičeno za nepoštovanje propisa
22.01.2025.•
0
Više javno tužilaštvo (VJT) u Beogradu saopštilo je da je do požara u Domu "Ivanović" u opštini Barajevo došlo zbog žara cigarete ili otvorenog plamena upaljača.
Tabloidi morali da obrišu više od 100 tekstova: Zbog laži, širenja mržnje i targetiranja studenata
22.01.2025.•
6
Tokom studentskih blokada, prorežimski tabloidi su morali da uklone više od 100 tekstova u kojima su iznosili informacije bez dokaza ili širili govor mržnje prema učesnicima blokada i protesta.
Policija u Beogradu celu noć ispitivala strance, predstavnike NVO, ujutro su deportovani
22.01.2025.•
20
Pet hrvatskih državljanki, predstavnica nevladinih organizacija koje su učestvovali na radionicama Erste Štiftunga u Beogradu, provele su dobar deo noći u beogradskoj policiji.
VIDEO: Čovek iskočio kroz prozor stana i motkom nasrnuo na učenike
22.01.2025.•
11
Učenici Grafičko-medijske škole u Beogradu objavili su snimak na kom se vidi kako je na njih nasrnuo čovek sa drvenom motkom u rukama.
AFP o "generalnom štrajku": Najveći pokret nezadovoljstva koji je Srbija videla poslednjih godina
22.01.2025.•
1
Agencija Frans pres danas je prenela vest o pozivu studenata, koji nedeljama protestuju u Srbiji zbog korupcije, na generalni štrajk u petak.
.jpg "Zbog tragedije u Barajevu: Radnici u socijalnoj zaštiti razmatraju štrajk, traži se i smena ministra")
Zbog tragedije u Barajevu: Radnici u socijalnoj zaštiti razmatraju štrajk, traži se i smena ministra
22.01.2025.•
8
Tragedija u domu za stare u Barajevu upućuje na neadekvatno institucionalno postupanje i propuste, kažu iz Inicijative za unapređenje stanja u sistemu socijalne zaštite.
Mreža organizacija za decu Srbije: Pretnje prosvetnim radnicima povećavaju tenzije u društvu
22.01.2025.•
0
Mreža organizacija za decu Srbije (MODS) ocenila je danas da "pretnje primenom represivnih mera protiv nastavnika i učenika zbog obustave nastave, ne doprinose ostvarivanju prava na obrazovanje".
.jpg "Đedović: Nema govora o štrajku zaposlenih u EPS, politici nije mesto u toj kompaniji")
Đedović: Nema govora o štrajku zaposlenih u EPS, politici nije mesto u toj kompaniji
22.01.2025.•
19
Ministarka rudarstva i energetike Dubravka Đedović Handanović rekla je danas kako su joj sindikati u Elektroprivredi Srbije (EPS) potvrdili da nema govora o štrajku zaposlenih u EPS.
Sindikat u RTS-u zahteva emitovanje preciznih izveštaja sa studentskih protesta
22.01.2025.•
6
Sindikat radnika produkcije i tehnike zaposlenih na RTS-u zahteva emitovanje izveštaja sa studentskih protesta u informativnim emisijama i učešće predstavnika protesta u programu ove kuće.
Dijana Hrkalović osuđena na 16 meseci zatvora
22.01.2025.•
68
Bivša državna sekretarka u MUP-u osuđena je zbog zloupotrebe uticaja na 16 meseci zatvora, u šta se uračunava i vreme provedeno u pritvoru.
Školska godina bi mogla da bude produžena
22.01.2025.•
28
Ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović najavila je da bi školska godina mogla da bude produžena.
Studenti u blokadi pozvali na generalni štrajk u petak
22.01.2025.•
41
Studenti u Srbiji koji učestvuju u blokadi fakulteta pozvali su građane da se u petak, 24. januara, pridruže generalnom štrajku.
Ministarstvo: U Srbiji nema sumnje na zarazne bolesti slinavka i šap
22.01.2025.•
1
Ne postoji sumnja, niti je potvrđen slučaj zarazne bolesti slinavka i šap u Srbiji, saopštilo je Ministarstvo poljoprivrede, šumarstva i vodoprivrede.
Naprednjački srednji prst: Može i bednije, ali ne baš mnogo
22.01.2025.•
41
Srednji prst koji pokazuje krvava šaka - to je najnovija poruka Srpske napredne stranke građanima Srbije.
Đukić Dejanović: 86 odsto škola radi, deca bila osramoćena
22.01.2025.•
24
Ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović kaže da u ovom trenutku 86 odsto škola u Srbiji radi najnormalnije, i da će inspekcija nastaviti da obilazi škole koje ne rade.
Komentari 2
Le
Petra
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar