Njih leči stručno osoblje Dečije bolnice, a ogromnu podršku pružaju roditelji prisutni na odeljenju, kao i članovi Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka u Srbiji "Nurdor".
Ova, ubedljivo najgora bolest, ne bira koga će i kada da napadne, pa tako obolevaju najmlađi u Srbiji, koji neretko nastavak lečenja moraju da obavljaju u inostranstvu. Otuda dolaze i sve brojniji apeli za humanitarnu pomoć porodicama koje se bore da njihova deca prežive - jer ishod lečenja od raka, leukemije i drugih malignih bolesti nemoguće je predvideti.
Joland Korora majka je deteta koje se izlečilo od raka, a obolelo je sa svega tri godine života. Prošla je kroz pakao, bila na samom dnu, ali uspela da se vrati među žive pošto je njeno dete izlečeno nakon teških terapija. Sada je koordinatorka novosadskog predstavništva Nurdora i članica upravnog odbora, zajedno sa nekolicinom roditelja u Srbiji čija deca su pobedila rak.
Kako priča za 021, poznaje apsolutno svako dete u Srbiji obolelo od ove bolesti, kao i njihove porodice, a zajedno se bore da u Srbiji bude što manje dece koja gube bitku s malignitetima. Teško je, kako kaže, svakog dana gledati obolelu decu, ali jedinstvo u borbi za njihovu budućnost daje njoj i njenim kolegama snage da svakog dana idu dalje. Zato i postoji Roditeljska kuća u Petrovaradinu, u kojoj borave roditelji iz Vojvodine koji ne žive u Novom Sadu, a koju već šest godina finansira i podržava Pokrajinska vlada. U ovoj kući, u kojoj smo popričali sa Joland i Snežanom, majkom obolele devojčice, trenutno su dve porodice, a vikendom u posetu dolazi drugi roditelj (uglavnom otac) ili brat/sestra obolelog deteta.
"U suštini, nas koji se aktivno borimo za bolje uslove lečenja dece od raka i malignih bolesti jako je malo. O nekim problemima govorimo godinama - na primer, nerazumevanje države da roditeljima uvede trajno bolovanje tokom lečenja deteta, s obzirom na to da su četiri zakonski dozvoljena meseca nedovoljna. Roditelji u najluđim životnim trenucima, kada je život deteta u pitanju, moraju da brinu o poslu i činjenici da će nakon bolovanja ili dati ili dobiti otkaz. Dva dana pred ovogodišnje izbore, obećano nam je da će naš nacrt izmene i dopune Zakona o bolovanju biti usvojen i u primeni do 1. januara 2017. godine, a sada vreme prolazi i videćemo da li će vlast ispoštovati obećano", priča Joland.
Mališani oboleli od raka godinama nemaju ni pravo na besplatnu rehabilitaciju nakon bolesti, već celokupne troškove pokrivaju Nurdor i donatori. Tako deca-heroji već sedam godina idu u Inđiju u kamp, daleko od bolničkog ambijenta, a koji mališani zovu "kampom ljubavi i nade".
Najteža bitka u životu
"Nakon dobijene bitke s rakom, 90 odsto roditelja napusti celu priču i dalje se ne angažuje. Nas u Nurdoru nema mnogo koji smo svakodnevno prisutni, svodi se na uporne entuzijaste, odlučne da je bolesne dece što manje. Radimo posao države - do sada smo opremali bolnice, kupili laminalne komore, inhalatore, infuzione pumpe, svetlosne mikroskope... Upravo samostalno gradimo čitavu bolnicu u Nišu, mislim da vlasti mogu da nam zavide na tome. Gradi se po najvišim evropskim standardima i košta oko 700.000 evra", priča Joland za naš portal u roditeljskoj kući.
Svakog jutra, sanitetsko vozilo Dečije bolnice dođe u Petrovaradin po decu, odveze ih na analize, a potom vrati kući. U njoj roditelji mogu deci da kuvaju, druže se s njima, a i mališani se međusobno poznaju i druže.
"Koliko bolesno dete pati, toliko pati i zdravo dete, koje ostaje kod kuće. Možda ono pati još više, jer je zanemareno, često ne razume šta se događa, to su velike traume za njih i niko ih ne pita kako im je. Pate za mamom, batom ili sekom, često osećaju krivicu. Najgore je što je proces lečenja dug, traje i po dve godine - ceo život stane, promeni se. Bolesne mališane nekad sredina odbaci, neki su odvojeni od prijatelja ili je komunikacija svedena na društvene mreže, a neki imaju ogromnu podršku društva i sve prođe malo manje bolno. U svakom slučaju, u tom osetljivom periodu su deca izdvojena iz svoje vršnjačke grupe, nema izlazaka, smeha", objašnjava ova majka izlečenog deteta, koje je sada tinejdžer.
U Roditeljskoj kući smo imali čast da popričamo sa Snežanom, majkom šestogodišnje Ive, obolele od akutnog oblika leukemije. Iva hrabro prolazi hemioterapiju i čeka odlazak na transplantaciju u inostranstvo. Snežana i Iva došle su iz Subotice u Novi Sad u aprilu i prolaze kroz, priča Snežana, talase emocije, poteškoća, promena, ali i srećnih perioda.
"Samo saznanje da je Iva bolesna značilo je da nam je život u trenutku stao. Prvo ti kroz glavu prolaze najcrnje misli, krajnji ishod, ružne slike. Kroz tebe prođe hladna jeza i nisi u stanju ni o čemu drugome da misliš. I taman prihvatiš situaciju takvu kakva je, kreneš dalje, boriš se, bude poboljšanja i u tom trenutku te nešto slomi - nove loše vesti, korak nazad, komplikacije, nuspojave. Saznali smo da ipak, posle blokova hemioterapije, Ivi treba transplantacija, odlazak u inostranstvo i to je novi šok i neizvesnost", priča Snežana za 021.
Ali, kako dodaje, trgneš se i shvatiš da moraš da ideš dalje. "Ako sve bude kako treba, a biće, nema više razaranja organizma i bola. Mi smo sada nekako kolektivno bolesni, zajedno proživljavamo svaku terapiju", naglašava majka male Ive.
Procenat izlečenja dece od malignih bolesti u svetu je oko 70 odsto, tvrde lekari. Međutim, govoriti o brojkama u ovakvim situacijama je nezahvalno jer je svaki slučaj neizvestan i težak na svoj način. Zato roditelji ne bi trebalo da shvate nikakva obećanja kao konačna.
"Svih ovih godina razmišljam i došla sam na zaključak da je lakše kada je dete što mlađe kada oboli. Ono, barem, nije svesno koliko je to veliko zlo - nema ništa gore od ovoga. Tinejdžerima je mnogo teže jer su svesni, a i kada nisu, nađu na internetu šta im je. Devojčicama posebno teško, možda i najteže, pada gubitak kose, obrva, trepavica u tako osetljivom uzrastu. Ali i sa njima se mora boriti i objasniti im da nisu sami i da će taj period proći", navodi Joland za 021.
Ona i njeni saradnici iz Nurdora, podmlatka Leo kluba "Mileva Marić Ajnštajn" i kompanije "Levi9" danas su uručili Dečijoj bolnici nove aparate za praćenje vitalnih funkcija. Dečija bolnica imala je svega jedan ovakav aparat.
Inače, Srbija nema ni kancer registar, što znači da nema potpunu evidenciju koliko ima obolelih od maligniteta, kakvi su tokovi bolesti kod svakog pojedinca, kao ni da li je bilo recidiva ili drugih posledica nakon uspešnih terapija. Ovakav registar imaju brojne razvijene države u Evropi i šire.
.jpg "Tmuran petak sa susnežicom u Novom Sadu: Radionice za decu, predavanja, koncerti...")
Komentari 4
@Sudija
Sudija
Vule
https://postimg.org/image/qzdnz5vbh/
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar