Mali Novosađanin će biti prvi u Srbiji koji će primati terapiju protiv ove, do sada neizlečive bolesti. Za lek koji nije registrovan u Srbiji, ali jeste u Evropskoj uniji, godišnje treba izdvojiti oko 650.000 evra.
U Ministarstvu zdravlja su potvrdili da će se nabavka leka finansirati iz budžeta ovog ministarstva. Dušanovim roditeljima, mami Vesni koja je u osmom mesecu trudnoće, i ocu Goranu, vest o odluci Komisije je javljena odmah posle sednice komisije RFZO.
Mada im još nisu predočeni svi detalji u vezi sa predstojećim lečenjem, Goran kaže da po onome što mu je zasad rečeno, u ponedeljak bi trebalo da se uradi procedura javne nabavke leka iz Amerike.
- Sa terapijom bi se počelo do kraja godine. Pre toga, Dušan mora da se podvrgne hirurškom zahvatu, odnosno da mu se ugradi kateter kroz koji će primati terapiju. Verujemo da će lek pomoći našem sinu. Ne gubimo nadu i nastavljamo da se borimo.
Mama Vesna kaže da su se rasplakali od sreće kada im je javljeno da je odobren novac za nabavku leka.
- Sada je odobrena terapija za četiri meseca, a kasnije bi to trebalo da se produži. Čeka se nabavka leka oko mesec i po, tako da očekujemo da će prvu terapiju Dušan da dobije polovinom decembra - priča Vesna i dodaje da bi otprilike u isto vreme trebalo da rodi i drugog sina, jer joj je termin porođaja 15. decembra.
Mali Dušan je sa tri godine i 13 dana imao prvi epileptični napad, što je bilo u oktobru 2015. godine, a tek 26. jula ove godine mu je postavljena dijagnoza Batenova bolest, koja je retka, izuzetno teška i progresivna. Manifestuje se oko treće godine epileptičnim napadima, ali nakon toga deca počinju da propadaju.
Ne mogu da se kreću, potom ni da sede, gube vid, ne mogu da se samostalno hrane, potom ni da gutaju. Dušan sada ne može samostalno da hoda, niti da se hrani.
Bojana Mirosavljević, predsednica Udruženja "Život" i majka pokojne Zoje, devojčice koja je umrla od Batenove bolesti, smatra da je ovo velika pobeda.
- Pored malog Dušana, u Srbiji još troje dece boluje od retke Batenove bolesti. Ista bolest utvrđena je i Teodori Škrivanj, koja je takođe iz Novog Sada. Kod preostalo dvoje dece bolest je, nažalost, u poodmakloj fazi.
.jpg "Studenti najavili protestnu šetnju za petak: Kreću sa dve lokacije, ovo je plan")
Komentari 5
Milica
Samo hrabro!
Konačno
Drago mi je zbog konačno pozitivnog odgovora države na ovaj problem i nije mi žao ni jednog centa iz budžeta za ovakve stvari, jer lečenje dece NEMA CENU. Svako dobro i uspešno lečenje ovom detetu želim!
Dana
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar