Novosađanin Milan Moga (48), koji više od godinu dana boluje od retke bolesti genetskog porekla i prenosa, obratio se medijima za pomoć kako bi nadležni u državi ubrzali proceduru oko uvoza leka koji mu je neophodan.
Novosađanin Milan Moga (48), koji više od godinu dana boluje od retke bolesti genetskog porekla i prenosa, obratio se medijima za pomoć kako bi nadležni u državi ubrzali proceduru oko uvoza leka koji mu je neophodan.
Moga je prvi registrovani slučaj Fabrijeve bolesti u Vojvodini, a pored njega od tog neizlečivog oboljenja u Srbiji leči se još jedna osoba iz Beograda, koja lekove dobija iz inostranstva. I pored toga što je strana farmaceutska kompanija "Shire" prihvatila da Mogi donira lek "replagal" juna 2010. godine i odobrila terapiju nekoliko meseci kasnije, on tvrdi da terapiju još nije primio jer čeka da Agencija za lekove u Beogradu da odobrenje za uvoz leka.
"Odugovlačenje je za mene potpuno nerazumljivo. Lek je opšteprihvaćen i priznat u svetu, a Agenciji za lekove je potrebno toliko dugo vremena da se saglasi sa uvozom leka koji je poklonjen", naveo je Moga u pismu medijima. Pre dobijanja donacije iz inostranstva, on se pismeno obratio i Ministarstvu zdravlja Srbije, odakle je dobio odgovor da ne mogu da mu pomognu jer država nema novca i sredstava za tako skup lek.
Sa njegovim slučajem upoznati su i lekari specijalisti za nefrologiju, kardiologiju i neurologiju, jer bolest najpre napada ove organe, a o svemu je obavešten i Republički zavodi za zdravstvenu zaštitu. U svetu postoje samo dve firme koje proizvode lek za Fabrijevu bolest, odnosno enzim "Alpha Galactosidase A".
"Ja i moja porodica smo skromnih materijalnih prihoda i stanja. Imamo dvoje dece koje školujemo i nemamo nikakve mogućnosti da snosimo troškove lečenja", naveo je Moga, čijoj starijoj ćerki je takođe potvrđen genetski nalaz iste bolesti, ali se još ne zna da li će joj biti potrebno lečenje.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Udruženje dramskih umetnika Srbije (UDUS) pridružuje se protestu dela kulturne javnosti povodom nedavne tragedije u Novom Sadu i hapšenja onih koji su tražili odgovornost nadležnih za nesreću.
Tužilaštvo u Novom Sadu je danas saslušalo dvojicu policajaca i novinara Televizije N1 - svedoka privođenja bivšeg potpredsednika Vlade Vojvodine Gorana Ješića.
Poslanik i predsednik Ekološkog ustanka Aleksandar Jovanović Ćuta izjavio je da pritvorenog aktivistu Ivana Bjelića "neće uspeti da slomi Vučićeva policija i da on zatvorske dane podnosi hrabro".
Patrijarh srpski Porfirije služiće sutra liturgiju u Sabornoj crkvi u Novom Sadu povodom praznika Obnovljenja hrama Svetog velikomučenika Georgija, slave Grada Novog Sada.
Novinarka portala 021.rs Dragana Prica Kovačević dobitnica je Godišnje nagrade za najbolje medijske tekstove i priloge na temu borbe protiv diskriminacije i promovisanja ravnopravnosti.
Dve nedelje prošlo je od tragične nesreće na Železničkoj stanici u Novom Sadu, kada je u obrušavanju nadstrešnice poginulo 14 osoba, dok su još tri teško ranjene.
Predsednica Skupštine Ana Brnabić objavila je sinoć na "Iksu" da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić u Novi Sad došao tek po završetku protesta 5. novembra, i da za to postoje "neoborivi" dokazi.
Politička platforma Solidarnost je podržala akciju novosadske opozicije i pozvala građane da iskažu protest zbog nesreće na Železničkoj stanici u Novom Sadu tako što će danas na 14 minuta zastati.
Novosadska opozicija pozvala je građane da iskažu protest zbog nesreće na Železničkoj stanici u Novom Sadu, tako što će danas, na 14 minuta, od 11.52 do 12.06 prestati da rade to što su započeli.
.jpg "Troje povređenih u nesreći u Novom Sadu i dalje u teškom stanju")
.jpg "Troje povređenih u sudaru automobila na Bulevaru oslobođenja")
.jpg "Novosađani pozvani da danas u 11.52 zastanu na 14 minuta za stradale na Železničkoj stanici")
Komentari 2
Jovan
Dr Petrović
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar