Šestomesečna beba iz Novog Sada u borbi za život: Boško boluje od spinalne mišićne atrofije

Autor: 021.rs

Novi Sad

18.06.2021.

14:34 > 12:30

Šestomesečni Novosađanin Boško Gugleta boluje od spinalne mišićne atrofije, neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod.

Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji. Prva doza ovog leka trebalo bi da uspori progres ove opake bolesti.

"Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos", navodi se na sajtu Fondacije "Budi Human".

Pomoć je moguće dati:

slanjem SMS poruke sadržaja 1032 na na 3030

slanjem SMS poruke iz Švajcarske human1032 na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Teme

budi human boško gugleta

Komentari 11

Hronološki Najpopularniji

Mikica

22.06.2021 • 12:46

Boško

Želim da se što pre prikupi novac. Želim da nam se rađaju zdrava deca, da rastu zadovoljna i okružena ljubavlju, da su sita i obučena. Bojim se da to nije poslednje dete sa ovom bolešću. Našim "prijateljima" sa zapada, a posebno Amerikancima, ako u Vama ima malo ljudskosti i osećaja odgovornosti, našu decu bi trebalo besplatno da lečite a ne da za lek tražite 2 miliona USD. Humani ljudi u Srbiji skupiće novac za put i boravak u SAD.

1 2 -1
Vera

18.06.2021 • 16:41

Akcija

Pokrenite akciju i razmrdajte malo nadležne.Uljuljkali se od uspeha u borbi sa kovidom i zaboravili na drugi.Skrining pod hitno uvesti da se ne radjaju i ne muče takva deca.Videti sa Madjarima koji uspesno daju taj lek kako da zajednički nešto uradimo .Nema.vremena .Do tada pomažimo Bošku .Svaki dan objavljujte ovu priču

8 0 +8
NIA

18.06.2021 • 16:03

Mozak ispran pa se za pink putem SMS skupi preko 5 miliona za kratak period a za NASU DECU nema. Di idu nasi novci?

7 4 +3

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.