Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji. Prva doza ovog leka trebalo bi da uspori progres ove opake bolesti.
"Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos", navodi se na sajtu Fondacije "Budi Human".
Pomoć je moguće dati:
slanjem SMS poruke sadržaja 1032 na na 3030
slanjem SMS poruke iz Švajcarske human1032 na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka:
E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka:
PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji:
NBS IPS QR kod
Komentari 11
Mikica
Vera
NIA
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar