Šestomesečnom Novosađaninu Bošku Gugleti novac jedina prepreka do izlečenja
Lečenje šestomesečnog Novosađanina Boška Guglete koji boluje od spinalne mišićne atrofije u najvećoj meri zavisi od novca za najskuplji lek na svetu, koji mu jedini može doneti ozdravljenje.
Različitim akcijama, kako Novosađana, tako i ljudi iz svih krajeva Srbije, poznatih ličnosti i mnogih drugih prikupljen je deo novca za najskuplji lek na svetu - Zolgensmu.
Nažalost, preostali put do cilja je još uvek dug, pogotovo ako imamo u vidu da je cena leka 2,5 miliona evra.
Boško trenutno prima lek Spinrazu koji je dostupan u Srbiji, a koji usporava progresiju njegove bolesti i održava ga u životu, te kupuje vreme njegovim najbližima kako bi stigli do krajnjeg cilja.
Lečenje u inostranstvu lekom Zolgensma, odnosno genskom terapijom je dogovoreno, ali novac još uvek predstavlja jedinu prepreku.
Kako Boškova tetka navodi za 021.rs, ona i ostatak porodice bore se svim snagama kako bi prikupili potreban novac i pružili Bošku šansu da ima dug i normalan život.
"Svaka pomoć mu je prekopotrebna. Nada postoji, jedina prepreka je novac. Takođe, Boško već duže vreme, bio u bolnici ili kod kuće, koristi razna pomagala u vidu medicinskih aparata koja mu omogućavaju da guta i diše", kaže Ljubica Gugleta.
Ona dodaje i da je pre dve nedelje Boško hitno hospitalizovan, te da se do danas nalazi u jedinici za intenzivnu negu u Dečijoj bolnici u Novom Sadu.
Na sajtu "Budi human" navodi se da je lečenje za sada imalo izrazito dobre rezultate.
"Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku", stoji na sajtu.
Pomoć je moguće dati:
slanjem SMS poruke sadržaja 1032 na na 3030
slanjem SMS poruke iz Švajcarske human1032 na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Zimska služba "Puta" na terenu sa 16 vozila: "Pratimo meteorološku situaciju"
22.11.2024.•
4
Zimska služba JKP "Put" nalazi se od ranih jutarnjih sati u punoj pripravnosti kako bi gradske ulice bile prohodne u slučaju jačih snežnih padavina.
Jednoj od uhapšenih povodom tragedije na Železničkoj stanici određen pritvor
22.11.2024.•
12
Viši sud u Novom Sadu odredio je pritvor do 30 dana Lj.M.M, jednoj od uhapšenih povodom obrušavanja nadstrešnice na Železničkoj stanici, kada je stradalo 15 osoba, potvrđeno je za 021.rs.
I Miša Bačulov izašao iz pritvora
22.11.2024.•
13
Predsednik Grupe građana "Heroji" i odbornik Miša Bačulov pušten je večeras iz pritvora.
Ješić i Stanojević na slobodi: "Pritvor je nedostojan čoveka, pun je stenica i pretrpan ljudima"
22.11.2024.•
21
Bivši predsednik Opštine Inđija i nekadašnji potpredsednik Vlade Vojvodine Goran Ješić izašao je iz pritvora.
I student Relja Stanojević i Miša Bačulov izlaze na slobodu
22.11.2024.•
10
Student Akademije umetnosti u Novom Sadu Relja Stanojević i odbornik Miša Bačulov biće pušteni večeras na slobodu.
VIDEO: Pogledajte kako Vesić dolazi u Tužilaštvo
22.11.2024.•
39
Na društvenim mrežama pojavio se snimak na kojem se vide ministar u ostavci Goran Vesić i još jedan uhapšeni muškarac kako stižu u Tužilaštvo.
Ješiću ukinut pritvor, očekuje se da bude oslobođeno i preostalih osam pritvorenika
22.11.2024.•
9
Bivši predsednik Opštine Inđija i nekadašnji potpredsednik Vlade Vojvodine Goran Ješić pušten je na slobodu.
Advokatska komora Vojvodine obustavlja rad 27. novembra: Odgovor na uplitanje izvršne vlasti
22.11.2024.•
23
Upravni odbor Advokatske komore Vojvodine saopštio je danas da će u sredu, 27. novembra advokati organizovati jednodnevnu obustavu rada.
Vučić o 15 minuta tišine: Na ulicama širom Srbije bilo 4.370 ljudi, provocirali su druge građane
22.11.2024.•
103
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić kazao je da je u petnaestominutnim blokadama u okviru akcije "Zastani Srbijo" učestvovalo danas 4.370 ljudi.
_(1).jpg "Gašić o akciji")
Gašić o akciji "Zastani Srbijo": Zloupotreba demokratije i građanskih sloboda, maltretiranje građana
22.11.2024.•
18
Ministar odbrane Bratislav Gašić ocenio je da današnja 15-minutna blokada saobraćaja na više mesta u Beogradu predstavlja "klasičnu zloupotrebu demokratije i građanskih sloboda".
.jpg "Vučić: Žao mi je ako je Vesić stupio u štrajk glađu, molio bih ga da to ne čini")
Vučić: Žao mi je ako je Vesić stupio u štrajk glađu, molio bih ga da to ne čini
22.11.2024.•
109
Ministar građevinarstva u ostavci Goran Vesić, koji se od juče nalazi u pritvoru, započeo je štrajk glađu.
Veliki popusti u ShopiNS-u: Jedinstveni novosadski proizvodi po sniženim cenama
22.11.2024.•
2
Dani sniženja neće zaobići ni jedinstvenu novosadsku onlajn prodavnicu - ShopiNS. Ukoliko želite da poklonite nekome nešto sa baš novosadskim motivima, evo prilike.
.jpg "Stanje povređenih na Železničkoj stanici poboljšano, ali su i dalje u teškom stanju")
Stanje povređenih na Železničkoj stanici poboljšano, ali su i dalje u teškom stanju
22.11.2024.•
3
Dvoje povređenih u obrušavanju nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu danas su u boljem stanju, ali se borba za njihove živote nastavlja.
Tužiteljka: Ako se u roku od 48 sati ne odredi pritvor, uhapšeni zbog tragedije u NS će biti pušteni
22.11.2024.•
13
Tužiteljka Višeg javnog tužilaštva u Beogradu Jasmina Paunović kaže da će osobe koje su uhapšene zbog tragedije u Novom Sadu biti puštene na slobodu ako im se u roku od 48 sati ne odredi pritvor.
Sneg izazvao probleme na Fruškoj gori: Policija reguliše saobraćaj i kontroliše zimsku opremu
22.11.2024.•
15
Sneg koji pada gotovo čitav dan otežao je kretanje saobraćaja na teritoriji Nacionalnog parka Fruška gora.
Novosađani, malom Janku je potrebna pomoć da pobedi leukemiju
22.11.2024.•
2
Devetogodišnji dečak iz Novog Sada Janko Trifunović vodi borbu sa akutnom limfoblastnom leukemijom.
VIDEO: Vozač "Pan taksija" protiv građana tokom 15 minuta tišine, kompanija se izvinjava
22.11.2024.•
89
Novosadska kompanija "Pan taxi" ogradila se od incidenta u kom je danas učestvovao njihov vozač, tokom 15 minuta odavanja pošte stradalima na Železničkoj stanici.
FOTO, VIDEO: Novi Sad stao na 15 minuta
22.11.2024.•
75
Novi Sad je u 11.52 ponovo stao i odao poštu stradalima u obrušavanju nadstrešnice Železničke stanice.
U subotu pre podne oblačno, posle podne razvedravanje
22.11.2024.•
0
U Novom Sadu će u subotu pre podne biti umereno oblačno, a posle podne se očekuje razvedravanje.
FOTO, VIDEO: Za beg iz grada - pogledajte kuću koja se prodaje u Zmajevu
22.11.2024.•
0
Ukoliko grad već počinje da vas zamara, pa tražtie mesto za odmor ili život van prenaseljenog mesta, onda možete da se okrenete nekom od mesta u blizini velikih gradova.
Kreni-Promeni predao peticiju za puštanje mladih iz zatvora u Novom Sadu: "Rok od nedelju dana"
22.11.2024.•
8
Mladi iz pokreta Kreni-Promeni predali su peticiju za oslobođenje pritvorenih nakon protesta 5. novembra Višem javnom tužilaštvu u Novom Sadu.
Komentari 2
/
Stefan
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar