Šestomesečnom Novosađaninu Bošku Gugleti novac jedina prepreka do izlečenja
Lečenje šestomesečnog Novosađanina Boška Guglete koji boluje od spinalne mišićne atrofije u najvećoj meri zavisi od novca za najskuplji lek na svetu, koji mu jedini može doneti ozdravljenje.
Različitim akcijama, kako Novosađana, tako i ljudi iz svih krajeva Srbije, poznatih ličnosti i mnogih drugih prikupljen je deo novca za najskuplji lek na svetu - Zolgensmu.
Nažalost, preostali put do cilja je još uvek dug, pogotovo ako imamo u vidu da je cena leka 2,5 miliona evra.
Boško trenutno prima lek Spinrazu koji je dostupan u Srbiji, a koji usporava progresiju njegove bolesti i održava ga u životu, te kupuje vreme njegovim najbližima kako bi stigli do krajnjeg cilja.
Lečenje u inostranstvu lekom Zolgensma, odnosno genskom terapijom je dogovoreno, ali novac još uvek predstavlja jedinu prepreku.
Kako Boškova tetka navodi za 021.rs, ona i ostatak porodice bore se svim snagama kako bi prikupili potreban novac i pružili Bošku šansu da ima dug i normalan život.
"Svaka pomoć mu je prekopotrebna. Nada postoji, jedina prepreka je novac. Takođe, Boško već duže vreme, bio u bolnici ili kod kuće, koristi razna pomagala u vidu medicinskih aparata koja mu omogućavaju da guta i diše", kaže Ljubica Gugleta.
Ona dodaje i da je pre dve nedelje Boško hitno hospitalizovan, te da se do danas nalazi u jedinici za intenzivnu negu u Dečijoj bolnici u Novom Sadu.
Na sajtu "Budi human" navodi se da je lečenje za sada imalo izrazito dobre rezultate.
"Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku", stoji na sajtu.
Pomoć je moguće dati:
slanjem SMS poruke sadržaja 1032 na na 3030
slanjem SMS poruke iz Švajcarske human1032 na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
UŽIVO VIDEO Haos na protestu: Vučić u Novom Sadu, policija u civilu počela da privodi
05.11.2024.•
107
U Novom Sadu traje protest zbog tragedije na Železničkoj stanici, gde je nastradalo 14 osoba, a teško su povređene još tri.
Vučević o protestu u Novom Sadu: Srpsku trobojku skidali oni koji ne vole Srbiju
05.11.2024.•
3
Predsednik Vlade Srbije Miloš Vučević ocenio je da su srpsku trobojku u Novom Sadu na protestu "uništavali, sklanjali i skidali svi oni koji Srbiju nisu voleli".
Pajtić: U Novom Sadu se ne mogu ishodovati ostavke, to može jedino u Nemanjinoj u Beogradu
05.11.2024.•
2
Profesor Pravnog fakuleta u Novom Sadu Bojan Pajtić izjavio je večeras da vlast očito ima ubačene ljude na protestu koji su i prethodnih dana napadali prostorije Srpske napedne stranke.
Vučić: Jezivi nasilni protesti protiv države Srbije u Novom Sadu
05.11.2024.•
30
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je večeras da su u toku jezivi, nasilni protesti protiv države Srbije u Novom Sadu.
VIDEO Ispuštene fekalije na Gradsku kuću: "Da vlast vidi kako se mi osećamo"
05.11.2024.•
7
Ispred Gradske kuće na Trgu slobode tokom protesta su ispuštene fekalije iz cisterne, a razbijeni si prozori i vrata.
Rekonstrukcija i adaptacija na nedavno dograđene zgrade Socijalnog: Izdvojiće se 728 miliona dinara
05.11.2024.•
6
Rekonstruisaće se i adaptirati zgrada PIO fonda u Novom Sadu čija dogradnja je završena 2021. godine.
Bačulov sa traktorom ispred Železničke stanice: "Cisterna puna fekalija, teramo ga do Gradske kuće"
05.11.2024.•
18
Odbornik Miša Bačulov dovezao je na protest traktor sa cisternom na kojem je ispisano "Pijaća voda".
Pastor o tragediji na Železničkoj: Ne smemo da osuđujemo na osnovu pretpostavki, biće još ostavki
05.11.2024.•
0
Lider Saveza vojvođanskih Mađara Balint Pastor izjavio je povodom tragedije koja se dogodila na Železničkoj stanici u Novom Sadu da se ne sme niko osuđivati na osnovu pretpostavki.
Društvo građevinskih konstruktera: Odgovornost obrušavanja nadstrešnice individualna, ne kolektivna
05.11.2024.•
6
Društvo građevinskih konstruktera Srbije pozvalo je danas na hitno utvrđivanje uzroka obrušavanja nadstrešnice železničke stanice u Novom Sadu.
.jpg "Gde je i šta radi bivši direktor JP")
Gde je i šta radi bivši direktor JP "Infrastruktura Železnice"?
05.11.2024.•
6
Pre nego što je Jelena Tanasković došla na čelo JP "Infrastruktura Železnice Srbije", to preduzeće vodio je Nebojša Šurlan.
FOTO: Policijske snage u Novom Sadu pred protest - raspoređeni na nekoliko lokacija
05.11.2024.•
47
Jake policijske snage stigle su danas u Novi Sad, pred najavljeni protest nakon tragedije u kojoj je nastradalo 14 osoba, a tri su teško povređene.
.jpg "Bivši dekan FTN-a Folić: Čim je tajna, to je nešto mutno, potrebna međunarodna komisija stručnjaka")
Bivši dekan FTN-a Folić: Čim je tajna, to je nešto mutno, potrebna međunarodna komisija stručnjaka
05.11.2024.•
24
Nekadašnji dekan novosadskog FTN-a, profesor emeritus Radomir Folić za 021.rs kaže da je potrebna međunarodna komisija koja će utvrditi uzroke tragedije u Novom Sadu.
Aktiviran alarm u Domu zdravlja na Limanu, slučaj prijavljen policiji
05.11.2024.•
1
Protivpožarni alarm u Domu zdravlja "Novi Sad" na Limanu aktiviran je danas oko 13 časova, saopštila je ova zdravstvena ustanova.
Novosadska opozicija: Vlast spremila provokatore za protest, neće im proći
05.11.2024.•
35
"Vlast je spremna da uz pomoć bliskih navijačkih grupa isprovocira nerede i uništenje javne imovine na današnjem protestnom skupu građana u Novom Sadu", saopštila je udružena novosadska opozicija.
.jpg "Besplatan prevoz autobusima GSP-a i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna")
Besplatan prevoz autobusima GSP-a i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna
05.11.2024.•
3
Besplatan prevoz autobusima GSP-a organizovan je i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna železnička stanica, u oba smera.
Nestala Novosađanka na putu za Čelarevo: Za njom traga i policija u Bačkoj Palanci
05.11.2024.•
0
Novosađanka Klari Salai nestala je 31. oktobra i za njom se od tada traga, potvrđeno je u policiji za 021.rs.
Profesor Radonjić: Posledice podmićivanja državnih zvaničnika - nebezbedni projekti
05.11.2024.•
4
Podmićivanje zvaničnika vodi izboru konkretnog izvođača javnih radova, a posledice toga su najčešće preskupi radovi, nezavršeni projekti i projekti koji nisu urađeni u skladu s minimalnim standardima.
Tužilaštvo o nesreći: Pet tužilaca u tri dana saslušalo 48 osoba
05.11.2024.•
27
Više javno tužilaštvo u Novom Sadu je u prethodna tri dana saslušala ukupno 48 osoba, dok je naloženo da se u toku današnjeg dana sasluša još njih petoro.
Policijsko udruženje pred protest u Novom Sadu: Poštujte dostojanstvo građana i policajce
05.11.2024.•
27
Istraga tragedije na Železničkoj stanici će se sprovesti temeljno i nepristrasno, a svi odgovorni će biti izvedeni pred lice pravde, kažu iz strukovnog udruženja policije "Dr Rudolf Arčibald Rajs".
Sunčano, ali hladno (bez standarda)
05.11.2024.•
2
U Novom Sadu se nastavlja sunčano, ali hladno vreme.
Komentari 2
/
Stefan
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar