Prikupljen novac za osmomesečnog Boška: Sve spremno za lečenje u Budimpešti
Prikupljeno je i preostalih 120.000 evra neophodnih da bi osmomesečni Novosađanin Boško Gugleta otišao na lečenje u Budimpešti.
Novac za lečenje osmomesečnog Boška koji boluje od spinalne mišićne atrofije je prikupljen, a to je potvrđeno i na Tviter nalogu "Da i Boško pobedi SMA".
Kako je navedeno u objavi, nakon tačno 80 dana sakupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu konačno je prikupljeno 2,5 miliona evra.
"Naša sreća je ogromna, a zahvalnost večna. Ne postoje reči kojima bismo mogli da opišemo koliku zahvalnost osećamo. Srećni smo i ponosni to je naš dragi dečak ujedinio sve dobre i humane Ijude, sve vas koji ste nam ovu radost omogućili", stoji u objavi.
Ovom objavom Boškovi roditelji zahvalili su se svim medijima, poznatim ličnostim, kompanijama, svim malim preduzetnicima, i onima bez čije podrške, kažu, ovo ne bi bilo moguće.
"Hvala Boškovom timu, našoj porodici i prijateljima koji su hrabro stajali uz nas, bila naša podrška i oslonac u svim lepim i onim manje lepim trenucima. Hvala svima vama koji ste bili uz nas. Trudićemo se, ali ne verujem da ćemo ikad moći dovoljno da vam se odužimo za sve što ste uradili za nas", piše u objavi.
Kako dodaju, iako su veoma srećni zbog velikog uspeha, ne smeju se zaboraviti ostali korisnici Fondacije koji se i dalje bore i kojima je pomoć i dalje potrebna, te su zbog toga zamolili da ljudi i dalje šalju poruke, organizuju bazare i licitacije, te da doniraju.
Apel državi da uradi obećano: Nadamo se da će Boškov slučaj biti poslednji
Za jedini lek protiv spinalne mišićne atrofije, a ujedno i najskuplji lek na svetu Zoolgensmu potrebno je 2,5 miliona evra, a nakon više od dva i po meseca tokom kojih su organizovane su mnogobrojne akcije, novac je konačno prikupljen.
Ovom prilikom oni su apelovali i na državu da što pre uvede obećani skrining kako bi deca rođena sa SMA što ranije dobila terapiju koja im je prekopotrebna i za njih znači život.
"Kada je reč o terapiji Zolgensma, nadamo se da će ona uskoro biti odobrena u Srbiji i od srca želimo da Boško bude poslednje SMA dete za koje smo strepeli da li će se dovoljan broj poruka poslati na vreme", poručuju Boškovi roditelji.
Boško je tokom tog perioda tretiran lekom koji predstavlja prvi korak u lečenju bolesti Spinrazom. On se već dva meseca nalazi u bolnici, a veći deo vremena proveo je na respiratoru usled nedovoljne razvijenosti pluća koja je prouzrokovana progresom bolesti.
Kao što su Boškovi roditelji više puta naveli, rok za prikupljanje bio je petak, 20. avgust.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Šta vas očekuje u četvrtak: Mnogo toga pred Novosađanima
22.01.2025.•
0
Četvrtak je uskoro tu, a tu je naš vodič o događajima, vremenskoj prognozi i isključenjima struje za dan pred nama.
Muzej savremene umetnosti Vojvodine pozvao na skup u petak ispred tog muzeja
22.01.2025.•
2
Kolektiv Muzeja savremene umetnosti Vojvodine, većinom glasova, dao je podršku zahtevima studenata, đaka i građana Srbije.
U Ekonomskoj školi u četvrtak i petak obustava nastave
22.01.2025.•
0
Zaposleni u Ekonomskoj školi "Svetozar Miletić" odlučili su da u četvrtak i petak, 23. i 24. januara, obustave nastavu.
Raspored časova: Gde su sutra skupovi podrške prosvetarima?
22.01.2025.•
8
Sutra će biti četvrti dan kako je deo nastavnika u novosadskim školama u obustavi nastave.
Studentska sila koja je pokrenula društvo: 021.rs na blokiranim fakultetima u Novom Sadu
22.01.2025.•
20
"Mislim da smo mi sada stub društva i da će naše blokade ostati zapamćene u istoriji i da ovo što sada radimo neće biti zaboravljeno. Studenti se nisu umorili i nećemo odustati do ispunjenja zahteva".
Nastavnici u OŠ "Jožef Atila" dva puta izglasali blokadu, onemogućeno im da zavedu zapisnik
22.01.2025.•
6
Nastavnicima u OŠ "Jožef Atila" već dva dana nije omogućeno da zavedu zapisnik sa sastanaka na kojima je izglasana obustava nastave.
Nastavnica iz Sremske Kamenice na meti tabloida i Dine Vučinić posle izjave za medije
22.01.2025.•
8
Nakon što se nastavnica Osnovne škole "Jovan Jovanović Zmaj" u Sremskoj Kamenici oglasila u medijima povodom pretnji i zastrašivanja, postala je meta prorežimskih medija, ali i funkcionera.
Protestne akcije u prosveti: Zaposleni OŠ "Svetozar Marković Toza" izglasali obustavu rada
22.01.2025.•
75
Deo nastavnika u novosadskim školama je već treći dan u obustavi nastave. Kod novosadskih škola se okupljaju roditelji koji podržavaju prosvetare u obustavi rada.
Bivši načelnik novosadske policije osuđen na godinu dana zatvora
22.01.2025.•
12
Bivši načelnik Policijske uprave Novi Sad Milorad Šušnjić osuđen je na godinu dana zatvora zbog krivičnog dela zloupotreba službenog položaja.
Muzejski radnici pozvani na protest u petak ispred MSUV u Novom Sadu: Podrška studentskim zahtevima
22.01.2025.•
2
Nacionalni komitet Icom Srbija pozvao je muzejske radnike i druge radnike u kulturi da se u petak okupe kako bi odali počast stradalima na Železničkoj stanici i podržali studentske zahteve.
Nepismeni autor grafita poručio učenicima u Jovinoj gimnaziji: "Ćaci u školu"
22.01.2025.•
88
Kod ulaza u dvorište Jovine gimnazije pojavio se natpis kojim se poručuje "ćacima" da se vrate u školu.
Roditelji novosadske škole najavili krivične prijave protiv onih koji budu pritiskali nastavnike
22.01.2025.•
10
Roditelji đaka u OŠ "Nikola Tesla" najavili su podnošenje krivičnih prijava protiv onih koji budu pritiskali i pretili nastavnicima koji su obustavili rad.
Asistent na Filozofskom u Novom Sadu: Kičma i odgovornost
22.01.2025.•
3
Pesnik i asistent na Odseku za komparativnu književnu Filozofskog fakulteta u Novom Sadu Branislav Živanović obratio se okupljenima ispred OŠ "Ivo Lola Ribar".
Student u Novom Sadu: Sazrela je svest da je ovo naša zemlja
22.01.2025.•
14
"Seobe su politika koja obesmišljava prosvetu, koja obesmišljava rad i život, politika koja nam ruši državu i koja nam svima ukida budućnost", kaže student Jovan Repović.
U Novom Sadu hladno, ali bez minusa
22.01.2025.•
0
Temperatura u Novom Sadu ove srede neće ići ispod nule.
Lepe vesti iz Betanije: Rodilo se 20 beba
22.01.2025.•
0
U protekla 24 sata u novosadskom porodilištu "Betanija" rođeno je 20 beba.
.jpg "Sreda u Novom Sadu: Pogledajte vodič za dan pred nama")
Sreda u Novom Sadu: Pogledajte vodič za dan pred nama
22.01.2025.•
0
Promenljivo oblačna i hladna sreda je pred Novosađanima, međutim, nadamo se da vas to neće sprečiti da veče provedete na nekom od događaja u gradu.
Glumci Pozorišta mladih posvetili večerašnju predstavu onima koji se bore za svoju i našu slobodu
21.01.2025.•
5
Večerašnju predstavu u Pozorištu mladih glumački ansambl posvetio je "onima koji se bore za svoju i našu slobodu".
Ugovori o zakupu kabina na Štrandu produžavaće se od 27. januara
21.01.2025.•
3
Produženje ugovora o zakupu kabina na Štrandu počinje u ponedeljak, 27. januara i trajaće do 1. marta.
Unapređena sutkinja koja je ukinula pritvor Vesiću
21.01.2025.•
48
Slobodanka Gutović, sutkinja Višeg suda u Novom Sadu, koja je u novembru bila član vanpretresnog veća koje je ukinulo pritvor Goranu Vesiću, unapređena je i izabrana za sudiju Apelacionog suda.
Otkazana opera u SNP zbog navoda da su naprednjaci kupili 400 karata da izvižde umetnike
21.01.2025.•
82
Večerašnje izvođenje opere "Evgenije Onjegin" u Srpskom narodnom pozorištu je otkazano.
Komentari 21
Goran
Pmila ns
***
Upravo tako. I onda krece pritisak - narode pomagaj, vadi kestenje iz vatre, uplacuj, salji SMS. Dokle vise...?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar