Prikupljen novac za osmomesečnog Boška: Sve spremno za lečenje u Budimpešti
Prikupljeno je i preostalih 120.000 evra neophodnih da bi osmomesečni Novosađanin Boško Gugleta otišao na lečenje u Budimpešti.
Novac za lečenje osmomesečnog Boška koji boluje od spinalne mišićne atrofije je prikupljen, a to je potvrđeno i na Tviter nalogu "Da i Boško pobedi SMA".
Kako je navedeno u objavi, nakon tačno 80 dana sakupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu konačno je prikupljeno 2,5 miliona evra.
"Naša sreća je ogromna, a zahvalnost večna. Ne postoje reči kojima bismo mogli da opišemo koliku zahvalnost osećamo. Srećni smo i ponosni to je naš dragi dečak ujedinio sve dobre i humane Ijude, sve vas koji ste nam ovu radost omogućili", stoji u objavi.
Ovom objavom Boškovi roditelji zahvalili su se svim medijima, poznatim ličnostim, kompanijama, svim malim preduzetnicima, i onima bez čije podrške, kažu, ovo ne bi bilo moguće.
"Hvala Boškovom timu, našoj porodici i prijateljima koji su hrabro stajali uz nas, bila naša podrška i oslonac u svim lepim i onim manje lepim trenucima. Hvala svima vama koji ste bili uz nas. Trudićemo se, ali ne verujem da ćemo ikad moći dovoljno da vam se odužimo za sve što ste uradili za nas", piše u objavi.
Kako dodaju, iako su veoma srećni zbog velikog uspeha, ne smeju se zaboraviti ostali korisnici Fondacije koji se i dalje bore i kojima je pomoć i dalje potrebna, te su zbog toga zamolili da ljudi i dalje šalju poruke, organizuju bazare i licitacije, te da doniraju.
Apel državi da uradi obećano: Nadamo se da će Boškov slučaj biti poslednji
Za jedini lek protiv spinalne mišićne atrofije, a ujedno i najskuplji lek na svetu Zoolgensmu potrebno je 2,5 miliona evra, a nakon više od dva i po meseca tokom kojih su organizovane su mnogobrojne akcije, novac je konačno prikupljen.
Ovom prilikom oni su apelovali i na državu da što pre uvede obećani skrining kako bi deca rođena sa SMA što ranije dobila terapiju koja im je prekopotrebna i za njih znači život.
"Kada je reč o terapiji Zolgensma, nadamo se da će ona uskoro biti odobrena u Srbiji i od srca želimo da Boško bude poslednje SMA dete za koje smo strepeli da li će se dovoljan broj poruka poslati na vreme", poručuju Boškovi roditelji.
Boško je tokom tog perioda tretiran lekom koji predstavlja prvi korak u lečenju bolesti Spinrazom. On se već dva meseca nalazi u bolnici, a veći deo vremena proveo je na respiratoru usled nedovoljne razvijenosti pluća koja je prouzrokovana progresom bolesti.
Kao što su Boškovi roditelji više puta naveli, rok za prikupljanje bio je petak, 20. avgust.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
UŽIVO VIDEO: Protest u Novom Sadu nakon tragedije, jake policijske snage u gradu
05.11.2024.•
0
U Novom Sadu će uskoro početi protest zbog tragedije na Železničkoj stanici, gde je nastradalo 14 osoba, a teško su povređene još tri.
Pastor o tragediji na Železničkoj: Ne smemo da osuđujemo na osnovu pretpostavki, biće još ostavki
05.11.2024.•
0
Lider Saveza vojvođanskih Mađara Balint Pastor izjavio je povodom tragedije koja se dogodila na Železničkoj stanici u Novom Sadu da se ne sme niko osuđivati na osnovu pretpostavki.
Društvo građevinskih konstruktera: Odgovornost obrušavanja nadstrešnice individualna, ne kolektivna
05.11.2024.•
0
Društvo građevinskih konstruktera Srbije pozvalo je danas na hitno utvrđivanje uzroka obrušavanja nadstrešnice železničke stanice u Novom Sadu.
Gde je i šta radi bivši direktor JP "Infrastruktura Železnice"?
05.11.2024.•
1
Pre nego što je Jelena Tanasković došla na čelo JP "Infrastruktura Železnice Srbije", to preduzeće vodio je Nebojša Šurlan.
FOTO: Policijske snage u Novom Sadu pred protest - raspoređeni na nekoliko lokacija
05.11.2024.•
24
Jake policijske snage stigle su danas u Novi Sad, pred najavljeni protest nakon tragedije u kojoj je nastradalo 14 osoba, a tri su teško povređene.
Bivši dekan FTN-a Folić: Čim je tajna, to je nešto mutno, potrebna međunarodna komisija stručnjaka
05.11.2024.•
15
Nekadašnji dekan novosadskog FTN-a, profesor emeritus Radomir Folić za 021.rs kaže da je potrebna međunarodna komisija koja će utvrditi uzroke tragedije u Novom Sadu.
Aktiviran alarm u Domu zdravlja na Limanu, slučaj prijavljen policiji
05.11.2024.•
1
Protivpožarni alarm u Domu zdravlja "Novi Sad" na Limanu aktiviran je danas oko 13 časova, saopštila je ova zdravstvena ustanova.
Novosadska opozicija: Vlast spremila provokatore za protest, neće im proći
05.11.2024.•
25
"Vlast je spremna da uz pomoć bliskih navijačkih grupa isprovocira nerede i uništenje javne imovine na današnjem protestnom skupu građana u Novom Sadu", saopštila je udružena novosadska opozicija.
Besplatan prevoz autobusima GSP-a i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna
05.11.2024.•
2
Besplatan prevoz autobusima GSP-a organizovan je i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna železnička stanica, u oba smera.
Nestala Novosađanka na putu za Čelarevo: Za njom traga i policija u Bačkoj Palanci
05.11.2024.•
0
Novosađanka Klari Salai nestala je 31. oktobra i za njom se od tada traga, potvrđeno je u policiji za 021.rs.
Profesor Radonjić: Posledice podmićivanja državnih zvaničnika - nebezbedni projekti
05.11.2024.•
4
Podmićivanje zvaničnika vodi izboru konkretnog izvođača javnih radova, a posledice toga su najčešće preskupi radovi, nezavršeni projekti i projekti koji nisu urađeni u skladu s minimalnim standardima.
Tužilaštvo o nesreći: Pet tužilaca u tri dana saslušalo 48 osoba
05.11.2024.•
25
Više javno tužilaštvo u Novom Sadu je u prethodna tri dana saslušala ukupno 48 osoba, dok je naloženo da se u toku današnjeg dana sasluša još njih petoro.
Policijsko udruženje pred protest u Novom Sadu: Poštujte dostojanstvo građana i policajce
05.11.2024.•
27
Istraga tragedije na Železničkoj stanici će se sprovesti temeljno i nepristrasno, a svi odgovorni će biti izvedeni pred lice pravde, kažu iz strukovnog udruženja policije "Dr Rudolf Arčibald Rajs".
Sunčano, ali hladno (bez standarda)
05.11.2024.•
2
U Novom Sadu se nastavlja sunčano, ali hladno vreme.
Prevoz autobusima GSP-a do i od Železničke stanice Petrovaradin besplatan: Ovo je red vožnje
05.11.2024.•
3
Prevoz vanrednim autobusima sa stajališta "Petrovaradin-Železnička stanica" u Preradovićevoj ulici do onog u Šafarikovoj i obrnuto od danas, 5. novembra pa do daljeg je besplatan, saopštio je GSP.
Portal 021.rs objavljuje pitanja koja šalje nadležnima kako bi se znalo ko ćuti na tragediju
05.11.2024.•
33
Portal 021.rs će u narednom periodu objavljivati pitanja koja prosleđuje institucijama i pojedincima.
Udruženje arhitekata: Sprovesti nezavisnu stručnu i krivičnu istragu nesreće u Novom Sadu
05.11.2024.•
3
Udruženje arhitekata Srbije zatražilo je od nadležnih institucija da "pod hitno i bez odlaganja" sprovedu nezavisne krivične i stručne istrage i procesuiranja odgovornih za nesreću u Novom Sadu.
Novosađani, u petak nova prilika da se požalite nadležnima na komunalne probleme
05.11.2024.•
5
Sednica Komisije za predstavke i predloge, koja je trebalo da se održi u sredu, 6. novembra u Skupštini grada, pomerena je za petak, 8. novembra.
Dom zdravlja "Novi Sad" otvorio liniju psihološke podrške za građane pogođene tragedijom
05.11.2024.•
2
Dom zdravlja "Novi Sad" otvorio je liniju psihološke podrške za sve građane koji su pogođeni tragedijom koja se dogodila u Novom Sadu.
FOTO Vandalizovano više prostorija Srpske napredne stranke u Novom Sadu
05.11.2024.•
15
Više prostorija Srpske napredne stranke vandalizovano je tokom jutra, a pozvana je i policija da izvrši uviđaj.
Građevinski fakultet: Na raspolaganju smo za objektivno utvrđivanje uzroka nesreće u Novom Sadu
05.11.2024.•
4
Građevinski fakultet u Beogradu apelovao je na poštovanje propisanih tehničkih normi i pravila građevinske struke kako bi se obezbedio nezavisan rad građevinskih inženjera u svim fazama.
Komentari 21
Goran
Pmila ns
***
Upravo tako. I onda krece pritisak - narode pomagaj, vadi kestenje iz vatre, uplacuj, salji SMS. Dokle vise...?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar