Prikupljen novac za osmomesečnog Boška: Sve spremno za lečenje u Budimpešti
Prikupljeno je i preostalih 120.000 evra neophodnih da bi osmomesečni Novosađanin Boško Gugleta otišao na lečenje u Budimpešti.
Novac za lečenje osmomesečnog Boška koji boluje od spinalne mišićne atrofije je prikupljen, a to je potvrđeno i na Tviter nalogu "Da i Boško pobedi SMA".
Kako je navedeno u objavi, nakon tačno 80 dana sakupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu konačno je prikupljeno 2,5 miliona evra.
"Naša sreća je ogromna, a zahvalnost večna. Ne postoje reči kojima bismo mogli da opišemo koliku zahvalnost osećamo. Srećni smo i ponosni to je naš dragi dečak ujedinio sve dobre i humane Ijude, sve vas koji ste nam ovu radost omogućili", stoji u objavi.
Ovom objavom Boškovi roditelji zahvalili su se svim medijima, poznatim ličnostim, kompanijama, svim malim preduzetnicima, i onima bez čije podrške, kažu, ovo ne bi bilo moguće.
"Hvala Boškovom timu, našoj porodici i prijateljima koji su hrabro stajali uz nas, bila naša podrška i oslonac u svim lepim i onim manje lepim trenucima. Hvala svima vama koji ste bili uz nas. Trudićemo se, ali ne verujem da ćemo ikad moći dovoljno da vam se odužimo za sve što ste uradili za nas", piše u objavi.
Kako dodaju, iako su veoma srećni zbog velikog uspeha, ne smeju se zaboraviti ostali korisnici Fondacije koji se i dalje bore i kojima je pomoć i dalje potrebna, te su zbog toga zamolili da ljudi i dalje šalju poruke, organizuju bazare i licitacije, te da doniraju.
Apel državi da uradi obećano: Nadamo se da će Boškov slučaj biti poslednji
Za jedini lek protiv spinalne mišićne atrofije, a ujedno i najskuplji lek na svetu Zoolgensmu potrebno je 2,5 miliona evra, a nakon više od dva i po meseca tokom kojih su organizovane su mnogobrojne akcije, novac je konačno prikupljen.
Ovom prilikom oni su apelovali i na državu da što pre uvede obećani skrining kako bi deca rođena sa SMA što ranije dobila terapiju koja im je prekopotrebna i za njih znači život.
"Kada je reč o terapiji Zolgensma, nadamo se da će ona uskoro biti odobrena u Srbiji i od srca želimo da Boško bude poslednje SMA dete za koje smo strepeli da li će se dovoljan broj poruka poslati na vreme", poručuju Boškovi roditelji.
Boško je tokom tog perioda tretiran lekom koji predstavlja prvi korak u lečenju bolesti Spinrazom. On se već dva meseca nalazi u bolnici, a veći deo vremena proveo je na respiratoru usled nedovoljne razvijenosti pluća koja je prouzrokovana progresom bolesti.
Kao što su Boškovi roditelji više puta naveli, rok za prikupljanje bio je petak, 20. avgust.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Posle sastanka u Jovinoj gimnaziji: Dogovoreno da direktor predloži sazivanje Školskog odbora
23.12.2024.•
0
Plenum maturanata Gimnazije "Jovan Jovanović Zmaj" saopštio je da je na sastanku dogovoreno da direktor inicira hitno sazivanje školskog odbora na teme nedovoljnog grejanja i obustave blokade u školi.
Povređeni na Železničkoj stanici svesni, ali i dalje u jedinici intenzivne nege
23.12.2024.•
0
Upravnica Klinike za anesteziju i intenzivnu terapiju KCV-a Teodora Tubić rekla je da je dvoje pacijenata, teško povređenih u nesreći na Železničkoj stanici, u svesnom stanju.
VIDEO: Bivši učenici Medicinske škole pružili podršku đacima u blokadi
23.12.2024.•
1
Nekoliko desetina bivših učenika okupilo se danas u 17 časova ispred Medicinske škole "7. april" kako bi pružili podršku učenicima koji su blokirali ovu školu.
Opozicija traži povlačenje Predloga o budžetu Novog Sada: Plod nerealnih želja
23.12.2024.•
2
Odbornička grupa "Demokratska stranka, Pokret slobodnih građana i Zeleno levi front" podnela je predlog Skupštini grada za povlačenje Odluke o budžetu za 2025. godinu.
Ekipe Zavoda za urgentnu medicinu intervenisale ove godine skoro 58.000 puta
23.12.2024.•
0
Lekari Zavoda za urgentnu medicinu "Novi Sad" intervenisali su ove godine, do sredine decembra, 57.964 puta i prešli više od milion kilometara kako bi pomogli sugrađanima.
Moto Deda Mrazovi i ove godine nose poklone najmlađim Novosađanima
23.12.2024.•
2
Humanitarna akcija "Moto Deda Mraz" održaće se u nedelju, 29. decembra, kad će Deda Mrazovi na motorima krenuti u darivanje brojnih mališana.
RECITE NAM: Želimo da zabeležimo vaše priče sa Železničke stanice - sećanje na mesto života
23.12.2024.•
0
Od 1. novembra Novi Sad je grad koji se na surovi način promenio. Železnička stanica bilo je mesto dolazaka i odlazaka, mesto života. I onda je 1. novembra postala mesto stradanja.
Radno vreme Lidl prodavnica tokom novogodišnjih i božićnih praznika
23.12.2024.•
0
Novu 2025. godinu, Lidl Srbija dočekaće u prazničnoj atmosferi, a sve Lidl prodavnice će 31. decembra raditi skraćeno, do 18 časova.
FOTO, VIDEO: Nastavnici i roditelji blokirali raskrsnicu u Sremskoj Kamenici
23.12.2024.•
19
Deo nastavnog osoblja OŠ "Jovan Jovanović Zmaj", zajedno sa roditeljima učenika ove škole, blokirao je danas raskrsnicu u centru Sremske Kamenice.
Zimska služba Novog Sada u pripravnosti zbog najavljenog snega: Od ove godine pomažu i vatrogasci
23.12.2024.•
1
Sva javno-komunalna preduzeća koja obavljaju poslove Zimske službe, a to su Parking servis, Gradsko zelenilo, Čistoća i Put, sa raspoloživom mehanizacijom i ljudstvom su u stanju pripravnosti.
Novosađani, pogledajte na šta će se trošiti vaše pare u sledećoj godini
23.12.2024.•
17
Budžet grada Novog Sada za 2025. godinu iznosiće 42,7 milijardi, što je identično prvobitnom budžetu za 2024. koji je kasnije rebalansom povećan.
Vikend doneo lepe vesti: U Novom Sadu rođeno 26 beba
23.12.2024.•
0
U Novom Sadu je proteklog vikenda rođeno 26 beba.
Za danas najavljen sneg: Vozači, maksimalan oprez u saobraćaju
23.12.2024.•
0
U Novom Sadu i drugim delovima Srbije danas se očekuje sneg.
Nastavnici škole u Sremskoj Kamenici danas blokiraju raskrsnicu na 15 minuta
23.12.2024.•
19
Deo nastavnog osoblja Osnovne škole "Jovan Jovanović Zmaj" sastaće se na Trgu čika Jove Zmaja u Sremskoj Kamenici, a zatim u 11.52h izaći na semafor u centru na 15 minuta.
Danas skup bivših đaka ispred Medicinske škole u Novom Sadu
23.12.2024.•
5
Skup bivših đaka Medicinske škole "7. april" održaće se danas, 23. decembra, ispred ove škole.
Poklon paketići za decu Novosađana koji danas doniraju krv u Zavodu
23.12.2024.•
0
Zavod za transfuziju krvi Vojvodine u ponedeljak, 23. decembra organizuje novogodišnju žurku i podelu paketića deci dobrovoljnih davalaca krvi.
Dokumenta na sajtu Vlade Srbije potvrdila ko je bio zadužen za rekonstrukciju Železničke stanice
23.12.2024.•
20
"Kompanija Starting odgovorna je za projekat renoviranja stanice Novi Sad i perona."
Maturanti Jovine gimnazije: Ostajemo u školi tokom raspusta
22.12.2024.•
31
Maturanti Gimnazije "Jovan Jovanović Zmaj" kažu da će ostati u školi i tokom raspusta.
Studenti PMF-a imaju pitanja za Vučića o kreditima za stanove: Briga za mlade ili politički manevar?
22.12.2024.•
22
Studenti primenjene matematike na novosadskom PMF-u uputili su predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću nekoliko pitanja u vezi sa kreditima za mlade koje je predstavio u subotu.
VIDEO Voz iz Novog Sada za Beograd stao u Pazovi zbog "tehničkih problema"
22.12.2024.•
37
Voz iz Novog Sada koji je za Beograd krenuo u 13.55h stao je u Staroj Pazovi.
Komentari 21
Goran
Pmila ns
***
Upravo tako. I onda krece pritisak - narode pomagaj, vadi kestenje iz vatre, uplacuj, salji SMS. Dokle vise...?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar