Prikupljen novac za osmomesečnog Boška: Sve spremno za lečenje u Budimpešti
Prikupljeno je i preostalih 120.000 evra neophodnih da bi osmomesečni Novosađanin Boško Gugleta otišao na lečenje u Budimpešti.
Novac za lečenje osmomesečnog Boška koji boluje od spinalne mišićne atrofije je prikupljen, a to je potvrđeno i na Tviter nalogu "Da i Boško pobedi SMA".
Kako je navedeno u objavi, nakon tačno 80 dana sakupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu konačno je prikupljeno 2,5 miliona evra.
"Naša sreća je ogromna, a zahvalnost večna. Ne postoje reči kojima bismo mogli da opišemo koliku zahvalnost osećamo. Srećni smo i ponosni to je naš dragi dečak ujedinio sve dobre i humane Ijude, sve vas koji ste nam ovu radost omogućili", stoji u objavi.
Ovom objavom Boškovi roditelji zahvalili su se svim medijima, poznatim ličnostim, kompanijama, svim malim preduzetnicima, i onima bez čije podrške, kažu, ovo ne bi bilo moguće.
"Hvala Boškovom timu, našoj porodici i prijateljima koji su hrabro stajali uz nas, bila naša podrška i oslonac u svim lepim i onim manje lepim trenucima. Hvala svima vama koji ste bili uz nas. Trudićemo se, ali ne verujem da ćemo ikad moći dovoljno da vam se odužimo za sve što ste uradili za nas", piše u objavi.
Kako dodaju, iako su veoma srećni zbog velikog uspeha, ne smeju se zaboraviti ostali korisnici Fondacije koji se i dalje bore i kojima je pomoć i dalje potrebna, te su zbog toga zamolili da ljudi i dalje šalju poruke, organizuju bazare i licitacije, te da doniraju.
Apel državi da uradi obećano: Nadamo se da će Boškov slučaj biti poslednji
Za jedini lek protiv spinalne mišićne atrofije, a ujedno i najskuplji lek na svetu Zoolgensmu potrebno je 2,5 miliona evra, a nakon više od dva i po meseca tokom kojih su organizovane su mnogobrojne akcije, novac je konačno prikupljen.
Ovom prilikom oni su apelovali i na državu da što pre uvede obećani skrining kako bi deca rođena sa SMA što ranije dobila terapiju koja im je prekopotrebna i za njih znači život.
"Kada je reč o terapiji Zolgensma, nadamo se da će ona uskoro biti odobrena u Srbiji i od srca želimo da Boško bude poslednje SMA dete za koje smo strepeli da li će se dovoljan broj poruka poslati na vreme", poručuju Boškovi roditelji.
Boško je tokom tog perioda tretiran lekom koji predstavlja prvi korak u lečenju bolesti Spinrazom. On se već dva meseca nalazi u bolnici, a veći deo vremena proveo je na respiratoru usled nedovoljne razvijenosti pluća koja je prouzrokovana progresom bolesti.
Kao što su Boškovi roditelji više puta naveli, rok za prikupljanje bio je petak, 20. avgust.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Novosadska opozicija poziva na protest pred sednicu Skupštine grada
23.02.2025.•
15
Ujedinjena novosadska opozicija pozvala je građane na protest pred sednicu Skupštine grada koja je zakazana za ponedeljak, 24. februar.
_.jpg "Advokati u sredu organizuju protestno okupljanje ispred novosadskog suda: Planirana i šetnja")
Advokati u sredu organizuju protestno okupljanje ispred novosadskog suda: Planirana i šetnja
23.02.2025.•
3
Studenti Pravnog fakulteta u blokadi najavili su da će u sredu, 26. februara ispred zgrade novosadskog suda i tužilaštva u Sutjeskoj 3 održati protestno okupljanje advokata.
Vučić rekao da je za nadstrešnicu kriva struka, ne korupcija: "On ne treba da bude pitan ni za šta"
23.02.2025.•
28
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je za Insajder da nadstrešnica Železničke stanice u Novom Sadu nije pala zbog korupcije nego zbog struke.
Pokrajinski PIO fond u Novom Sadu od 1. marta na novoj adresi
23.02.2025.•
11
Pokrajinski fond za penzijsko i invalidsko osiguranje u Novom Sadu će privremeno raditi na novoj adresi.
"Udar na ekonomiju": Novosadski studenti najavili blokadu dva prometna puta svakog ponedeljka
23.02.2025.•
79
Studenti u blokadi fakulteta u Novom Sadu najavili su da će svakog ponedeljka blokirati magistralne puteve.
Preminuo Miroslav Radonjić, teatrolog i nekadašnji upravnik Pozorišta mladih
22.02.2025.•
0
Pozorište mladih se oprostilo od magistra Miroslava Radonjića koji je na čelu ove kulturne ustanove bio od 1973. do 1981. godine.
Udruženje Dunavska sonata obeležilo mesto na kojem je bila kuća Danila Kiša
22.02.2025.•
3
Predstavnici Udruženja građana "Dunavska sonata", simboličnim gestom obeležili su mesto na kojem je živeo pisac Danilo Kiš u Novom Sadu, za vreme Drugog svetskog rata.
Osnovan Građanski pokret Solidarnost, Goran Ješić poručio: Potrebna prelazna vlada eksperata
22.02.2025.•
34
Građanski pokret Solidarnost osnovan je u Novom Sadu, a njegov inicijator Goran Ješić ocenio je da je jedini demokratski izlaz iz sadašnje situacije da se formira prelazna ekspertska vlada.
FOTO, VIDEO: Petrovaradinska tvrđava zasijala za studente
22.02.2025.•
14
Skup podrške studentima održava se na Petrovaradinskoj tvrđavi gde su se okupljeni građani rasporedili blizu bedema i uključili bliceve na mobilnim telefonima kako bi "osvetlili" podršku studentima.
Pastor o Deklaraciji o Vojvodini: Ne podržavamo ništa što se kosi sa istorijskim činjenicama
22.02.2025.•
52
Predsednik SVM Balint Pastor izjavio je da "Savez vojvođanskih Mađara neće glasati ni za jednu deklaraciju o Vojvodini koja se kosi sa istorijskim činjenicama".
UNS osudio provalu u prostorije NDNV-a, zatražili da nadležni što pre kazne provalnike
22.02.2025.•
2
Udruženje novinara Srbije osudilo je provalu u prostorije Nezavisnog društva novinara Vojvodine koje se nalaze u poslovnom centru Spens i zatražilo da nadležni što pre kazne provalnike.
"Vodovod" o situaciji sa vodom u gradu: Nizak nivo podzemnih voda i regeneracija tri bunara
22.02.2025.•
51
Do kraja aprila trebalo bi da bude gotova regeneracija tri bunara čime bi Novi Sad bio spreman za uvećanu potrošnju vode tokom letnjeg perioda, kažu u JKP "Vodovod i kanalizacija".
Roditelji posle skupa u Novom Sadu: Ombudsmanka Ćorić da reaguje ili da se povuče
22.02.2025.•
8
Roditelji učenika novosadskih osnovnih škola su, nakon protestnog okupljanja, uputili otvoreno pismo pokrajinskoj ombudsmanki Dragani Ćorić.
VIDEO Skup solidarnosti sa nastavnicima: "Nemamo prava da odustanemo, da izdamo našu decu"
22.02.2025.•
9
Skup solidarnosti sa nastavnicima koji su izloženi pritiscima zbog podrške studentskim zahtevima održan je kod prostorija Školske uprave.
Vučić o sednici Skupštine Novog Sada: Nadležni će reagovati ako bude bilo incidenata
22.02.2025.•
39
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je, povodom predstojeće sednice Skupštine grada Novog Sada, koja je zakazana za ponedeljak, da će "vlast pokazati trpeljivost i strpljenje".
Prethodnog dana u Betaniji rođena 21 beba
22.02.2025.•
0
Prethodnog dana u novosadskom porodilištu bio je 21 porođaj.
Danas jaka košava
22.02.2025.•
0
U Novom Sadu će u subotu ujutro biti hladno sa mrazem, a tokom dana sunčano i vetrovito sa umerenom i jakom košavom.
Žarko Mićin zvanično predložen za gradonačelnika Novog Sada
21.02.2025.•
26
Odbornik u Skupštini Novog Sada sa liste "Aleksandar Vučić Novi Sad sutra" Žarko Mićin, zvanično je predložen za gradonačelnika Grada Novog Sada, kako je to ranije objavio 021.
FOTO, VIDEO "Svaki petak - izuzetak": Kako je izgledao protest studenata u Novom Sadu
21.02.2025.•
2
Studenti u blokadama svojih fakulteta u po prvi put organizovali protestnu šetnju "Svaki petak - izuzetak".
Indeks ili sendvič? U Novom Sadu to ide jedno uz drugo
21.02.2025.•
14
Tokom decenija indeks sendvič je postao najpopularniji "street food" proizvod u Novom Sadu, ponekad se uzdižući do jedne od znamenitosti grada. Indeks sendvič je, jednostavno rečeno, novosadska stvar.
Komentari 21
Goran
Pmila ns
***
Upravo tako. I onda krece pritisak - narode pomagaj, vadi kestenje iz vatre, uplacuj, salji SMS. Dokle vise...?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar