Mali Boško stigao u Budimpeštu
Mali Boško Gugleta stigao je u Budimpeštu na lečenje.
Osmomesečni dečak koji boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, stigao je u Budimpeštu gde će primiti lek Zolgensma. Za Boška su pre tri nedelje prikupljena sredstva i danas je primljen u Mađarsku dečju bolnicu gde će se lečiti najskupljim lekom na svetu.
Boško je jutros sanitetskim vozilom stigao do bolnice Bethesda. Za tretman obolelog dečaka su sredstva prikupljena u kratkom roku, a mnogo je pomoglo i što su roditelji Gavrila novac naknadno dobijen od države takođe prebacili na Boškov račun.
"Posle primanja genske terapije, ostaje najmanje tri meseca u Budimpešti, a ako bude potrebe i više od toga.Terapija se prima jednokratno, izgleda kao najobičnija boca infuzije i traje sat i po vremena, ali posle toga dolazi do raznih komplikacija u metabolizmu, i zato je on obavezan da svaki dan posećuje lekara, vadi krv, i radi fizikalne i okupacione terapije", kaže Janko Gugleta Boškov otac.
Dragi naši ljudi, Boško je jutros stigao u Budimpeštu!
— Da i Boško pobedi SMA (@1032na3030) September 7, 2021
Hvala vam svima koji ste mu pružili novu šansu za život ❤️ #daiBoškopobediSMA pic.twitter.com/lxNWH8o2ic
"I dalje ne mogu da verujem da smo došli, ja sam jako srećna, jer smo ovome težili, za ovo smo se borili, ovome smo se nadali, i iskreno verujem da će Boško ovde imati najbolju moguću negu i da će se oporaviti", kaže Nađa Gugleta, Boškova majka.
Nađa, majka osmomesečnog dečaka je kazala da nije bilo pitanje da li žele da dete dobije tretman u ovoj instituciji u Budimpešti.
"Mi se nismo dvoumili kada smo dobili informaciju kakva je nega u Los Anđelesu i kakva je u Budimpešti, izabrali smo ovde, jer smo videli kod Olivera kako je bio veliki napredak nakon primanja terapije, kod Gavrila isto, i kuća nam je blizu i to nam je bilo važno, a nega koju ova bolnica daje, bila nam je najvažnija", kaže Boškova majka.
Boško trenutno diše preko cevi i tube, te je nakon kontrole njegovog stanja prvi zadatak da se postepeno pređe na jednostavnije oblike disanja, objasnila je doktorka Borbala Mikoš, direktorka dečje bolnice Bethesda, vodeći lekar tima Zolgensma.
"Nadamo se na osnovu njegove mladosti, kao i na osnovu rezultata kod Olivera da ćemo to uspeti da rešimo, naravno nema garancije. Zato sam rekla da ćemo samo jako oprezno, malim koracima menjati oblike i parametre disanja, smanjivati ih, kako ne bi došlo do nedostatka kiseonika, te postepeno opterećivati organizam", rekla je doktorka Mikoš.
Dodala je da, ako ovo uspe, onda će dečaku biti potrebno još nekoliko specijalističkih laboratorijskih pregleda, i da ako i oni daju dobre rezultate, tada će i Boško da dobije gensku terapiju.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Minus u utorak: Najavljen sneg i nekoliko događaja
23.12.2024.•
0
Obucite se toplo i slojevito i posetite neku od predstava koje se igraju u gradu.
Studenti Pravnog: Blokade se nastavljaju uprkos odluci Zbora nastavnika o januarskom roku
23.12.2024.•
8
Rukovodstvo i većina nastavnog osoblja Pravnog fakulteta Univerziteta u Novom Sadu odustalo je od stvarne podrške studentima u blokadi, saopštili su studenti koji blokiraju Pravni fakultet.
Spens će upravljati bazenom i terenima u Futogu
23.12.2024.•
3
Grad Novi Sad preneće upravljanje Sportskog centra u Futogu na JP "Sportski i poslovni centar Vojvodina", jer Gradska uprava za imovinu nema kapaciteta za održavanje.
Studenti najavili dolazak ispred Skupštine grada u četvrtak
23.12.2024.•
4
Studenti u blokadi Filozofskog fakulteta najavili su da će se okupiti ispred Skupštine grada u ulici Žarka Zrenjanina u četvrtak, 26 decembra, u 10 časova.
Posle sastanka u Jovinoj gimnaziji: Dogovoreno da direktor predloži sazivanje Školskog odbora
23.12.2024.•
14
Plenum maturanata Gimnazije "Jovan Jovanović Zmaj" saopštio je da je danas dogovoreno da direktor inicira hitno sazivanje školskog odbora na teme nedovoljnog grejanja i obustave blokade u školi.
Povređeni na Železničkoj stanici svesni, ali i dalje u jedinici intenzivne nege
23.12.2024.•
4
Upravnica Klinike za anesteziju i intenzivnu terapiju KCV-a Teodora Tubić rekla je da je dvoje pacijenata, teško povređenih u nesreći na Železničkoj stanici, u svesnom stanju.
VIDEO: Bivši učenici Medicinske škole pružili podršku đacima u blokadi
23.12.2024.•
4
Nekoliko desetina bivših učenika okupilo se danas u 17 časova ispred Medicinske škole "7. april" kako bi pružili podršku učenicima koji su blokirali ovu školu.
Opozicija traži povlačenje Predloga o budžetu Novog Sada: Plod nerealnih želja
23.12.2024.•
3
Odbornička grupa "Demokratska stranka, Pokret slobodnih građana i Zeleno levi front" podnela je predlog Skupštini grada za povlačenje Odluke o budžetu za 2025. godinu.
Ekipe Zavoda za urgentnu medicinu intervenisale ove godine skoro 58.000 puta
23.12.2024.•
0
Lekari Zavoda za urgentnu medicinu "Novi Sad" intervenisali su ove godine, do sredine decembra, 57.964 puta i prešli više od milion kilometara kako bi pomogli sugrađanima.
Moto Deda Mrazovi i ove godine nose poklone najmlađim Novosađanima
23.12.2024.•
2
Humanitarna akcija "Moto Deda Mraz" održaće se u nedelju, 29. decembra, kad će Deda Mrazovi na motorima krenuti u darivanje brojnih mališana.
RECITE NAM: Želimo da zabeležimo vaše priče sa Železničke stanice - sećanje na mesto života
23.12.2024.•
1
Od 1. novembra Novi Sad je grad koji se na surovi način promenio. Železnička stanica bilo je mesto dolazaka i odlazaka, mesto života. I onda je 1. novembra postala mesto stradanja.
Radno vreme Lidl prodavnica tokom novogodišnjih i božićnih praznika
23.12.2024.•
0
Novu 2025. godinu, Lidl Srbija dočekaće u prazničnoj atmosferi, a sve Lidl prodavnice će 31. decembra raditi skraćeno, do 18 časova.
FOTO, VIDEO: Nastavnici i roditelji blokirali raskrsnicu u Sremskoj Kamenici
23.12.2024.•
21
Deo nastavnog osoblja OŠ "Jovan Jovanović Zmaj", zajedno sa roditeljima učenika ove škole, blokirao je danas raskrsnicu u centru Sremske Kamenice.
Zimska služba Novog Sada u pripravnosti zbog najavljenog snega: Od ove godine pomažu i vatrogasci
23.12.2024.•
1
Sva javno-komunalna preduzeća koja obavljaju poslove Zimske službe, a to su Parking servis, Gradsko zelenilo, Čistoća i Put, sa raspoloživom mehanizacijom i ljudstvom su u stanju pripravnosti.
Novosađani, pogledajte na šta će se trošiti vaše pare u sledećoj godini
23.12.2024.•
18
Budžet grada Novog Sada za 2025. godinu iznosiće 42,7 milijardi, što je identično prvobitnom budžetu za 2024. koji je kasnije rebalansom povećan.
Vikend doneo lepe vesti: U Novom Sadu rođeno 26 beba
23.12.2024.•
0
U Novom Sadu je proteklog vikenda rođeno 26 beba.
Za danas najavljen sneg: Vozači, maksimalan oprez u saobraćaju
23.12.2024.•
0
U Novom Sadu i drugim delovima Srbije danas se očekuje sneg.
Nastavnici škole u Sremskoj Kamenici danas blokiraju raskrsnicu na 15 minuta
23.12.2024.•
19
Deo nastavnog osoblja Osnovne škole "Jovan Jovanović Zmaj" sastaće se na Trgu čika Jove Zmaja u Sremskoj Kamenici, a zatim u 11.52h izaći na semafor u centru na 15 minuta.
Danas skup bivših đaka ispred Medicinske škole u Novom Sadu
23.12.2024.•
5
Skup bivših đaka Medicinske škole "7. april" održaće se danas, 23. decembra, ispred ove škole.
Poklon paketići za decu Novosađana koji danas doniraju krv u Zavodu
23.12.2024.•
0
Zavod za transfuziju krvi Vojvodine u ponedeljak, 23. decembra organizuje novogodišnju žurku i podelu paketića deci dobrovoljnih davalaca krvi.
Komentari 9
Lily
Dunja
Jelena
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar