Mali Boško stigao u Budimpeštu
Mali Boško Gugleta stigao je u Budimpeštu na lečenje.
Osmomesečni dečak koji boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, stigao je u Budimpeštu gde će primiti lek Zolgensma. Za Boška su pre tri nedelje prikupljena sredstva i danas je primljen u Mađarsku dečju bolnicu gde će se lečiti najskupljim lekom na svetu.
Boško je jutros sanitetskim vozilom stigao do bolnice Bethesda. Za tretman obolelog dečaka su sredstva prikupljena u kratkom roku, a mnogo je pomoglo i što su roditelji Gavrila novac naknadno dobijen od države takođe prebacili na Boškov račun.
"Posle primanja genske terapije, ostaje najmanje tri meseca u Budimpešti, a ako bude potrebe i više od toga.Terapija se prima jednokratno, izgleda kao najobičnija boca infuzije i traje sat i po vremena, ali posle toga dolazi do raznih komplikacija u metabolizmu, i zato je on obavezan da svaki dan posećuje lekara, vadi krv, i radi fizikalne i okupacione terapije", kaže Janko Gugleta Boškov otac.
Dragi naši ljudi, Boško je jutros stigao u Budimpeštu!
— Da i Boško pobedi SMA (@1032na3030) September 7, 2021
Hvala vam svima koji ste mu pružili novu šansu za život ❤️ #daiBoškopobediSMA pic.twitter.com/lxNWH8o2ic
"I dalje ne mogu da verujem da smo došli, ja sam jako srećna, jer smo ovome težili, za ovo smo se borili, ovome smo se nadali, i iskreno verujem da će Boško ovde imati najbolju moguću negu i da će se oporaviti", kaže Nađa Gugleta, Boškova majka.
Nađa, majka osmomesečnog dečaka je kazala da nije bilo pitanje da li žele da dete dobije tretman u ovoj instituciji u Budimpešti.
"Mi se nismo dvoumili kada smo dobili informaciju kakva je nega u Los Anđelesu i kakva je u Budimpešti, izabrali smo ovde, jer smo videli kod Olivera kako je bio veliki napredak nakon primanja terapije, kod Gavrila isto, i kuća nam je blizu i to nam je bilo važno, a nega koju ova bolnica daje, bila nam je najvažnija", kaže Boškova majka.
Boško trenutno diše preko cevi i tube, te je nakon kontrole njegovog stanja prvi zadatak da se postepeno pređe na jednostavnije oblike disanja, objasnila je doktorka Borbala Mikoš, direktorka dečje bolnice Bethesda, vodeći lekar tima Zolgensma.
"Nadamo se na osnovu njegove mladosti, kao i na osnovu rezultata kod Olivera da ćemo to uspeti da rešimo, naravno nema garancije. Zato sam rekla da ćemo samo jako oprezno, malim koracima menjati oblike i parametre disanja, smanjivati ih, kako ne bi došlo do nedostatka kiseonika, te postepeno opterećivati organizam", rekla je doktorka Mikoš.
Dodala je da, ako ovo uspe, onda će dečaku biti potrebno još nekoliko specijalističkih laboratorijskih pregleda, i da ako i oni daju dobre rezultate, tada će i Boško da dobije gensku terapiju.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Šta vas očekuje u četvrtak: Mnogo toga pred Novosađanima
22.01.2025.•
0
Četvrtak je uskoro tu, a tu je naš vodič o događajima, vremenskoj prognozi i isključenjima struje za dan pred nama.
Muzej savremene umetnosti Vojvodine pozvao na skup u petak ispred tog muzeja
22.01.2025.•
2
Kolektiv Muzeja savremene umetnosti Vojvodine, većinom glasova, dao je podršku zahtevima studenata, đaka i građana Srbije.
U Ekonomskoj školi u četvrtak i petak obustava nastave
22.01.2025.•
0
Zaposleni u Ekonomskoj školi "Svetozar Miletić" odlučili su da u četvrtak i petak, 23. i 24. januara, obustave nastavu.
Raspored časova: Gde su sutra skupovi podrške prosvetarima?
22.01.2025.•
8
Sutra će biti četvrti dan kako je deo nastavnika u novosadskim školama u obustavi nastave.
Studentska sila koja je pokrenula društvo: 021.rs na blokiranim fakultetima u Novom Sadu
22.01.2025.•
20
"Mislim da smo mi sada stub društva i da će naše blokade ostati zapamćene u istoriji i da ovo što sada radimo neće biti zaboravljeno. Studenti se nisu umorili i nećemo odustati do ispunjenja zahteva".
Nastavnici u OŠ "Jožef Atila" dva puta izglasali blokadu, onemogućeno im da zavedu zapisnik
22.01.2025.•
6
Nastavnicima u OŠ "Jožef Atila" već dva dana nije omogućeno da zavedu zapisnik sa sastanaka na kojima je izglasana obustava nastave.
Nastavnica iz Sremske Kamenice na meti tabloida i Dine Vučinić posle izjave za medije
22.01.2025.•
8
Nakon što se nastavnica Osnovne škole "Jovan Jovanović Zmaj" u Sremskoj Kamenici oglasila u medijima povodom pretnji i zastrašivanja, postala je meta prorežimskih medija, ali i funkcionera.
Protestne akcije u prosveti: Zaposleni OŠ "Svetozar Marković Toza" izglasali obustavu rada
22.01.2025.•
75
Deo nastavnika u novosadskim školama je već treći dan u obustavi nastave. Kod novosadskih škola se okupljaju roditelji koji podržavaju prosvetare u obustavi rada.
Bivši načelnik novosadske policije osuđen na godinu dana zatvora
22.01.2025.•
12
Bivši načelnik Policijske uprave Novi Sad Milorad Šušnjić osuđen je na godinu dana zatvora zbog krivičnog dela zloupotreba službenog položaja.
Muzejski radnici pozvani na protest u petak ispred MSUV u Novom Sadu: Podrška studentskim zahtevima
22.01.2025.•
2
Nacionalni komitet Icom Srbija pozvao je muzejske radnike i druge radnike u kulturi da se u petak okupe kako bi odali počast stradalima na Železničkoj stanici i podržali studentske zahteve.
Nepismeni autor grafita poručio učenicima u Jovinoj gimnaziji: "Ćaci u školu"
22.01.2025.•
88
Kod ulaza u dvorište Jovine gimnazije pojavio se natpis kojim se poručuje "ćacima" da se vrate u školu.
Roditelji novosadske škole najavili krivične prijave protiv onih koji budu pritiskali nastavnike
22.01.2025.•
10
Roditelji đaka u OŠ "Nikola Tesla" najavili su podnošenje krivičnih prijava protiv onih koji budu pritiskali i pretili nastavnicima koji su obustavili rad.
Asistent na Filozofskom u Novom Sadu: Kičma i odgovornost
22.01.2025.•
3
Pesnik i asistent na Odseku za komparativnu književnu Filozofskog fakulteta u Novom Sadu Branislav Živanović obratio se okupljenima ispred OŠ "Ivo Lola Ribar".
Student u Novom Sadu: Sazrela je svest da je ovo naša zemlja
22.01.2025.•
14
"Seobe su politika koja obesmišljava prosvetu, koja obesmišljava rad i život, politika koja nam ruši državu i koja nam svima ukida budućnost", kaže student Jovan Repović.
U Novom Sadu hladno, ali bez minusa
22.01.2025.•
0
Temperatura u Novom Sadu ove srede neće ići ispod nule.
Lepe vesti iz Betanije: Rodilo se 20 beba
22.01.2025.•
0
U protekla 24 sata u novosadskom porodilištu "Betanija" rođeno je 20 beba.
.jpg "Sreda u Novom Sadu: Pogledajte vodič za dan pred nama")
Sreda u Novom Sadu: Pogledajte vodič za dan pred nama
22.01.2025.•
0
Promenljivo oblačna i hladna sreda je pred Novosađanima, međutim, nadamo se da vas to neće sprečiti da veče provedete na nekom od događaja u gradu.
Glumci Pozorišta mladih posvetili večerašnju predstavu onima koji se bore za svoju i našu slobodu
21.01.2025.•
5
Večerašnju predstavu u Pozorištu mladih glumački ansambl posvetio je "onima koji se bore za svoju i našu slobodu".
Ugovori o zakupu kabina na Štrandu produžavaće se od 27. januara
21.01.2025.•
3
Produženje ugovora o zakupu kabina na Štrandu počinje u ponedeljak, 27. januara i trajaće do 1. marta.
Unapređena sutkinja koja je ukinula pritvor Vesiću
21.01.2025.•
48
Slobodanka Gutović, sutkinja Višeg suda u Novom Sadu, koja je u novembru bila član vanpretresnog veća koje je ukinulo pritvor Goranu Vesiću, unapređena je i izabrana za sudiju Apelacionog suda.
Otkazana opera u SNP zbog navoda da su naprednjaci kupili 400 karata da izvižde umetnike
21.01.2025.•
82
Večerašnje izvođenje opere "Evgenije Onjegin" u Srpskom narodnom pozorištu je otkazano.
Komentari 9
Lily
Dunja
Jelena
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar