Mali Boško stigao u Budimpeštu
Mali Boško Gugleta stigao je u Budimpeštu na lečenje.
Osmomesečni dečak koji boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, stigao je u Budimpeštu gde će primiti lek Zolgensma. Za Boška su pre tri nedelje prikupljena sredstva i danas je primljen u Mađarsku dečju bolnicu gde će se lečiti najskupljim lekom na svetu.
Boško je jutros sanitetskim vozilom stigao do bolnice Bethesda. Za tretman obolelog dečaka su sredstva prikupljena u kratkom roku, a mnogo je pomoglo i što su roditelji Gavrila novac naknadno dobijen od države takođe prebacili na Boškov račun.
"Posle primanja genske terapije, ostaje najmanje tri meseca u Budimpešti, a ako bude potrebe i više od toga.Terapija se prima jednokratno, izgleda kao najobičnija boca infuzije i traje sat i po vremena, ali posle toga dolazi do raznih komplikacija u metabolizmu, i zato je on obavezan da svaki dan posećuje lekara, vadi krv, i radi fizikalne i okupacione terapije", kaže Janko Gugleta Boškov otac.
Dragi naši ljudi, Boško je jutros stigao u Budimpeštu!
— Da i Boško pobedi SMA (@1032na3030) September 7, 2021
Hvala vam svima koji ste mu pružili novu šansu za život ❤️ #daiBoškopobediSMA pic.twitter.com/lxNWH8o2ic
"I dalje ne mogu da verujem da smo došli, ja sam jako srećna, jer smo ovome težili, za ovo smo se borili, ovome smo se nadali, i iskreno verujem da će Boško ovde imati najbolju moguću negu i da će se oporaviti", kaže Nađa Gugleta, Boškova majka.
Nađa, majka osmomesečnog dečaka je kazala da nije bilo pitanje da li žele da dete dobije tretman u ovoj instituciji u Budimpešti.
"Mi se nismo dvoumili kada smo dobili informaciju kakva je nega u Los Anđelesu i kakva je u Budimpešti, izabrali smo ovde, jer smo videli kod Olivera kako je bio veliki napredak nakon primanja terapije, kod Gavrila isto, i kuća nam je blizu i to nam je bilo važno, a nega koju ova bolnica daje, bila nam je najvažnija", kaže Boškova majka.
Boško trenutno diše preko cevi i tube, te je nakon kontrole njegovog stanja prvi zadatak da se postepeno pređe na jednostavnije oblike disanja, objasnila je doktorka Borbala Mikoš, direktorka dečje bolnice Bethesda, vodeći lekar tima Zolgensma.
"Nadamo se na osnovu njegove mladosti, kao i na osnovu rezultata kod Olivera da ćemo to uspeti da rešimo, naravno nema garancije. Zato sam rekla da ćemo samo jako oprezno, malim koracima menjati oblike i parametre disanja, smanjivati ih, kako ne bi došlo do nedostatka kiseonika, te postepeno opterećivati organizam", rekla je doktorka Mikoš.
Dodala je da, ako ovo uspe, onda će dečaku biti potrebno još nekoliko specijalističkih laboratorijskih pregleda, i da ako i oni daju dobre rezultate, tada će i Boško da dobije gensku terapiju.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Društvo građevinskih konstruktera: Odgovornost obrušavanja nadstrešnice individualna, ne kolektivna
05.11.2024.•
0
Društvo građevinskih konstruktera Srbije pozvalo je danas na hitno utvrđivanje uzroka obrušavanja nadstrešnice železničke stanice u Novom Sadu.
.jpg "Gde je i šta radi bivši direktor JP")
Gde je i šta radi bivši direktor JP "Infrastruktura Železnice"?
05.11.2024.•
0
Pre nego što je Jelena Tanasković došla na čelo JP "Infrastruktura Železnice Srbije", to preduzeće vodio je Nebojša Šurlan.
FOTO: Policijske snage u Novom Sadu pred protest - raspoređeni na nekoliko lokacija
05.11.2024.•
23
Jake policijske snage stigle su danas u Novi Sad, pred najavljeni protest nakon tragedije u kojoj je nastradalo 14 osoba, a tri su teško povređene.
.jpg "Bivši dekan FTN-a Folić: Čim je tajna, to je nešto mutno, potrebna međunarodna komisija stručnjaka")
Bivši dekan FTN-a Folić: Čim je tajna, to je nešto mutno, potrebna međunarodna komisija stručnjaka
05.11.2024.•
15
Nekadašnji dekan novosadskog FTN-a, profesor emeritus Radomir Folić za 021.rs kaže da je potrebna međunarodna komisija koja će utvrditi uzroke tragedije u Novom Sadu.
Aktiviran alarm u Domu zdravlja na Limanu, slučaj prijavljen policiji
05.11.2024.•
1
Protivpožarni alarm u Domu zdravlja "Novi Sad" na Limanu aktiviran je danas oko 13 časova, saopštila je ova zdravstvena ustanova.
Novosadska opozicija: Vlast spremila provokatore za protest, neće im proći
05.11.2024.•
25
"Vlast je spremna da uz pomoć bliskih navijačkih grupa isprovocira nerede i uništenje javne imovine na današnjem protestnom skupu građana u Novom Sadu", saopštila je udružena novosadska opozicija.
.jpg "Besplatan prevoz autobusima GSP-a i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna")
Besplatan prevoz autobusima GSP-a i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna
05.11.2024.•
2
Besplatan prevoz autobusima GSP-a organizovan je i na relaciji Železnička stanica Novi Sad - Ranžirna železnička stanica, u oba smera.
Nestala Novosađanka na putu za Čelarevo: Za njom traga i policija u Bačkoj Palanci
05.11.2024.•
0
Novosađanka Klari Salai nestala je 31. oktobra i za njom se od tada traga, potvrđeno je u policiji za 021.rs.
Profesor Radonjić: Posledice podmićivanja državnih zvaničnika - nebezbedni projekti
05.11.2024.•
4
Podmićivanje zvaničnika vodi izboru konkretnog izvođača javnih radova, a posledice toga su najčešće preskupi radovi, nezavršeni projekti i projekti koji nisu urađeni u skladu s minimalnim standardima.
Tužilaštvo o nesreći: Pet tužilaca u tri dana saslušalo 48 osoba
05.11.2024.•
24
Više javno tužilaštvo u Novom Sadu je u prethodna tri dana saslušala ukupno 48 osoba, dok je naloženo da se u toku današnjeg dana sasluša još njih petoro.
Policijsko udruženje pred protest u Novom Sadu: Poštujte dostojanstvo građana i policajce
05.11.2024.•
27
Istraga tragedije na Železničkoj stanici će se sprovesti temeljno i nepristrasno, a svi odgovorni će biti izvedeni pred lice pravde, kažu iz strukovnog udruženja policije "Dr Rudolf Arčibald Rajs".
Sunčano, ali hladno (bez standarda)
05.11.2024.•
2
U Novom Sadu se nastavlja sunčano, ali hladno vreme.
Prevoz autobusima GSP-a do i od Železničke stanice Petrovaradin besplatan: Ovo je red vožnje
05.11.2024.•
3
Prevoz vanrednim autobusima sa stajališta "Petrovaradin-Železnička stanica" u Preradovićevoj ulici do onog u Šafarikovoj i obrnuto od danas, 5. novembra pa do daljeg je besplatan, saopštio je GSP.
Portal 021.rs objavljuje pitanja koja šalje nadležnima kako bi se znalo ko ćuti na tragediju
05.11.2024.•
33
Portal 021.rs će u narednom periodu objavljivati pitanja koja prosleđuje institucijama i pojedincima.
Udruženje arhitekata: Sprovesti nezavisnu stručnu i krivičnu istragu nesreće u Novom Sadu
05.11.2024.•
3
Udruženje arhitekata Srbije zatražilo je od nadležnih institucija da "pod hitno i bez odlaganja" sprovedu nezavisne krivične i stručne istrage i procesuiranja odgovornih za nesreću u Novom Sadu.
Novosađani, u petak nova prilika da se požalite nadležnima na komunalne probleme
05.11.2024.•
5
Sednica Komisije za predstavke i predloge, koja je trebalo da se održi u sredu, 6. novembra u Skupštini grada, pomerena je za petak, 8. novembra.
Dom zdravlja "Novi Sad" otvorio liniju psihološke podrške za građane pogođene tragedijom
05.11.2024.•
2
Dom zdravlja "Novi Sad" otvorio je liniju psihološke podrške za sve građane koji su pogođeni tragedijom koja se dogodila u Novom Sadu.
FOTO Vandalizovano više prostorija Srpske napredne stranke u Novom Sadu
05.11.2024.•
15
Više prostorija Srpske napredne stranke vandalizovano je tokom jutra, a pozvana je i policija da izvrši uviđaj.
Građevinski fakultet: Na raspolaganju smo za objektivno utvrđivanje uzroka nesreće u Novom Sadu
05.11.2024.•
4
Građevinski fakultet u Beogradu apelovao je na poštovanje propisanih tehničkih normi i pravila građevinske struke kako bi se obezbedio nezavisan rad građevinskih inženjera u svim fazama.
_voz_pruga.jpg "Vozovi ne kreću sa Železničke stanice u Novom Sadu do daljeg: Evo kako će se kretati")
Vozovi ne kreću sa Železničke stanice u Novom Sadu do daljeg: Evo kako će se kretati
05.11.2024.•
2
Vozni saobraćaj će se do daljeg obavljati do i od železničke stanice u Petrovaradinu.
.jpg "Novaković: Ostavka Vesića parada licemerja, Novi Sad se neće smiriti dok Vučević ne da ostavku")
Novaković: Ostavka Vesića parada licemerja, Novi Sad se neće smiriti dok Vučević ne da ostavku
05.11.2024.•
40
Potpredsednik Narodnog pokreta i poslanik Borislav Novaković izjavio je da je ostavka ministra građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Gorana Vesića parada licemerja.
Komentari 9
Lily
Dunja
Jelena
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar