Mali Boško stigao u Budimpeštu
Mali Boško Gugleta stigao je u Budimpeštu na lečenje.
Osmomesečni dečak koji boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, stigao je u Budimpeštu gde će primiti lek Zolgensma. Za Boška su pre tri nedelje prikupljena sredstva i danas je primljen u Mađarsku dečju bolnicu gde će se lečiti najskupljim lekom na svetu.
Boško je jutros sanitetskim vozilom stigao do bolnice Bethesda. Za tretman obolelog dečaka su sredstva prikupljena u kratkom roku, a mnogo je pomoglo i što su roditelji Gavrila novac naknadno dobijen od države takođe prebacili na Boškov račun.
"Posle primanja genske terapije, ostaje najmanje tri meseca u Budimpešti, a ako bude potrebe i više od toga.Terapija se prima jednokratno, izgleda kao najobičnija boca infuzije i traje sat i po vremena, ali posle toga dolazi do raznih komplikacija u metabolizmu, i zato je on obavezan da svaki dan posećuje lekara, vadi krv, i radi fizikalne i okupacione terapije", kaže Janko Gugleta Boškov otac.
Dragi naši ljudi, Boško je jutros stigao u Budimpeštu!
— Da i Boško pobedi SMA (@1032na3030) September 7, 2021
Hvala vam svima koji ste mu pružili novu šansu za život ❤️ #daiBoškopobediSMA pic.twitter.com/lxNWH8o2ic
"I dalje ne mogu da verujem da smo došli, ja sam jako srećna, jer smo ovome težili, za ovo smo se borili, ovome smo se nadali, i iskreno verujem da će Boško ovde imati najbolju moguću negu i da će se oporaviti", kaže Nađa Gugleta, Boškova majka.
Nađa, majka osmomesečnog dečaka je kazala da nije bilo pitanje da li žele da dete dobije tretman u ovoj instituciji u Budimpešti.
"Mi se nismo dvoumili kada smo dobili informaciju kakva je nega u Los Anđelesu i kakva je u Budimpešti, izabrali smo ovde, jer smo videli kod Olivera kako je bio veliki napredak nakon primanja terapije, kod Gavrila isto, i kuća nam je blizu i to nam je bilo važno, a nega koju ova bolnica daje, bila nam je najvažnija", kaže Boškova majka.
Boško trenutno diše preko cevi i tube, te je nakon kontrole njegovog stanja prvi zadatak da se postepeno pređe na jednostavnije oblike disanja, objasnila je doktorka Borbala Mikoš, direktorka dečje bolnice Bethesda, vodeći lekar tima Zolgensma.
"Nadamo se na osnovu njegove mladosti, kao i na osnovu rezultata kod Olivera da ćemo to uspeti da rešimo, naravno nema garancije. Zato sam rekla da ćemo samo jako oprezno, malim koracima menjati oblike i parametre disanja, smanjivati ih, kako ne bi došlo do nedostatka kiseonika, te postepeno opterećivati organizam", rekla je doktorka Mikoš.
Dodala je da, ako ovo uspe, onda će dečaku biti potrebno još nekoliko specijalističkih laboratorijskih pregleda, i da ako i oni daju dobre rezultate, tada će i Boško da dobije gensku terapiju.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Sednica Skupštine grada, protesti, blokade, štafeta: Još jedna nedelja puna dešavanja u Novom Sadu
23.02.2025.•
0
Pred Novosađanima je još jedna protestna nedelja u kojoj će biti skupova, blokada, odavanje pošte stradalima u padu nadstrešnice...
Pred Novosađanima nestabilna, ali toplija sedmica
23.02.2025.•
0
Nedelja pred nama promenljiva, ali toplija.
Novosadska opozicija poziva na protest pred sednicu Skupštine grada
23.02.2025.•
15
Ujedinjena novosadska opozicija pozvala je građane na protest pred sednicu Skupštine grada koja je zakazana za ponedeljak, 24. februar.
_.jpg "Advokati u sredu organizuju protestno okupljanje ispred novosadskog suda: Planirana i šetnja")
Advokati u sredu organizuju protestno okupljanje ispred novosadskog suda: Planirana i šetnja
23.02.2025.•
3
Studenti Pravnog fakulteta u blokadi najavili su da će u sredu, 26. februara ispred zgrade novosadskog suda i tužilaštva u Sutjeskoj 3 održati protestno okupljanje advokata.
Vučić rekao da je za nadstrešnicu kriva struka, ne korupcija: "On ne treba da bude pitan ni za šta"
23.02.2025.•
29
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je za Insajder da nadstrešnica Železničke stanice u Novom Sadu nije pala zbog korupcije nego zbog struke.
Pokrajinski PIO fond u Novom Sadu od 1. marta na novoj adresi
23.02.2025.•
11
Pokrajinski fond za penzijsko i invalidsko osiguranje u Novom Sadu će privremeno raditi na novoj adresi.
"Udar na ekonomiju": Novosadski studenti najavili blokadu dva prometna puta svakog ponedeljka
23.02.2025.•
80
Studenti u blokadi fakulteta u Novom Sadu najavili su da će svakog ponedeljka blokirati magistralne puteve.
Preminuo Miroslav Radonjić, teatrolog i nekadašnji upravnik Pozorišta mladih
22.02.2025.•
0
Pozorište mladih se oprostilo od magistra Miroslava Radonjića koji je na čelu ove kulturne ustanove bio od 1973. do 1981. godine.
Udruženje Dunavska sonata obeležilo mesto na kojem je bila kuća Danila Kiša
22.02.2025.•
3
Predstavnici Udruženja građana "Dunavska sonata", simboličnim gestom obeležili su mesto na kojem je živeo pisac Danilo Kiš u Novom Sadu, za vreme Drugog svetskog rata.
Osnovan Građanski pokret Solidarnost, Goran Ješić poručio: Potrebna prelazna vlada eksperata
22.02.2025.•
34
Građanski pokret Solidarnost osnovan je u Novom Sadu, a njegov inicijator Goran Ješić ocenio je da je jedini demokratski izlaz iz sadašnje situacije da se formira prelazna ekspertska vlada.
FOTO, VIDEO: Petrovaradinska tvrđava zasijala za studente
22.02.2025.•
14
Skup podrške studentima održava se na Petrovaradinskoj tvrđavi gde su se okupljeni građani rasporedili blizu bedema i uključili bliceve na mobilnim telefonima kako bi "osvetlili" podršku studentima.
Pastor o Deklaraciji o Vojvodini: Ne podržavamo ništa što se kosi sa istorijskim činjenicama
22.02.2025.•
52
Predsednik SVM Balint Pastor izjavio je da "Savez vojvođanskih Mađara neće glasati ni za jednu deklaraciju o Vojvodini koja se kosi sa istorijskim činjenicama".
UNS osudio provalu u prostorije NDNV-a, zatražili da nadležni što pre kazne provalnike
22.02.2025.•
2
Udruženje novinara Srbije osudilo je provalu u prostorije Nezavisnog društva novinara Vojvodine koje se nalaze u poslovnom centru Spens i zatražilo da nadležni što pre kazne provalnike.
"Vodovod" o situaciji sa vodom u gradu: Nizak nivo podzemnih voda i regeneracija tri bunara
22.02.2025.•
51
Do kraja aprila trebalo bi da bude gotova regeneracija tri bunara čime bi Novi Sad bio spreman za uvećanu potrošnju vode tokom letnjeg perioda, kažu u JKP "Vodovod i kanalizacija".
Roditelji posle skupa u Novom Sadu: Ombudsmanka Ćorić da reaguje ili da se povuče
22.02.2025.•
8
Roditelji učenika novosadskih osnovnih škola su, nakon protestnog okupljanja, uputili otvoreno pismo pokrajinskoj ombudsmanki Dragani Ćorić.
VIDEO Skup solidarnosti sa nastavnicima: "Nemamo prava da odustanemo, da izdamo našu decu"
22.02.2025.•
9
Skup solidarnosti sa nastavnicima koji su izloženi pritiscima zbog podrške studentskim zahtevima održan je kod prostorija Školske uprave.
Vučić o sednici Skupštine Novog Sada: Nadležni će reagovati ako bude bilo incidenata
22.02.2025.•
39
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je, povodom predstojeće sednice Skupštine grada Novog Sada, koja je zakazana za ponedeljak, da će "vlast pokazati trpeljivost i strpljenje".
Prethodnog dana u Betaniji rođena 21 beba
22.02.2025.•
0
Prethodnog dana u novosadskom porodilištu bio je 21 porođaj.
Danas jaka košava
22.02.2025.•
0
U Novom Sadu će u subotu ujutro biti hladno sa mrazem, a tokom dana sunčano i vetrovito sa umerenom i jakom košavom.
Žarko Mićin zvanično predložen za gradonačelnika Novog Sada
21.02.2025.•
26
Odbornik u Skupštini Novog Sada sa liste "Aleksandar Vučić Novi Sad sutra" Žarko Mićin, zvanično je predložen za gradonačelnika Grada Novog Sada, kako je to ranije objavio 021.
Komentari 9
Lily
Dunja
Jelena
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar