Dvoje malih Novosađana čeka na šansu za život

Dvoje šestogodišnjih Novosađana jedina su deca u Srbiji koja boluju od retke Batenove bolesti, čiji ishod je uvek fatalan, a umire se od 8 do 12 godine života. Lekara za ovu bolest u Srbiji nema niti se ona nalazi na listi koju priznaje Zavod za zdravstveno osiguranje.

Deci obolele od ove bolesti nedostaje jedan enzim, a otrovi se talože u mozgu i napadaju pojedine centre. Ne može ni da se nasluti, jer se deca normalno razvijaju od 2 do 4 godine.

- Bolest počinje kada deca napune tri godine i počinje epileptičnim napadima svih vrsta, zatim dete prestaje da priča, hoda, ne može više da komunicira kao ranije. Takođe, sve teže jede, guta hranu i tečnost. Batenova bolest je danas uvek fatalna, ali mi se borimo za našu decu i uspećemo, kaže za Radio 021 majka male Zoe, Bojana Mirosavljević.

Malo razumevanja zdravstvenih radnika

- Slali su me na nekoliko mesta, a na jednom su mi kazali doslovce: Gospođo, zašto se toliko trudite, dete će vam ionako umreti - kaže Bojana.

Roditelji obolele dece pokušavaju da dovedu lekare iz Sjedinjenih Američkih Država kao i osoblje koje je imalo kontakta sa ovom bolešću. Kako kaže Bojana, uspeli su da kontaktiraju doktorku Ketrin Sims iz Amerike koja volonterski dolazi da im pomogne.

Mala Zoa išla je dva puta na lečenje matičnim ćelijama, koje košta više desetina hiljada evra, ali i daje rezultate. Zahvaljujući tim tretmanima, devojčica može da izgovara neke reči i vidi, ali ne može sama da stoji.

Nada ipak postoji

Stevan Čović, otac šestogodišnjeg Alekse, je za Radio 021 rekao da su pokrenuli akciju kako bi potpomogli istraživanja u Americi ali i kako bi podigli svest o ovoj bolesti, kako građana tako i medicinskog osoblja. Prema njegovim rečima, Republički zavod za zravstveno osiguranje ne podržava ta ispitivanja jer nisu profitabilna zbog malog broja obolelih.

Iako je ova bolest, bar trenutno, uvek sa fatalnim ishodom, roditelji dvoje obolelih mališana ne gube nadu.

- Dr Beverli Dejvidson iz Ajove ispituje lek koji bi mogao da spase život našoj i drugoj deci koja boluju od neurodegenerativnih bolesti. Lek je prošao ispitivanja na miševima, sada se ispituje na psima, a ako rezultati budu dobri, od jeseni bi mogao da se daje bolesnoj deci. Zoja i Aleksa nemaju puno vremena, njhova jedina šansa za ŽIVOT je da se lek pronađe jako brzo - pričaju roditelji.

Dve porodice su osnovale udruženje "Život" i organizovali da početkom oktobra doputuje doktorka Sims, koja bi edukovala domaće lekare. Trenutno pokušavaju i da nađu prostorije u kojima bi mogli da pomognu drugim roditeljima sa istim ili sličnim problemom.

Svako ko želi da im pomogne može to da učini uplatom na račun u "Eurobank EFG". Broj dinarskog računa je 250-2010000045760-16, a deviznog 250-2010000075970-81. Od prikupljenog novca platiće gostovanje američkih lekara, a nadaju se i da će ubrzati istraživanje u Ajovi.

Kontakt roditelja za eventualnu pomoć:

Bojana Mirosaljević 061/637-83-71
Stevan Čović        062/206-368

e mail: contact@zivotorg.org
www.zivotorg.org

(Jovan Stojanović, Milena Kadić)