Hitno potrebna pomoć za Teodoru koja boluje od Batena

Zbog toga jer neohodno da krajem ovog meseca otputuje u Kinu na tretman matičnim ćelijama.

Kako za Radio 021 kaže devojčicina mama Brankica Tutnjević Škrivanj, potrebno je prikupiti 25.000 evra, a svaka pomoć je dobro došla kako bi se devojčica održala u što boljem fizičkom stanju.

- Moja devojčica je trebalo da uđe u kliničko istraživanje u Americi za lek za Batenovu bolest, ali lekarka koja o tome odlučuje rekla je da Teodora ne zadovoljava kriterijume. Nisam ostala na tome, već je odvela u Nemačku na skrining uživo. Lekarka je i tamo potvrdila da Teodora ne odgovara", objašnjava ona, dodajući da se čeka da jedno dete iz Nemačke napuni tri godine kako bi mu dali lek, iako dete nema simptome bolesti.

- Oni se ponašaju kao da su pronašli lek za zdravo dete jer toliko čekaju. Rekli su mi da su našli troje dece, ali da im treba još troje. Ne znam gde će ih pronaći, jer je toliko retka bolest da su u celoj Evropi našli samo troje dece. Tek kada šestoro dece dobije lek, očekuje se da će se kriterijumi proširiti, gde će i mala Teodora moći da se leči - kaže Brankica.

Ona navodi da će to biti u roku od šest do sedam meseci, a da za to vreme ona mora devojčicu odvesti  u Kinu, kako joj se stanje ne bi pogoršalo.

Svi koji su u mogućnosti da pomognu maloj Teodori, novac mogu uplatiti na žiro račun

250-201 0000015100-40

Od Batenove bolesti deca nakon treće godine prestaju da govore, hodaju, gube vid, mentalno i fizički propadaju i umiru izmedju 8. i 12. godine. Država roditeljima ove dece ne pomaže smatrajući da ta deca nisu prioritet jer je bolest neizlečiva.

Do sada je u Srbiji četvoro dece preminulo od Batenove bolesti.