Ministarstvo obećalo pomoć deci oboleloj od Batenove bolesti

Nadležni iz Ministarstva zdravlja obećali su da će pomoći deci oboleloj od Batenove bolesti i da će šestogodišnji Novosađani Zoja i Aleksa u najkraćem roku otputovati u Kinu na tretman matičnim ćelijama.

Zamenik ministra Periša Simonović obećao je da će za deset dana ovo biti rešeno, ali za sada nema pozitivnog odgovora, potvrdila je za Radio 021 majka male Zoje, Bojana Mirosavljević.

"Prošlo je već nedelju dana, a mi nemamo nikakvu informaciju da će to biti rešeno. Oni jesu izrazili želju da pomognu, ali je izgleda Republički zavod za zdravstveno osiguranje najslabija karika i, po svemu sudeći, oni sve koče. Mi imamo svu dokumentaciju koju nam je tražilo Ministarstvo zdravlja, odneli smo sve to u RZZO i to sada stoji. Nemamo informaciju zašto to ne može da se odobri. Zato što bolest nije registrovana u Srbiji? Naša deca ne mogu da čekaju da se bolest registruje, jer će to trajati možda i dve godine. Deca ne mogu da čekaju, imaju napade svaki dan, i važno je da što pre odu u Kinu na tretman da bi zaustavili napredovanje bolesti", navodi za naš radio Bojana.

Za prvu pomoć potrebno 64.000 evra

Lek za Batenovu bolest je tretman matičnim ćelijama, a roditelji treba da skupe 64.000 evra kako bi svoje mališane podvrgli lečenju. Za sada su na račun od donacija prikupili 100.000 dinara, kaže Bojana.

"Uplaćuju nam privatna lica po 500 dinara i po 1.000 dinara, a ima i firmi. Neke velike firme uzele su našu dokumentaciju i sada to mora proći kroz njihove komisije i odobrenja, ali očekujemo još novca na računu i, naravno, očekujemo pomoć države. Nadamo se da ćemo skupiti dovoljno novca za put u Kinu i za finansiranje istraživanja leka u Americi", kaže Bojana.

Batenova bolest u našoj zemlji se ne leči niti se ona nalazi na listi koju priznaje Zavod za zdravstveno osiguranje.

Lek na ispitivanjima

Dr Beverli Dejvidson iz Ajove ispituje lek koji bi mogao da spase život deci koja boluju od neurodegenerativnih bolesti. Lek je prošao ispitivanja na miševima, sada se ispituje na psima, a ako rezultati budu dobri, od jeseni bi mogao da se daje bolesnoj deci. Zoja i Aleksa nemaju puno vremena, njhova jedina šansa za ŽIVOT je da se lek pronađe jako brzo.

Dve porodice su osnovale udruženje "Život" i organizovale da početkom oktobra doputuje doktorka Sims, koja bi edukovala domaće lekare.

Svako ko želi da im pomogne može to da učini uplatom na račun u "Eurobank EFG". Broj dinarskog računa je 250-2010000045760-16, a deviznog 250-2010000075970-81.