Upoznajte "decu leptire"

Na 100.000 novorođene dece dođe jedno dete sa buloznom epidermolizom. Bebe se rađaju sa ovom bolešću, a kod većine je vidljiv invaliditet već nakon nekoliko godina života. U Srbiji trenutno ima 50-tak obolelih, a zbog bolesti životni vek im je bitno smanjen.

Bolest se genetski nasleđuje od roditelja, koji su često samo nosioci tog gena, a prenatalna dijagnostika nije moguća u Srbiji, već jedino u inostranstvu. Bulozna epidermoliza se ispoljava pri samom rođenju i vrlo lako se dolazi do dijagnoze, ali u Srbiji ima veoma malo lekara koji su se susretali sa njom jer je bolest retka.

Sanja iz Novog Sada ima trinaestogodišnju ćerku Natašu, koja je trenutno jedina obolela od ove teške bolesti u Novom Sadu. Ona kaže da je porodica već navikla da se sama snalazi kad je u pitanju dnevna Natašina nega.

"Nataša leti ima više problema nego zimi, jer joj se koža znoji i to joj stvara dodatne rane, koje samim tim teže zarastaju. Moje dete ima problem i sa najjednostavnijim radnjama kao što su pranje zuba ili oblačenje, jer svako trenje ili jači dodir može da izazove teške otvorene rane, zato mi moramo da joj pomažemo šta god da radi", kaže mama Sanja, koja napominje da je, i pored teške kožne bolesti, Nataša jedno veselo i inteligentno dete koje sada ide u šesti razred i kojoj drugari rado pomažu, nose joj torbu, izvade joj sveske i olovke iz ranca, kako se slučajno ne bi povredila.

Malo dalje od Novog Sada, u Beogradu, živi osmogodišnji Pavle, koji, kao i Nataša, ima buloznu epidermolizu. On takođe normalno ide u školu, ali mu pri tom pomaže mama Sandra, koja je i predsednica Udruženja "Debra", srpske ispostave internacionalnog udruženja za pomoć "deci leptirima", koja kaže da roditelji čija deca boluju od ove opake bolesti moraju sami da se snalaze za sanitetski materijal.

"Mi sami moramo da kupujemo specifične elastične zavoje, PH krep trake, sterilne komprese, dezinfekciona sredstva, trake za fiksiranje braunila i razna druga medicinska sredstva i zato na različite načine pokušavamo da dobijemo donacije, kako bismo zadovoljili svakodnevne potrebe naše dece", kaže za 021 Sandra Pavlović.

U tom cilju je firma za štampu i dizajn "Boost team" iz Novog Sada odlučila da u saradnji sa Udruženjem "Debra" napravi humanitarnu akciju "Majica jedna donacije vredna, zajedno za decu leptire". Ova novosadska firma pravi majice sa sloganom akcije i poziva sve ljude dobre volje, kao i pravna lica, da se jave i kupe majice i samim tim ispune dva cilja akcije: da što više ljudi sazna šta je bulozna epidermoliza i da se ujedno finansijski pomogne roditeljima ove dece. (Gordana Ćosić - gocacosic@021.rs)