Poručuju da je u cilju efikasnijeg lečenja potrebno usvojiti novi Nacionalni program za retke bolesti za period od 2023. do 2025. godine.
Predsednica NORBS Olivera Jovović podseća da je pre dve godine Vlada Srbije po prvi put usvojila Nacionalni program za retke bolesti 2020-2022. godine zahvaljujući čemu je bilo pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti, ali da je potrebno usvojiti novi program.
"Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom rektih bolesti u Srbiji. Urađena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Takođe, definicija retkih bolesti uvedena je u predlog nove zakonske regulative, izmenjen je akt kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti", rekla je Jovović.
Dodala je i da je na portalu Ministarstva zdravlja otvoren poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen softver za registraciju obolelih od retkih bolesti ali, kako kaže, mnoge aktivnosti nisu sprovedene.
"Formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 500 pacijenata. Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar", navela je ona.
Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj dr Goran Čuturilo kaže da je povećanje broja lekara jedan od najznačanijih pravaca razvoja genetike u Srbiji u naredne tri godine.
"Prevashodno mislim na subspecijaliste kliničke genetike, jer je trenutni broj višestruko manji u odnosu na evropske standarde, a broj pacijenata neprekidno raste", kazao je Čuturilo.
Takođe, kako je rekao, potrebna je podrška genetičkim laboratorijama, a posebno programima kontrole i unapređenja kvaliteta rada i translacije rezultata genetičkih testiranja ka kliničkim genetičarima i drugim lekarima u skladu sa standardima definisanim od strane vodećih evropskih i američkih stručnih asocijacija.
.jpg "Uhapšen sin koji je ubio majku na Telepu")
Komentari 2
Nikola
Tasić
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar