Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona ljudi ima neku retku bolest
Prema podacima Nacionalne organizacije za retke bolesti, procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko pola miliona građana.
Foto: Pixabay
Nacionalna organizacija za retke bolesti postoji dvanaest godina.
"Mi imamo budžetsku liniju Ministarstva zdravlja koja služi za lečenje obolelih od retkih bolesti, a NORP-s se zalagao da inovativne terapije budu dostupne u Srbiji kada su retke bolesti u pitanju", kaže za N1 predsednica te organizacije Olivera Jovović.
Udruženja koja se bave retkim i teškim bolestima svojim delovanjem prave temelje za kreiranje zdravstvenih i socijalnih politika, podseća.
"Vi kad imate program, strategiju, vi na taj način uslovljavate institucije da se vama bave", smatra Jovović.
Ona smatra da je dijagnostika retkih bolesti poboljšana i da se sada do dijagnoze dolazi za mesec dana, dok ranije to nije bio slučaj, kada se tragalo mnogo duže, pa i godinama.
"Najveći problem je u primarnim zdravstvenim ustanovama i mi kao organizacija radimo na medicijskoj edukaciji upravo sa ekspertima iz oblasti za retke bolesti, jer vrlo često lekari nisu spremni da prepoznaju simptome tih bolesti", ističe Jovović.
Smatra da je neophodan multisistemski pristup koji uključuje sva ministarstva, gde bi Vlada bila pokrovitelj i uključila sve ostale.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Testirano više od 93.000 beba: Od početka skrininga SMA otkrivena kod 10 mališana
01.04.2025.•
0
Od početka obaveznog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u septembru 2023, testirano je 93.269, a dijagnoza je utvrđena kod 10 beba, saopštilo je udruženje SMA Srbija.
Nedostatak joda u ishrani
31.03.2025.•
0
Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, nedostatak joda je jedan od uzroka oštećenja mozga u detinjstvu, što dovodi do poremećenog kognitivnog i motoričkog razvoja.
Sve više mladih u Holandiji traži eutanaziju zbog depresije
30.03.2025.•
4
Broj ljudi koji su umrli eutanazijom u Holandiji prošle godine je porastao za 10 odsto, pokazali su novi podaci, a nadzorno telo pozvalo je lekare na veliki oprez u slučajevima psihičkih bolesti.
Meksiko zabranio brzu hranu u školama
30.03.2025.•
0
Meksiko je uveo zabranu brze hrane u školama širom zemlje, čime vlada nastoji da reši rastući problem gojaznosti i dijabetesa u toj zemlji.
Problemi sa zubima: Zanemarivanje može dovesti do teških infekcija i ozbiljnijih problema
29.03.2025.•
0
Pokvareni zubi kod čoveka nisu samo estetski problem -oni značajno utiču na celokupno zdravlje čoveka i stanje organizma.
Prvi put u ljudsko biće presađena genetski midifikovana svinjska jetra
27.03.2025.•
3
Kineski lekari prvi su put u svetu transplantirali svinjsku jetru ljudskom primaocu, objavili su naučnici s vojnog medicinskog univerziteta u Sijanu u severozapadnoj Kini.
Studija: Žvakaće gume oslobađaju mikroplastiku direktno u usta
27.03.2025.•
0
Žvakaće gume oslobađaju stotine čestica mikroplastike direktno u usta, pokazala je nova studija.
Naučnici upozoravaju: Čaj u kesici može biti opasan po zdravlje - evo zašto
25.03.2025.•
0
Količina mikroplastike povećava se u svetu oko nas, pa samim tim i u našim telima, budući da je unosimo na razne načine.
Nedostatak joda u ishrani
24.03.2025.•
0
Nedostatak joda može uzrokovati različite probleme sa kožom i kosom, jer je jod važan za pravilno funkcionisanje štitne žlezde, koja utiče na rast i regeneraciju tkiva.
Holandska vlada pooštrava propise za reklamiranje nezdrave hrane
23.03.2025.•
2
Holandska vlada pokušava da ograniči prodaju nezdravih grickalica i pića deci, pooštravanjem propisa o televizijskim reklamama i ambalaži proizvoda.
Studija pokazala: Vruća hrana u plastičnim posudama može ugroziti zdravlje srca
23.03.2025.•
0
Rezultati su pokazali da ljudi koji često jedu hranu iz plastičnih kontejnera češće imaju srčane probleme, posebno kongestivnu srčanu insuficijenciju, piše "Njujork post".
Srce je organ koji brže stari: Evo kako da ga "podmladite"
22.03.2025.•
0
Možda mislite da sa svakim rođendanom vaše srce postaje starije, ali u stvarnosti, vaše srce ponekad stari brže od vas.
Ne škodi ponoviti: Evo šta nikako ne smete da radite ako vam se uvuče krpelj
22.03.2025.•
3
Lepo vreme i češći boravak u prirodi povezani su, nažalost, i sa neprijatnim susretima sa krpeljima.
Veliko otkriće na pomolu: Nova nada za terapiju Parkinsonove bolesti
21.03.2025.•
2
Australijski naučnici došli su do potencijalno revolucionarnog otkrića, koje bi moglo otvoriti put razvoju novih lekova za Parkinsonovu bolest, najbrže rastućoj neurodegenerativnoj bolesti na svetu.
Kad je teško pronaći pravu reč: Znak da mozak slabi
19.03.2025.•
0
Mnogi od nas osećaju da tokom godina u svakodnevnom životu imamo poteškoća da pronađemo pravu reč.
Kognitivne sposobnosti i starenje: Kako se gube i da li je to nužno?
18.03.2025.•
0
Nova studija o moći ljudskog mozga ukazuje da pad kognitivnih sposobnosti u kasnijem periodu života nije nužno dat.
Naučnici otkrili koji je najgori bol koji možemo osetiti
16.03.2025.•
5
Istraživanjem iz 2020. godine u kom je učestvovalo preko 1.600 ljudi upoređivan je nivo bola izazvan različitim stanjima, poput lomova kostiju, ubodnih rana, migrena i sličnih neugodnosti.
Švajcarski lekari prepisuju posete muzejima kao terapiju
16.03.2025.•
3
Lekari u Švajcarskoj proširuju terapijske metode za pacijente sa mentalnim poteškoćama i hroničnim bolestima, uključujući šetnje u javnim vrtovima, galerijama i muzejima.
Postoji nekoliko hormona sreće: Koji su i kako da znamo da imamo njihov manjak?
16.03.2025.•
0
Dopamin, serotonin, endorfin i oksitocin čine četiri glavna hormona sreće. Ovi neurotransmiteri sarađuju, dopunjuju jedni druge i imaju složene uloge u telu.
Neurolozi upozoravaju: Ova popularna pića ozbiljno štete zdravlju mozga
15.03.2025.•
1
Često razmišljamo o ishrani kao o načinu poboljšanja fizičkog zdravlja, kao što je održavanje optimalne telesne težine, zdravlja srca i ravnoteže šećera u krvi.
Ima neka tajna veza: Evo kako pistaći utiču na vid
13.03.2025.•
3
Naučnici sa Univerziteta Tafts otkrili su da konzumiranje samo dve šake pistaća dnevno može pomoći u zaštiti od makularne degeneracije, glavnog uzroka gubitka vida kod starijih osoba.
Komentari 1
Zidar
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar