Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona ljudi ima neku retku bolest
Prema podacima Nacionalne organizacije za retke bolesti, procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko pola miliona građana.
Foto: Pixabay
Nacionalna organizacija za retke bolesti postoji dvanaest godina.
"Mi imamo budžetsku liniju Ministarstva zdravlja koja služi za lečenje obolelih od retkih bolesti, a NORP-s se zalagao da inovativne terapije budu dostupne u Srbiji kada su retke bolesti u pitanju", kaže za N1 predsednica te organizacije Olivera Jovović.
Udruženja koja se bave retkim i teškim bolestima svojim delovanjem prave temelje za kreiranje zdravstvenih i socijalnih politika, podseća.
"Vi kad imate program, strategiju, vi na taj način uslovljavate institucije da se vama bave", smatra Jovović.
Ona smatra da je dijagnostika retkih bolesti poboljšana i da se sada do dijagnoze dolazi za mesec dana, dok ranije to nije bio slučaj, kada se tragalo mnogo duže, pa i godinama.
"Najveći problem je u primarnim zdravstvenim ustanovama i mi kao organizacija radimo na medicijskoj edukaciji upravo sa ekspertima iz oblasti za retke bolesti, jer vrlo često lekari nisu spremni da prepoznaju simptome tih bolesti", ističe Jovović.
Smatra da je neophodan multisistemski pristup koji uključuje sva ministarstva, gde bi Vlada bila pokrovitelj i uključila sve ostale.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Tri neophodna koraka za lečenje alergija
22.11.2024.•
2
Testovi za ispitivanje alergija su moćno oruđe alergologa za otkrivanje alergena koji narušavaju zdravlje i kvalitet života građana ali i za postavljanje tačne dijagnoze sa ciljem što boljeg lečenja.
Doktor objašnjava: Zašto svaka vakcina protiv gripa ne deluje isto kod svih?
20.11.2024.•
0
Neke vakcine imaju slabiju efikasnost kod pojedinih osoba u odnosu na druge.
Kako znati da su nam bubrezi, jetra i pankreas zdravi i na šta ukazuje povišen bilirubin u krvi
19.11.2024.•
0
Biohemijske laboratorijske analize pokazuju opšte zdravstveno stanje jetre, pankreasa i bubrega a što je bolja dijagnostika, to su i naši vitalni organi zdraviji, kaže za 021.rs dr Ivana Isakov.
Virus koji izaziva dečiju paralizu otkriven u kanalizaciji u Poljskoj
19.11.2024.•
1
Poljske zdravstvene vlasti pozvale su na vakcinaciju dece protiv dečije paralize nakon što je virus otkriven u kanalizaciji Varšave tokom redovnih testova ovog meseca.
Evropska unija da hitno deluje zbog prekomerne upotrebe antibiotika
18.11.2024.•
3
Evropska unija treba da preduzme hitne i odlučne mere u borbi protiv otpornosti na antimikrobna sredstva, ocenio je danas Evropski centar za prevenciju i kontrolu bolesti (ECDC).
Ovo su namirnice koje usporavaju metabolizam
17.11.2024.•
1
Metabolizam je jako bitan za gubljenje kilograma i kompletno zdravlje, a na njega utiču faktori poput genetike i dobi. Osim toga, jako je bitna i pravilna ishrana.
Istraživanje pokazalo: Za petinu slučajeva denga groznice krive - klimatske promene
17.11.2024.•
0
Klimatske promene su izazvale gotovo petinu slučajeva groznice denge što i dalje raste.
Britanci će brašnu dodavati folnu kiselinu kako bi bilo manje urođenih mana
17.11.2024.•
1
Folna kiselina dodavaće se pšeničnom brašnu od necelog zrna u Ujedinjenom Kraljevstvu kako bi se sprečile urođene mane, piše BBC.
Istraživači: Ljubitelji piva više jedu i puše, a manje vežbaju
17.11.2024.•
1
Novo istraživanje sugeriše da ljubitelji piva imaju lošije prehrambene navike, više puše i manje se bave fizičkom aktivnošću od ljubitelja vina i žestokih pića.
Sedenje u toaletu duže od 10 minuta opasno po zdravlje
17.11.2024.•
0
Poznato je da mnogi imaju naviku da u toaletu čitaju novine ili nose telefon. Zato se trominutni odlazak u toalet lako pretvori u 15 minuta čitanja, skrolovanja i objavljivanja.
Koliko dugo možete da stojite na jednoj nozi: Flamingo test kao indikator opšteg zdravlja
17.11.2024.•
0
Ko može dugo da stoji na jednoj nozi, živi duže. Takozvani flamingo test važi kao dobar instrument za proces starenja.
Zašto su važni pregledi urina
14.11.2024.•
1
Rezultati osnovnog pregleda urina pokazuju stanje naših bubrega, njegovih izvodnih kanala i mokraćne bešike, a ti rezultati važni su za sve, naročito za trudnice i hronične bolesnike.
Koliko trbušnjaka možete da uradite: Postoji određen broj u zavisnosti od godina i pola
14.11.2024.•
0
Instruktori fitnesa smatraju da su trbušnjaci najjednostavniji i najbolji test koji može da otkrije koliki je stepen fizičke kondicije i izdržljivosti ljudi bez obzira na pol i starosnu dob.
Dr Sandra Jovanović: Šta treba da znate o dijabetesu i dijabetesnoj retinopatiji
14.11.2024.•
0
Širom sveta danas, 14. novembra, obeležava se Dan borbe protiv dijabetesa i njegovih komplikacija.
Od bolesti pluća tokom prošle godine u Srbiji umrlo više od 5.700 građana
12.11.2024.•
2
U Srbiji je tokom prošle godine od bolesti pluća umrlo više od 5.700 osoba, a tokom sezone respiratornih infekcija je na bolničko lečenje zbog upale pluća primljeno više od 15.000 pacijenata.
Zašto su važne redovne laboratorijske analize i koliko često ih treba raditi
12.11.2024.•
3
Laboratorijske analize važne su za rano otkrivanje bolesti, donošenje pravovremenih medicinskih odluka i za unapređenje zdravstvene zaštite građana.
Žene u istočnim delovima sveta ulaze u menopauzu ranije nego one na Zapadu: Evo zašto
12.11.2024.•
0
Žene u istočnim delovima sveta u proseku ulaze u menopauzu ranije nego one na Zapadu.
Antivakser u Britaniji osuđen na pet godina zatvora
11.11.2024.•
4
Protivnik vakcina, koji je na društvenim mrežama pozivao na nasilje nad naučnicima, političarima i zvaničnicima javnog zdravlja tokom pandemije kovida, osuđen je u Britaniji na pet godina zatvora.
U Kanadi zabeležen prvi slučaj infekcije ptičjeg gripa kod čoveka
10.11.2024.•
0
Kanadska provincija Britanska Kolumbija saopštila je da je na njenoj teritoriji otkriven prvi slučaj infekcije virusom ptičjeg gripa H5 kod ljudi.
Najmanje 10 ljudi umrlo, a još 100 završilo u bolnici zbog lažnog Ozempika
10.11.2024.•
0
Najmanje 10 Amerikanaca je umrlo, a 100 je hospitalizovano nakon uzimanja apotekarskih imitacija leka za dijabetes Ozempik, koji se takođe često koristi za mršavljenje.
Švajcarska bolnica pacijente u delirijumu (eksperimentalno) leči pivom
10.11.2024.•
4
Univerzitetska bolnica u Bazelu u okviru kliničke studije propisuje pacijentima na intenzivnoj nezi pivo za lečenje efekata delirijuma.
Komentari 1
Zidar
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar