Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona ljudi ima neku retku bolest
Prema podacima Nacionalne organizacije za retke bolesti, procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko pola miliona građana.
Foto: Pixabay
Nacionalna organizacija za retke bolesti postoji dvanaest godina.
"Mi imamo budžetsku liniju Ministarstva zdravlja koja služi za lečenje obolelih od retkih bolesti, a NORP-s se zalagao da inovativne terapije budu dostupne u Srbiji kada su retke bolesti u pitanju", kaže za N1 predsednica te organizacije Olivera Jovović.
Udruženja koja se bave retkim i teškim bolestima svojim delovanjem prave temelje za kreiranje zdravstvenih i socijalnih politika, podseća.
"Vi kad imate program, strategiju, vi na taj način uslovljavate institucije da se vama bave", smatra Jovović.
Ona smatra da je dijagnostika retkih bolesti poboljšana i da se sada do dijagnoze dolazi za mesec dana, dok ranije to nije bio slučaj, kada se tragalo mnogo duže, pa i godinama.
"Najveći problem je u primarnim zdravstvenim ustanovama i mi kao organizacija radimo na medicijskoj edukaciji upravo sa ekspertima iz oblasti za retke bolesti, jer vrlo često lekari nisu spremni da prepoznaju simptome tih bolesti", ističe Jovović.
Smatra da je neophodan multisistemski pristup koji uključuje sva ministarstva, gde bi Vlada bila pokrovitelj i uključila sve ostale.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Otkriven novi gen koji izaziva Alchajmerovu bolest
21.01.2025.•
0
Naučnici iz Torina su otkrili novi gen koji izaziva Alchajmerovu bolest, pokazuje najnovija studija.
Važnost joda za zdravlje
20.01.2025.•
0
Jod je esencijalan mineral koji igra važnu ulogu u zdravlju, a njegov nedostatak može da izazove zdravstvene probleme.
Trećina radnika "generacije Z" zbog stresa bila na bolovanju
19.01.2025.•
7
Prošle godine, 35 odsto mladih od 18 do 24 godine uzelo je bolovanje da bi se izborilo sa pritiskom ili anksioznošću, pokazalo je istraživanje u Engleskoj.
Otkriveno na stotine novih genetskih faktora rizika za depresiju
19.01.2025.•
0
Istraživanje koje je objavio naučni časopis "Cell" otkrilo je 300 genetskih faktora rizika za razvoj depresije.
U kakvoj su vezi noćna apneja i sir?
19.01.2025.•
0
Nedavno istraživanje otkrilo je da konzumacija sira može smanjiti verovatnoću razvoja apneje u snu, ozbiljnog zdravstvenog stanja koje ometa disanje tokom spavanja.
Naučnici objavili popis hrane koju doručkujemo, a koja povećava rizik od raka
19.01.2025.•
4
Doručak se često naziva najvažnijim obrokom u danu, a ono što odaberemo da pojedemo ujutro može imati ozbiljne posledice po naše zdravlje.
Doktori mogu da predvide moždani udar preko očiju: Otkriveno 29 zdravstvenih indikatora
18.01.2025.•
1
Dok neki smatraju da su oči ogledalo duše, doktori već neko vreme znaju da oči mogu pružiti uvid i u opšte zdravlje osobe.
Više od 7.600 slučajeva prehlade i gripa za šest dana
18.01.2025.•
3
U Srbiji je od 6. do 12. januara zabeleženo 7.618 slučajeva oboljenja sličnih gripu.
Nadutost, manjak energije i pad raspoloženja: Krivi su ugljeni hidrati
17.01.2025.•
0
Ovo je pet signala koji nam govore da unosimo previše ugljenih hidrata u organizam.
Predložili: Nikotin u cigaretama smanjiti na nivo koji ne izaziva zavisnost
16.01.2025.•
6
Američka uprava za hranu i lekove (FDA) predložila je da količine nikotina u cigaretama budu ograničene na nivoe koji ne izazivaju zavisnost.
Stručnjaci: Potrebna nova definicija gojaznosti
15.01.2025.•
1
Izveštaj svetskih stručnjaka navodi da postoji opasnost da se previše ljudi pogrešno dijagnostikuje kao gojazno, pa bi trebalo da se koristi tačnija i detaljnija definicija, objavio je BBC.
Škotska zabranjuje rođendanske torte i slatkiše u vrtićima, a verovatno i čips i gazirane sokove
14.01.2025.•
6
Škotska vlada uvešće zabranu rođendanskih torti i slatkiša u dečjim vrtićima u pokušaju da smanji gojaznost kod najmlađih.
Pravilo 10 minuta: Kako da beli luk zadrži sva zdravstvena svojstva?
13.01.2025.•
0
Beli luk je veoma rasprostranjena začinska biljka koja može da ojača imunitet.
Prvi slučaj gripa A(H1) potvrđen kod dvogodišnjeg deteta u Vladimircima
13.01.2025.•
0
Prvi slučaj infekcije virusom gripa tip A(H1) potvrđen je u opštini Vladimirci kod dvogodišnjeg deteta.
Tri najsmrtonosnije bolesti koje se prenose hranom
13.01.2025.•
0
Svetska zdravstvena organizacija i Organizacija za hranu i poljoprivredu Ujedinjenih nacija (FAO) objavile su zajednički izveštaj u kom se rangiraju najčešće virusne bolesti koje se prenose hranom.
Ako često noću ustajete da piškite - evo koliko puta je normalno, a kad se treba zabrinuti
12.01.2025.•
0
Prema lekarima, mokrenje jednom tokom noći smatra se uobičajenim, ako ste mlađi od 60 godina.
Čaša mleka dnevno smanjuje rizik od raka creva za gotovo petinu
12.01.2025.•
4
Konzumiranje čaše mleka dnevno smanjuje rizik od razvoja raka creva za gotovo petinu, pokazala je dosad najveća sprovedena studija ovog tipa.
Batut: Grip potvrđen u 16 okruga
11.01.2025.•
2
Virus gripa potvrđen je do sada u 16 okruga u Srbiji.
Direktorka "Batuta" o novom virusu iz Kine: Ima li razloga za brigu?
10.01.2025.•
2
Poslednjih dana na društvenim mrežama kruže uznemirujući snimci, u kojima su navodno pune čekaonice u kineskim bolnicama. U redovima su i deca i stariji sa maskama.
Saveti gastroenterologa nakon prejedanja: "Kakva soda bikarbona, čoveče?!"
08.01.2025.•
6
Gastroenterolog dr Vojislav Perišić savetuje da protiv povišene kiseline u želucu jedemo pet izbalansiranih malih obroka, pijemo čajeve od kantariona i nane i uzimamo lekove koji imaju duži efekat.
Otkriven prvi slučaj nove varijante majmunskih boginja u Francuskoj
07.01.2025.•
0
U Francuskoj je otkriven prvi slučaj nove varijante majmunskih boginja, saopštilo je francusko ministarstvo zdravlja.
Komentari 1
Zidar
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar