Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona ljudi ima neku retku bolest
Prema podacima Nacionalne organizacije za retke bolesti, procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko pola miliona građana.
Foto: Pixabay
Nacionalna organizacija za retke bolesti postoji dvanaest godina.
"Mi imamo budžetsku liniju Ministarstva zdravlja koja služi za lečenje obolelih od retkih bolesti, a NORP-s se zalagao da inovativne terapije budu dostupne u Srbiji kada su retke bolesti u pitanju", kaže za N1 predsednica te organizacije Olivera Jovović.
Udruženja koja se bave retkim i teškim bolestima svojim delovanjem prave temelje za kreiranje zdravstvenih i socijalnih politika, podseća.
"Vi kad imate program, strategiju, vi na taj način uslovljavate institucije da se vama bave", smatra Jovović.
Ona smatra da je dijagnostika retkih bolesti poboljšana i da se sada do dijagnoze dolazi za mesec dana, dok ranije to nije bio slučaj, kada se tragalo mnogo duže, pa i godinama.
"Najveći problem je u primarnim zdravstvenim ustanovama i mi kao organizacija radimo na medicijskoj edukaciji upravo sa ekspertima iz oblasti za retke bolesti, jer vrlo često lekari nisu spremni da prepoznaju simptome tih bolesti", ističe Jovović.
Smatra da je neophodan multisistemski pristup koji uključuje sva ministarstva, gde bi Vlada bila pokrovitelj i uključila sve ostale.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
.jpg "Novosađanka podnela prijavu protiv doktorke u Betaniji: Prošla pakao tokom porođaja")
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
U Srbiji do sada registrovano više od 40 obolelih od groznice Zapadnog Nila
17.09.2024.•
1
U Srbiji su, do 16. septembra, registrovana 43 slučaja oboljevanja od groznice Zapadnog Nila, objavio je danas Institut zа јаvnо zdrаvljе Srbiје "Dr Milаn Јоvаnоvić Bаtut".
EU hoće da zabrani i pušenje na otvorenom
17.09.2024.•
17
Evropska komisija predložiće proširenje postojeće zabrane pušenja na otvorene prostore prema nacrtu predloga koji je na uvid dobio Euronews.
Šta niste znali o gaziranoj vodi?
16.09.2024.•
0
Iako ste verovatno mnogo puta čuli, voda čini oko 72% težine ljudskog tela, ali ono što možda niste znali je da se mozak sastoji čak od 95% vode.
Preventivne preglede obavilo više od 27.000 građana, 31 osoba primljena u bolnicu
15.09.2024.•
1
Preventivne preglede u zdravstvenim ustanovama širom Srbije danas je obavio 27.441 građanin, od toga 1.364 dece, saopštilo je Ministarstvo zdravlja.
Zašto vlast do sada nije rešavala liste čekanja: "Možda jer nijedan funkcioner nije čekao na listi"
15.09.2024.•
15
"Pitam se da li je moguće da ljudi koji su napravili liste čekanja njih i očiste", izjavio je direktor klinike za kardiohirurgiju u Nišu Dragan Milić.
Sindikat: Da se onima koji budu angažovani na smanjenju liste čekanja plati prekovremeni rad
14.09.2024.•
8
Predsednik Sindikata zdravstva i socijalne zaštite "Nezavisnost" Zoran Ilić ocenio je da je "prazna lista čekanja za skener možda moguća, ako se bude angažovao svaki aparat u svakoj bolnici u Srbiji".
Prvi slučaj kolere u poslednje 103 godine potvrđen u Bugarskoj
14.09.2024.•
2
U Bugarskoj je potvrđena kolera, što je prvi takav slučaj u poslednje 103 godine.
Najavljeno skraćivanje listi čekanja u zdravstvu
13.09.2024.•
5
Predsednik Srbije Aleksandar Vučič najavio je aktivnosti na skraćivanju listi čekanja u zdravstvu.
Dan borbe protiv sepse: Važna rana dijagnoza i brza reakcija
13.09.2024.•
0
Svake godine 13. septembra obeležava se Svetski dan borbe protiv sepse, kako bi se podigla svest ovom po život ugrožavajućem stanju.
U Srbiji 16,5 odsto zaposlenih pati od migrene
12.09.2024.•
3
Migrena je bolest koja pogađa oko milijardu ljudi širom sveta, a u Srbiji, kako je pokazalo istraživanje, 16,53 odsto zaposlenih pati od te neurološke bolesti.
Nedostaju mnoge krvne grupe, trenutne rezerve dovoljne za 36 sati
11.09.2024.•
6
Državni sekretar ministarstva zdravlja Mirsad Đerlek izjavio je danas da u ovom trenutku nedostaju krvne grupe: A, nulta pozitivna i sve negativne krvne grupe.
Ovo su bolesti koje se teško otkrivaju u ranoj fazi
11.09.2024.•
0
Lekari ukazuju na bolesti koje se teško otkrivaju u ranoj fazi.
Amerikanac prva osoba na svetu kojoj je presađeno celo ljudsko oko
10.09.2024.•
3
Američki vojni veteran Aron Džejms (46), kome je prvom u svetu presađeno celo oko, nakon godinu dana je postigao značajan napredak.
Pojedine bolnice u Hrvatskoj pacijentima naplaćuju gledanje televizije
09.09.2024.•
1
Jedan pacijent koji je završio u Kliničko-bolničkom centru u Splitu požalio se medijima da ova bolnica svojim pacijentima naplaćuje gledanje televizije.
Prvi slučaj majmunskih boginja registrovan u Indiji
09.09.2024.•
0
U Indiji je zabeležen prvi slučaj majmunskih boginja.
Besplatne preventivne preglede obavilo oko 145.000 građana, kod 10 odsto njih otkrivene bolesti
08.09.2024.•
4
Ministarstvo zdravlja je saopštilo da je danas, petog dana akcije besplatnih preventivnih pregleda do 17 sati u nekoj od više od 200 zdravstvenih ustanova pregledano oko 29.380 građana.
.jpg "Prvi put u SAD: Pacijent zaražen ptičjim gripom bez kontakta sa bolesnim životinjama")
Prvi put u SAD: Pacijent zaražen ptičjim gripom bez kontakta sa bolesnim životinjama
08.09.2024.•
0
Jedna osoba u američkoj saveznoj državi Misuri zaražena je ptičjim gripom H5, a da prethodno nije bila u kontaktu sa obolelom životinjom.
Potrebne sve krvne grupe, rezerve ima za svega dan i po
07.09.2024.•
1
Rezerve krvi u Institutu za transfuziju krvi Srbije ima za svega dan i po, a strahuju se da se zalihe neće povećati ni tokom vikenda, rekla je Mirjana Knežević iz Instituta za transfuziju krvi.
SZO objavio plan za borbu protiv majmunskih boginja
06.09.2024.•
0
Afrički centar za kontrolu i prevenciju zaraznih bolesti i Svetska zdravstvena organizacija objavili su danas plan, koji se odnosi na čitavu Afriku, za borbu sa epidemijom majmunskih boginja.
U nedelju besplatni preventivni pregledi širom Srbije
06.09.2024.•
0
U nedelju od 8 do 17 časova u svim zdravstvenim ustanova širom Srbije, domovima zdravlja i bolnicama, biće po peti put ove godine organizovani besplatni preventivni pregledi.
U avgustu skoro sto novoobolelih od morbila, najviše u Novom Pazaru
04.09.2024.•
0
U toku avgusta u Srbiji su registrovana 93 nova slučaja morbila, odnosno malih boginja, prema najnovijem izveštaju Instituta "Batut".
Komentari 1
Zidar
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar