
Lečenje dece sa invaliditetom: Nerazumevanje i konstantna borba
Nerazumevanje zdravstvenih radnika i nespremnost države da pomogne u rešavanju problema lečenja dece sa invaliditetom u Srbiji neki su od najvećih problema sa kojima se suočavaju.

Foto: Pixabay
Iako lečenje i zdravstvene usluge prema zakonu treba da budu dostupne svima podjednako, uslovi pod kojima se leče deca sa invaliditetom nekada znaju da budu dosta teži.
Majka deteta sa cerebralnom paralizom za 021.rs kaže da najveći problem pri lečenju predstavlja nezainteresovanost lekara da pruži pomoć, podršku ili informacije.
"Tretmani su preskupi, a koji državno ne mogu da se dobiju, pa se prosi u fondacijama, ortopedska pomagala su nedostupna i moramo da ih nabavljamo ih inostranstva, kao i mnogo toga. Slala sam mejl i Ministarstvu zdravlja, ali sam ostala bez odgovora", navodi ona.
Otac deteta sa invaliditetom za 021.rs da je najteže to što su roditelji primorani da se bore za pomoć kako bi skupili novac za skupe terapije, tretmane i slično.
"Mesečno trošimo više od 1.000 evra na terapije, plus svi ostali troškovi. Muka je na sve strane, ali najviše sa Dečijom bolnicom. Od kad smo krenuli promenilo se pet neurologa, teško se dobijaju termini i za rutinske kontrole koje su vam neophodne da biste ispunili papirološki minimum", kaže on.
Ana Knežević iz Udruženja "Evo ruka" smatra da je glavni problem u Srbiji to što u zdravstvenim ustanovama ne postoji multidisciplinarni pristup lečenju.
"Postoje deca sa smetnjama u razvoju koje imaju veoma složene zdravstvene probleme i onda se dešava da ne mogu da dođu do nekog stručnjaka, da moraju dugo da čekaju, da samo jedan stručnjak na toj klinici zna nešto o tom problemu. Multidisciplinarni pristup znači da u okviru jedne institucije postoji tim koji se na jednom mestu brine o vašem detetu, a ne da morate da idete iz ustanove u ustanovu", kaže ona.
Snežana Lazarević iz Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S ističe da u našem zdravstvenom sistemu u praksi ima problema.
Kako navodi za 021.rs, mali broj radnika je obučen da prepozna teškoće dece u ranom uzrastu, a i kada dođe do dijagnoze, deca koja žive u unutrašnjosti države imaju slabiju dostupnost zdravstvenim uslugama.
Lazarević je zajedno sa Udruženjem roditelja "Realno" iz Novog Sada sarađivala na istraživanju koje je pokazalo da roditelji imaju i problem sa dostupnošću usluga.
"Pod tim mislimo zapravo da lekari kada dete ima neki intelektualni invaliditet, posebno autizam, tegobe koje imaju pripisuju tom invaliditetu. Dakle, vi odvedete dete kod lekara zato što dete boli uvo ili stomak, a oni vas pitaju da li ste ga vodili kod neuropsihijatra. Kao da svi problemi zdravstvene prirode proističu iz invaliditeta deteta i da je neuropsihijatar adresa kojoj se treba obratiti", kaže ona.
Dodatno naglašava i da roditelji često imaju problem sa dostupnošću stomatološkim uslugama.
"Nekako se računa da ljudi sa autizmom, odnosno intelektualnim poteškoćama, ne mogu da podnesu neku stomatološku intervenciju, pa se upućuju na neke druge specijalizovane ustanove gde im se intervencije rade u totalnoj anesteziji, što podrazumeva veliki broj pregleda kao pripremu uopšte za tu intervenciju. Ovo dalje podrazumeva veliko čekanje za uslugu, što je zaista problematično ako dete boli zub, a vi morate da čekate šest meseci da bi mu neko taj zub izvadio ili popravio u totalnoj anesteziji", kaže Lazarević.

Foto: Pixabay
Knežević ističe da država ne razume u stvari šta znači dostojanstveno lečenje i dece i odraslih.
"Mislim da naša država nije regulisala sistem na pravi način i da ne razume to da onaj ko je bolestan ima pravo na dostojanstvo, a da je deo njegovog dostojanstva to da mu svi mi koji smo sposobni, a u to ulaze i lekari i medicinsko osoblje, dolazimo ka njemu i da mi njemu pomognemo tamo gde je njemu udobno. Naša država još uvek očekuje od ljudi koji se leče i od roditelja koji neguju bolesnu decu da voze do iznemoglosti, da se parkiraju ispred bolnice i da budu servilni i da budu pokorni", kaže ona.
Ističe i da deca sa invaliditetom koja žive u centralnim delovima Srbije imaju problem jer se lečenje pretežno radi na klinikama u velikim gradovima, odnosno Beogradu, Novom Sadu i Nišu.
"Njima je onda problem da dolaze fizički jer, recimo, ukoliko dete mora jednom nedeljno da dolazi iz Bora u Beograd zbog neke transfuzije, onda mora da ima malo bolje uslove i dete i majka, a ne da čeka ceo dan, a ne da bude bez ikakve podrške. Oni kad kažu dnevna bolnica, tu i dalje dete leži, ako ima sreće u nekom krevetu, a majka sedi pored njega. Mi moramo da razumemo i da je ta majka negovateljica i da ona mora da se odmori i da nju neko mora da odmeni, i vrlo često nije dovoljna samo jedna osoba da neguje tu decu", kaže Knežević za 021.rs.
Porodice dece sa invaliditetom u Srbiji pokušavaju i da sredstva za lečenje prikupe i preko humanitarnih fondacija, putem SMS poruka ili donacija.
Ana Knežević smatra da je ovo dobar način prikupljanja novčanih sredstava za lečenje, s obzirom da porodicama koje imaju dete sa invaliditetom treba mnogo više pomoći, pa čak i kada je sistem zdravstvene zaštite besplatan.
"Ako pogledamo malo unazad, spašena su neka deca kojima nikada nije pružena šansa i mogla da se pruži šansa. Jesu to bili veliki novci, ali je to bio veliki iskorak u stvari za naš zdravstveni sistem i za baš tu grupu dece. Ono što je problem jeste što država Srbija i građani uopšte ne razumeju da nije samo lek ono što je potrebno ovim porodicama nego i da su te usluge socijalne zaštite takođe potrebne. Tako da je za mene potpuno legitimno i da se prikupljaju sredstva i za pomoć za gerontodomaćicu ili domaćicu gde živi jedno takvo dete", kaže sagovornica 021.rs.
Kada i dođe do problema u lečenju postoje načini na koje se roditelji dece sa invaliditetom mogu boriti protiv ove pojave.
Snežana Lazarević ističe da su adrese za žalbu načelnici ustanova, zaštitnik za prava pacijenata, ali i zdravstvena inspekcija, zaštitnik građana, pa i poverenica za zaštitu ravnopravnosti, ukoliko dođe i do potencijalne diskriminacije.
"Zaposleni u zdravstvenim ustanovama treba da imaju na umu uvek to da svi ljudi imaju pravo da se leče, bez obzira na to da li imaju ili nemaju invaliditet. Pretpostavljam da bi Ministarstvo zdravlja trebalo da se tim pozabavi i da poradi na senzibilizaciji i obukama svojih zaposlenih kako se postupa prema ljudima koji ne umeju da govore, koji iz raznih razloga imaju neke poteškoće i sa kojima je teško uspostaviti uobičajenu komunikaciju. Dakle, postoje načini kako treba toj deci i tim ljudima prići", kaže ona.
Ističe i da je dosta česta pojava diskriminacije u okviru ustanova za lečenje, odnosno od strane medicinskog osoblja.
"Niko za sebe ne voli da misli da je diskriminator, ali toga ima mnogo zato što ljudi nisu prosto svesni da čine diskriminaciju ukoliko odbiju osobu koja ima invaliditet i ne žele da ga pregledaju. To često čine iz nekog straha i prosto ih upućuju na neke specijaliste ili specijalizovane ustanove koje kao imaju više iskustva - što je nedopustivo. Svako mora da dobije zdravstvenu uslugu tamo gde živi i gde mu je najbliže i zdravstveni radnici moraju da nekako umeju da uslugu pruže svima, pa i deci sa invaliditetom", ističe Lazarević.
Knežević podseća i da je bitno da roditelji shvate kolika je njihova moć i koja su prava njihovog deteta.
"Roditelji treba da znaju za šta se bore i da uvek u fokusu budu prava njihovog deteta. Ustanove treba da rade svoj posao onako kako im je propisano i ukoliko neko napravi neki prekršaj, a mi roditelji smo sada poprilično agilni i trenirani da prepoznamo to i kada dođe do neke povrede prava, samo mi roditelji treba da smo između sebe povezani, da znamo kome se to već desilo i na taj način se lako rešavaju problemi", kaže ona.

OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Prvi put u ljudsko biće presađena genetski midifikovana svinjska jetra
27.03.2025.•
2
Kineski lekari prvi su put u svetu transplantirali svinjsku jetru ljudskom primaocu, objavili su naučnici s vojnog medicinskog univerziteta u Sijanu u severozapadnoj Kini.
Studija: Žvakaće gume oslobađaju mikroplastiku direktno u usta
27.03.2025.•
0
Žvakaće gume oslobađaju stotine čestica mikroplastike direktno u usta, pokazala je nova studija.
Naučnici upozoravaju: Čaj u kesici može biti opasan po zdravlje - evo zašto
25.03.2025.•
0
Količina mikroplastike povećava se u svetu oko nas, pa samim tim i u našim telima, budući da je unosimo na razne načine.
Nedostatak joda u ishrani
24.03.2025.•
0
Nedostatak joda može uzrokovati različite probleme sa kožom i kosom, jer je jod važan za pravilno funkcionisanje štitne žlezde, koja utiče na rast i regeneraciju tkiva.
Holandska vlada pooštrava propise za reklamiranje nezdrave hrane
23.03.2025.•
2
Holandska vlada pokušava da ograniči prodaju nezdravih grickalica i pića deci, pooštravanjem propisa o televizijskim reklamama i ambalaži proizvoda.
Studija pokazala: Vruća hrana u plastičnim posudama može ugroziti zdravlje srca
23.03.2025.•
0
Rezultati su pokazali da ljudi koji često jedu hranu iz plastičnih kontejnera češće imaju srčane probleme, posebno kongestivnu srčanu insuficijenciju, piše "Njujork post".
Srce je organ koji brže stari: Evo kako da ga "podmladite"
22.03.2025.•
0
Možda mislite da sa svakim rođendanom vaše srce postaje starije, ali u stvarnosti, vaše srce ponekad stari brže od vas.
Ne škodi ponoviti: Evo šta nikako ne smete da radite ako vam se uvuče krpelj
22.03.2025.•
3
Lepo vreme i češći boravak u prirodi povezani su, nažalost, i sa neprijatnim susretima sa krpeljima.
Veliko otkriće na pomolu: Nova nada za terapiju Parkinsonove bolesti
21.03.2025.•
2
Australijski naučnici došli su do potencijalno revolucionarnog otkrića, koje bi moglo otvoriti put razvoju novih lekova za Parkinsonovu bolest, najbrže rastućoj neurodegenerativnoj bolesti na svetu.
Kad je teško pronaći pravu reč: Znak da mozak slabi
19.03.2025.•
0
Mnogi od nas osećaju da tokom godina u svakodnevnom životu imamo poteškoća da pronađemo pravu reč.
Kognitivne sposobnosti i starenje: Kako se gube i da li je to nužno?
18.03.2025.•
0
Nova studija o moći ljudskog mozga ukazuje da pad kognitivnih sposobnosti u kasnijem periodu života nije nužno dat.
Naučnici otkrili koji je najgori bol koji možemo osetiti
16.03.2025.•
5
Istraživanjem iz 2020. godine u kom je učestvovalo preko 1.600 ljudi upoređivan je nivo bola izazvan različitim stanjima, poput lomova kostiju, ubodnih rana, migrena i sličnih neugodnosti.
Švajcarski lekari prepisuju posete muzejima kao terapiju
16.03.2025.•
3
Lekari u Švajcarskoj proširuju terapijske metode za pacijente sa mentalnim poteškoćama i hroničnim bolestima, uključujući šetnje u javnim vrtovima, galerijama i muzejima.
Postoji nekoliko hormona sreće: Koji su i kako da znamo da imamo njihov manjak?
16.03.2025.•
0
Dopamin, serotonin, endorfin i oksitocin čine četiri glavna hormona sreće. Ovi neurotransmiteri sarađuju, dopunjuju jedni druge i imaju složene uloge u telu.
Neurolozi upozoravaju: Ova popularna pića ozbiljno štete zdravlju mozga
15.03.2025.•
1
Često razmišljamo o ishrani kao o načinu poboljšanja fizičkog zdravlja, kao što je održavanje optimalne telesne težine, zdravlja srca i ravnoteže šećera u krvi.
Ima neka tajna veza: Evo kako pistaći utiču na vid
13.03.2025.•
3
Naučnici sa Univerziteta Tafts otkrili su da konzumiranje samo dve šake pistaća dnevno može pomoći u zaštiti od makularne degeneracije, glavnog uzroka gubitka vida kod starijih osoba.
Operacija katarakte - prilika da zauvek zaboravite na naočare
12.03.2025.•
0
Zamislite da ponovo potpuno jasno vidite svet – bez katarakte i naočara.
Naučnici razvili bioprinter za imitaciju ljudskog tkiva koji ubrzava razvoj leka
11.03.2025.•
0
Naučnici su razvili 3D bioprinter veličine aparata za kafu koji proizvodi tkivo nalik ljudskom, što budi nadu da će se ubrzati razvoj novih lekova.
Nokti mogu da ukažu na način na koji starimo
09.03.2025.•
2
Izgled noktiju može otkriti mnogo o našem zdravlju i o tome kako starimo.
Voće može da smanji rizik od depresije za čak 20 odsto: Evo i koje
08.03.2025.•
2
Zdrav mikrobiom creva igra ključnu ulogu u proizvodnji neurotransmitera poput serotonina, koji utiču na raspoloženje.
Šta remeti naš imuni sistem: Dovoljna je i jedna neprospavana noć
07.03.2025.•
0
Naučnici sa Instituta za dijabetes Dasman u Kuvajtu pokušali su da razumeju uticaj nedostatka sna na cirkulišuće imune ćelije, kao što su monociti, i njegovu povezanost sa sistemskom upalom.
Komentari 3
Babett
Slučajni prolaznk
Мара Бабура
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar