INTERVJU Milica Perić: Transplantacija pluća bi spasila obolele od cistične fibroze, ali donora nema

Gorica Nikolin

gorica@021.rs

Info

31.01.2023.

15:40 > 15:43

Od cistične fibroze u Srbiji boluje oko 300 odraslih osoba i dece, a trećina njih je iz Vojvodine. U pitanju je retka bolest koja drastično ograničava život mnogim pacijentima.

INTERVJU Milica Perić: Transplantacija pluća bi spasila obolele od cistične fibroze, ali donora nema

Foto: Medija centar Beograd

Ova retka bolest se prenosi genetički i za cističnu fibrozu ne postoji definitivni lek. Međutim, tu su terapcije i opcije za produžavanje života. O ovom problemu razgovaramo sa predsednicom Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, Milicom Perić.

U Srbiji se, zahvaljujući neonatalnom skriningu u porodilištima, iz kapi krvi uspešno otkriva ova bolest u vrlo ranoj fazi. Ali oni koji nisu imali mogućnost skrininga u ranijim decenijama trpe ogromne posledice propadanja organa, naročito pluća. I tu spas postoji, ali je gotovo nemoguće dostići ga jer porodice ne žele da doniraju pluća svojih preminulih.

Perić, za početak, objašnjava da je CF retka nasledna bolest koja se nasleđuje autozomno recesivno, odnosno sa recesivnih gena oba roditelja na dete. Najčešće se karakteriše promenama na plućima i pankreasu, gde se stvara gusti sekret koji dovodi do zapušenja bronhija, pankreasnih kanala i do čestih zapaljenja, a utiče na sve žlezde sa unutrašnjim lučenjem. Ova bolest nije zarazna.

021: Kako se prepoznaje cistična fibroza kod neke osobe?

Perić: Simptomi su dosta uporan kašalj, budući da bolest najviše pogađa pluća, ali zaista stradaju sve žlezde sa unutrašnjim lučenjem. Cistična fibroza se vrlo teško ispoljava i na gastrointestivnom traktu, u problemu su i jetra, pankreas, reproduktivni sistem, pa i sinusi - čitav organizam. Transport te tečnosti u organizmu, nažalost, nije pravilan i dolazi do zagušenja i, konačno, do propadanja organa kako vreme prolazi. Kada jednom imate cističnu fibrozu, imate je zauvek.

021: Otkrivanje ove bolesti je moguće već u najranijem dobu, a zahvaljujući skriningu. Šta to znači za decu koja dobiju ovu dijagnozu?

Perić: CF se najčešće i ispoljava u dečijem dobu, a zbog neonatalnog skrininga sada se bolest otkriva rano. Vojvodina je pionir skrininga naCF i uspešno ga sprovodi već 13 godina, najviše zahvaljujući Pokrajinskom sekretarijatu za zdravstvo i dr Gordani Vilotijević Dautović (upravnica Klinike za pedijatriju u Dečijoj bolnici) i u toj situaciji imate novorođenče koje još uvek nema nikakve simptome bolesti i priliku da krenete sa pravovremenom terapijom. Na državnom nivou su prepoznati ovi rezultati iz Vojvodine i prošle godine je neonatalni skrining proširen i na centralni deo Srbije, o trošku RFZO.

Novorođenčetu se određuju obavezne inhalacije i dodaci u ishrani jer njihov pankreas ne može da svari hranu. Tu je i vitaminska terapija koju, uz celu proceduru, postavljaju stručnjaci u četiri ustanove u Srbiji koji su obučeni baš za cističnu fibrozu. Kad stručan tim prati dete, ono do svoje šeste godine života bude u dosta dobrom zdravstvenom stanju. Imamo tu i inovativnu terapiju koja igra ogromnu ulogu - lek Trikafta, koji deluje na uzrok bolesti, ali je poenta uključiti terapiju na vreme.

021: Da li to znači da će u Srbiji, postepeno, biti sve više potvrđenih slučajeva CF budući da sada imamo obavezan skrining?

Perić: Tačno tako. Onaj ko je rođen sa CF imaće je čitavog života - samo je pitanje da li će biti dijagnostikovana u prvim mesecima ili će se pacijent, nažalost i kako je bio slučaj, lečiti pod pogrešnim dijagnozama. Nije baš ni lako prepoznati CF, zato i postoje specijalizovani centri, bitno je da ne propustite to 'zlatno doba' u lečenju jer ćete u suprotnom imati značajno veća oštećenja pluća.

Neadekvatno lečen pacijent ne može da svari svoju hranu jer nema lekove koji su mu potrebni. Oboleli od CF fizičkim izgledom ni ne odaju utisak teško bolesnih ljudi, možda ih malo 'odaje' uporan kašalj, ali unutrašnji organi strahovito pate.

021: Ukoliko je osoba u stanju da su pluća zaista jako oštećena i lek Trikafta ne pomaže, da li oboleli od CF imaju bilo kakvu opciju da ostanu u životu?

Perić: Do sada smo negde i pričali o idealnim uslovima, o neonatalnom skriningu, o Trikafti. Mi imamo pacijente koji su doživeli 40 godina, ali su im organi toliko stradali da lek nema efekta jer ne utiče na regeneraciju organa. Imamo pacijente koji ne mogu da dobiju ovaj lek jer se dobija po dijagnozi određene mutacije, a koju nemaju svi. Postoje drugi lekovi koji će, nadamo se, uskoro biti dostupni i kod nas o trošku Fonda, poput Kalideka i Sinteka, ako to jesu vrlo skupe terapije.

Oni koji ne mogu da dobiju nijedan lek kao soluciju imaju samo transplantaciju organa, u najčešćem slučaju pluća. Ali mi imamo ogroman problem jer Srbija nije članica "Eurotransplanta" i nemamo mogućnost transplantacije pluća kod naših pacijenata. Država jeste pokazala volju da se ovaj problem reši i mi vidimo to, ali ne možete to da sprovedete bez šire pomoći javnosti - nemamo dovoljan broj donora.

021: Ko bi zapravo mogao da donira pluća?

Perić: Od septembra 2022. do kraja godine imali smo u Urgentnom centru 11 moždanih smrti. Nijedna od tih porodica nije dala saglasnost da se od njihovog pokojnika organi koriste za lečenje drugih ljudi i ta činjenica je šokantna. Na taj način smo mogli da spasimo 50 života. Ne postoji dovoljna svest naših građana o značaju doniranja organa jer, po nekoj statistici, imamo veće šanse da će nam neki organ zatrebati nego da će naš organ biti iskorišćen za nečije lečenje.

Odluka porodice je jedna vrsta presude za obolele jer vaš human čin - da li ćete položiti organe i zemlju ili ćete ih spaliti, ili pak dozvoliti da budu donirani, ključno je pitanje. Generalno, u Srbiji oko 2.000 građana čeka transplantaciju nekog organa i to vam govori koliko je problem velik.

021: Ali iako je to veliki broj ljudi, zapravo bi se doniranjem organa za kratko vreme rešili problemi mnogih ljudi, faktički biste eliminisali liste čekanja?

Perić: Recimo da je tako. Na primer, plućima u terminalnoj fazi samo nova pluća pomažu. Ti ljudi nisu imali ranije pristup savremenoj dijagnostici, ovo je retka bolest, ali stopa preživljavanja je dobra, od pet do 10 godina. Imamo pacijente kojima su transplantirana pluća i oni sada žive sasvim normalan život.

Takođe, oni koji rano krenu s lečenjem dožive duboku starost, i do 80 godina. Ako s terapijom počinje dete od 12 godina, kojem su organi u nekoj početnoj fazi degradacije, ono ima šanse za potpuni oporavak organa. Ako imate nekoga ko je malo kasnije krenuo s terapijom, nećete doći do izlečenja, ali će život biti duži i kvalitetniji.

021: Značaj neonatalnog skrininga je jasan. Postoje li tu otežavajuće okolnosti po pedijatre koji ih rade?

Perić: Kod samog skrininga nema problema, ali problem jeste kad obavestite roditelja da su rezultati pozitivni i da dete mora da krene s terapijom. Postoje situacije za koje znamo, kada roditelji ne dovedu dete na vreme na ranu dijagnostiku i ja lično nemam za takve poteze razumevanje. To je zanemarivanje deteta i nije u njegovom najboljem interesu.

Teme

retke bolesti cistična fibroza

Komentari 1

Hronološki Najpopularniji

V

31.01.2023 • 18:18

Šešelj je zalbom na ustavnom “sudu” oborio i time ukinuo zakon o transplataciji u Srbiji.

Neverovatno ali na veliku zalost istinito!!!!!!!!!!!!!!!

9 7 +2

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.