"Borba sa vetrenjačama": Kako izgleda borba za opstanak porodica dece sa invaliditetom u Srbiji?
"Borba sa vetrenjačama" - tako se najslikovitije mogu opisati problemi dece sa invaliditetom i njihovih porodica u borbi za dostojan život.
.jpg "\"Borba sa vetrenjačama\": Kako izgleda borba za opstanak porodica dece sa invaliditetom u Srbiji?")
Foto: 021.rs (Pixabay, ilustracija)
Socijalna nesigurnost, uz sve ostale probleme u zdravstvu, školovanju, društvu, još jedan je element slagalice koji čini život osoba i dece sa invaliditetom u Srbiji.
Problemi su brojni. Od skupih tretmana, lekova, proizvoda za svakodnevni život, pomoći u kući, stresa zbog finansijskog opstanka - sve se to dodaje na svakodnevne probleme života, a pomoć države je minimalna.
Novosađanka koja ima dete sa invaliditetom napisala je u anketi 021.rs da je ovo "borba sa vetrenjačama".
"A ja nemam ni snage ni živaca. Potrebna su ogromna novčana sredstva da bi naša deca normalno živela, aparatura, lekovi... Novca nema, aparatura je preskupa, nedostupna, kao i određeni lekovi. Pored toga, smatram da bismo živeli u normalnom okruženju i imali neki naizgled normalan život, koliko je to moguće, potrebni su i drugi vidovi pomoći, poput medicinskog osoblja ili pomoć u kući. Prosto je previše za jednu osobu, jednu porodicu da se bavi i svakodnevicom i poslom i da bude terapeut svom detetu i medicinski obučeno lice", kaže ona.
Majka dečaka sa invaliditetom kaže da država ne obezbeđuje dovoljno za život porodice.
"Kao majka ne radim jer, iako imam ličnog pratioca za dete u vrtiću, često izostaje, a čim nema pratioca ni vaspitačice ne žele da ga prime iako je zdrav, pokretan i prilično samostalan. Kako naći posao, otvoriti bolovanje, kad zdravo dete boravi kod kuće. Finansijska podrška je katastrofa - 4.000 dinara dečiji dodatak, a tuđa nega 14.000. Sve u svemu, jako loše", napisala je ona.
Ana Knežević iz Udruženja "Evo ruka" za 021.rs kaže da, iako ne postoji statistika o riziku od siromaštva porodica dece sa invaliditetom, one jesu u velikom riziku.
"Kada bismo pogledali te podatke, videli bismo koliko je to veliki problem i koliko su te porodice ugroženije od drugih. Svako će reći da je problem kada je neko bolestan, ali ja ovde pravim razliku jer je reč o porodicama koje svakodnevno i dugoročno brinu o svojoj deci. Ovo je situacija u kojoj te porodice stalno žive u nekoj hitnosti, nekom vanrednom stanju", kaže ona.
Pedagoškinja iz Centra za podršku SVEDA Danijela Vuković kaže za 021.rs da je socijalna sigurnost dece sa invaliditetom i njihovih porodica na minimumu.
"Da biste ostvarili neko od prava, potrebno je baviti se procedurom i zahtevima koji iscrpljuju, a ishod nije izvestan. Niko ko ima dete sa smetnjama i invaliditetom ne uživa u svom životu. Socijalna nesigurnost izaziva stres, strah i depresiju. Iako postoje i servisi poput dnevnih boravaka i slično, ništa od toga ne pokriva sve potrebe koje porodice imaju. Beograd i Novi Sad nisu Srbija, pa i tu puno toga nedostaje. Zamislite kako je tek u unutrašnjosti Srbije", podseća ona.
Ističe i da se glavni problem socijalne nesigurnosti ove grupe građana reflektuje u pogledu njihove budućnosti.
"Najveći problem je u tome što podrška koju oni dobijaju sada mali deo koji može da obezbedi neke minimume za njihovu egzistenciju među drugima. Kada se radi o egzistenciji, najveći problem je što roditelji ili staratelji zakonski nemaju sigurnost u to šta će sa njihovom decom biti kada njih više ne bude. To je ono što opterećuje one sve koji brinu o odraslima ili deci sa invaliditetom. To pitanje nije rešeno na adekvatan način iako postoje domovi u Srbiji, pa su mnoge osobe sa invaliditetom smeštene. Ali ti domovi nisu na nekom kvalitetnom nivou koji bi obezbedio dostojanstven život i zbog toga se roditelji plaše jer su ti domovi takvi kakvi postoje. Njih opet ima i malo u odnosu na broj dece i osoba sa nekim smetnjama i invaliditetom", kaže ona.
Dodaje da u Srbiji oko 10 odsto stanovništva živi sa nekom vrstom invaliditeta, što je u cifri negde oko 700.000 ljudi.
"Znači, država bi ipak trebalo da se pobrine da sistemski reši kako će ti ljudi živeti kada budu prepušteni sami sebi. Socijalna nesigurnost je ogromna. Ne samo od dana do dana, nego godinama unapred. Životni troškovi su veliki. Invaliditet košta – skup je. Šta dalje reći", kaže ona.
Ana Knežević ističe da bi država trebalo da ima brži i otvoreniji sistem podrške porodicama dece sa invaliditetom, te da može da ih finansijski obezbedi i pre nego što se traži na primer refundacija za put.
"Prevelika je zabrinutost porodice i preveliki je problem. Niko ne može da prihvati da mu je dete bolesno i da će dugoročno imati neke probleme. A majke koje se najčešće brinu o svojoj deci nemaju podršku, nemaju psihološku pomoć, nemaju telefon na koji se javljaju kada im je teško. Njihove depresije, anksioznosti, nervoze nisu neopravdane jer ta briga za drugu osobu predstavlja dodatni pritisak na sve tekuće probleme koje imamo u životu. Na sve te svakodnevne probleme kada stavite borbu za život svog deteta, sa za brigom za njegovu budućnost, onda je sve to višestruko problematično", kaže Knežević.
Isto smatra i Vuković, koja naglašava da se problemi moraju rešiti sistemski, ulaganjem i odvajanjem većeg procenta u republičkom budžetu za socijalnu zaštitu i podršku, kao i izmenom članova nekih pravilnika koji ne regulišu pravo svih osoba sa smetnjama i invaliditetom.
"Dodatno, to se može raditi i davanjem poreskih olakšica firmama i privatnicima na račun ulaganja sredstava u ove svrhe, bilo kroz donaciju ili npr. uplatom u budžet lokalne samouprave u te svrhe, uz pravo na izveštaj i dokaz o potrošenom iznosu. Ima mogućnosti, nedostaje odluka donosioca odluka da se unapredi sistem socijalne zaštite, a i obrazovni sistem", rekla je ona.
Pročitaj još
Knežević ističe da podrška treba da bude u materijalnom smislu, ali i u sistemskoj podršci.
"Finansijska podrška je bitna u svakom momentu, a sada potpuno nedovoljna od strane države, ali možemo da pričamo i o sistemskoj podršci koja je u stvari razvoj usluge socijalne zaštite koja je podrška osobama koji su u nekom stanju potrebe. Recimo, usluge koje se pružaju na terenu u vidu pratioca, specijalnog prevoza, ličnog pratioca za dete, pomoć u kući za majku i dete, pomoć pri osamostaljivanju deteta sa smetnjama u razvoju, koji nije samo lični pratilac koja je jedina razvijena usluga u Srbiji, nego da se to malo i proširi. To bi mnogo olakšalo život ovih ljudi i mnogo bi smanjilo tu tenziju i pritisak koji je već na njih dovoljno napravljen", rekla je ona.
Podseća i da decu sa invaliditetom i njihove porodice neretko najbliži i napuste.
"Vremenom se prijatelji i porodica osipaju i umore se od tih naših svakodnevnih problem jer za one koji nisu imali vezu sa nekim ko je bolestan i dugoročno ometen, njima to nije skroz jasno. Čak ni naši najbliži vrlo često ne razumeju to stanje našeg deteta jer im se čini da ono može da se nauči nekim osnovnim stvarima, a to nije moguće. Mnoge stvari koje su deo zdravog i normalnog razvoja, nedostupne su tim prirodnim kapacitetima i mogućnostima osobi koja ima smetnje bilo kakve", kaže Knežević.
Dodaje da je upravo zbog toga bitno da porodice imaju adekvatnu podršku, kako bi njihov život bio što kvalitetniji.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Kreni-promeni: Tužilaštvo ekspresno reagovalo u slučaju rektora, naše krivične prijave igrnorišu
24.04.2025.•
0
Pokret Kreni-promeni podneo je veliki broj krivičnih prijava protiv najviših državnih funkcionera, za koje navodi da su pravno utemeljene, ali da tužilaštvo ne reaguje.
EU smatra da Vučić ne sme da ide u Moskvu: Da li će biti posledica?
24.04.2025.•
2
EU smatra da predsednik Srbije Aleksandar Vučić ne sme da ide na proslavu 9. maja u Moskvu jer "EU to vidi kao deo ruske propagande zarad opravdanja invazije na Ukrajinu".
Teolog Milićević: Nastup patrijarha Porfirija u Moskvi uvreda za svakog građanina
24.04.2025.•
10
Teolog Vukašin Milićević izjavio je da je patrijarh Porfirije boravio u Moskvi kao emisar režima koji vodi otvoreni rat protiv srpske mladosti i srpske budućnosti.
Zekić: Moj subjektivni osećaj je da će formiranje Saveta REM-a biti u junu
24.04.2025.•
2
Portparolka REM-a Olivera Zekić izjavila je FoNetu da je njen "subjektivni osećaj" da će i predstavnici vladajuće koalicije glasati za raspisivanje novog konkursa za članove Saveta REM.
Ukoliko država ne reaguje - od 5. maja celodnevna obustava rada u pravosuđu
24.04.2025.•
1
Odlukom Sindikata sudske vlasti, pravosuđe je stupilo u svakodnevne štrajkove upozorenja u periodu od 11 do 12 časova, zbog neispunjenja zahteva za poboljšanje materijalnog položaja.
Ministarstvo finansija upozorilo na pokušaj prevare preko mejla Uprave za trezor
24.04.2025.•
0
Ministarstvo finansija upozorilo je na pojavu zloupotrebe mejl adrese Uprave za trezor i pozvalo građane da pažljivo proveravaju primljenu poštu.
Bivši direktor "Srbija šume" Pirot i još osmoro muljalo oko izgradnje Lovačkog doma
24.04.2025.•
0
Devet osoba uhapšeno je zbog zloupotrebe službenog položaja, nesavesnog rada u službi i zloupotrebe položaja odgovornog lica.
VIDEO: Srednjoškolci iz Beograda krenuli na protest u Novi Sad: Pešači više stotina njih
24.04.2025.•
22
Srednjoškolci su danas, 24. aprila krenuli iz Beograda u dvodnevnu šetnju do Novog Sada.
Razotkrio saobraćajnu mafiju: Sad se spori sa državom, oteli mu dete, spalili kuću...
24.04.2025.•
12
Prvi prikriveni islednik u Srbiji koji je razotkrio saobraćajnu mafiju čiji deo su bili i ljudi iz sistema, umesto da dobije zaštitu države, kao nezgodan svedok degradiran je i šikaniran na poslu.
.jpg "U kući u Resniku ispalio više hitaca iz vatrenog oružja i ranio starijeg muškarca")
U kući u Resniku ispalio više hitaca iz vatrenog oružja i ranio starijeg muškarca
24.04.2025.•
0
S. T. (45) uhapšen je zbog nelegalnog oružja i nanošenja lakih telesnih povreda.
.jpg "Brnabić: Rektor Đokić ne odlučuje samostalno, instrukcije mu daje neko ko želi da sruši Srbiju")
Brnabić: Rektor Đokić ne odlučuje samostalno, instrukcije mu daje neko ko želi da sruši Srbiju
24.04.2025.•
16
Predsednica parlamenta Ana Brnabić ocenila je da rektor beogradskog univerziteta Vladan Đokić ne donosi samostalno odluke i da mu instrukcije daje neko ko želi da sruši Srbiju".
Fabrika čarapa "Proleter" otišla u stečaj, 300 radnika ostalo bez posla
24.04.2025.•
4
Privredni sud u Čačku doneo je rešenje o otvaranju stečajnog postupka u fabrici čarapa "Proleter" u Ivanjici, zbog trajne nesposobnosti plaćanja, a oko 300 radnika fabrike ostalo je bez posla.
Informer neće plaćati frekvenciju REM-u, vratio dozvolu i emituje preko "kabla"
24.04.2025.•
10
Informer TV obavestio je 16. aprila pisanim putem Regulatorno telo za elektronske medije (REM) da više ne namerava da pruža medijsku uslugu terestrijalnim putem u zoni raspodele Avala.
Direktorka škole u Saranovu u kojoj se srušio plafon podnela ostavku
24.04.2025.•
5
Direktorka osnovne škole "Direktorka osnovne škole "Karađorđe" u Saranovu kod Rače Vesna Vićentijević podnela je ostavku nakon što se srušio plafon u jednoj učionici, saznaje Beta u Školskoj upravi.
Srbija bez nezavisnih veštaka za ekološke sporove: Niko neće u klinč sa firmom koju štiti država
24.04.2025.•
1
U Srbiji nema kvalitetnih i nezavisnih veštaka za ekološke sporove, naročito kada se pokrenu parnice protiv najvećih kompanija koje direktno ili skriveno "tetoši" država, piše Biznis i finansije.
Popović: REM je poluga vlasti, izbor njegovih članova je političko pitanje
24.04.2025.•
1
Nekadašnja članica Saveta REM-a Judita Popović ocenila je da je zahtev studenata koji se odnosi na to regulatorno telo opravdan.
Popadić: Univerzitet u Beogradu mora da insistira na ispunjenju studentskih zahteva
24.04.2025.•
6
Univerzitet mora i dalje da insistira na studentskim zahtevima, a koji se mogu rešiti krajnje jednostavno ispunjenjem tih zahteva, rekao je profesor Filozofskog fakulteta u Beogradu Dragan Popadić.
Pad plafona u školi u Saranovu četiri meseca posle rekonstrukcije: Kakve veze Montop ima sa tim?
24.04.2025.•
8
Pad plafona u učionici škole u selu Saranovo kod Rače nameće pitanja kako je rađena rekonstrukcija i da li je postojala kontrola radova.
Išao kamionom u rikverc na auto-putu kod Dobanovaca i usmrtio radnika
24.04.2025.•
0
Javni tužilac Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu zatražio je zadržavanje M. G. (25), osumnjičenog da je u Dobanovcima na delu auto-puta na kojem se izvode radovi, kamionom izazvao nesreću.
Vučić: Studenti i građani će nastaviti sa nasiljem, biramo trenutak za primenu sile
24.04.2025.•
98
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da će studenti i građani koji učestvuju u blokadama "nastaviti s nasiljem", a da će država "birati trenutak kada će nasilju stati u kraj".
Komentari 3
Ns
akai
Lp
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar