"Borba sa vetrenjačama": Kako izgleda borba za opstanak porodica dece sa invaliditetom u Srbiji?

Aleksandra Reves

aleksandra.reves@021.rs

Info

27.12.2024.

19:17 > 19:22

"Borba sa vetrenjačama" - tako se najslikovitije mogu opisati problemi dece sa invaliditetom i njihovih porodica u borbi za dostojan život.

"Borba sa vetrenjačama": Kako izgleda borba za opstanak porodica dece sa invaliditetom u Srbiji?

Foto: 021.rs (Pixabay, ilustracija)

Socijalna nesigurnost, uz sve ostale probleme u zdravstvu, školovanju, društvu, još jedan je element slagalice koji čini život osoba i dece sa invaliditetom u Srbiji.

Problemi su brojni. Od skupih tretmana, lekova, proizvoda za svakodnevni život, pomoći u kući, stresa zbog finansijskog opstanka - sve se to dodaje na svakodnevne probleme života, a pomoć države je minimalna.

Novosađanka koja ima dete sa invaliditetom napisala je u anketi 021.rs da je ovo "borba sa vetrenjačama".

"A ja nemam ni snage ni živaca. Potrebna su ogromna novčana sredstva da bi naša deca normalno živela, aparatura, lekovi... Novca nema, aparatura je preskupa, nedostupna, kao i određeni lekovi. Pored toga, smatram da bismo živeli u normalnom okruženju i imali neki naizgled normalan život, koliko je to moguće, potrebni su i drugi vidovi pomoći, poput medicinskog osoblja ili pomoć u kući. Prosto je previše za jednu osobu, jednu porodicu da se bavi i svakodnevicom i poslom i da bude terapeut svom detetu i medicinski obučeno lice", kaže ona.

Majka dečaka sa invaliditetom kaže da država ne obezbeđuje dovoljno za život porodice.

"Kao majka ne radim jer, iako imam ličnog pratioca za dete u vrtiću, često izostaje, a čim nema pratioca ni vaspitačice ne žele da ga prime iako je zdrav, pokretan i prilično samostalan. Kako naći posao, otvoriti bolovanje, kad zdravo dete boravi kod kuće. Finansijska podrška je katastrofa - 4.000 dinara dečiji dodatak, a tuđa nega 14.000. Sve u svemu, jako loše", napisala je ona.

Ana Knežević iz Udruženja "Evo ruka" za 021.rs kaže da, iako ne postoji statistika o riziku od siromaštva porodica dece sa invaliditetom, one jesu u velikom riziku.

"Kada bismo pogledali te podatke, videli bismo koliko je to veliki problem i koliko su te porodice ugroženije od drugih. Svako će reći da je problem kada je neko bolestan, ali ja ovde pravim razliku jer je reč o porodicama koje svakodnevno i dugoročno brinu o svojoj deci. Ovo je situacija u kojoj te porodice stalno žive u nekoj hitnosti, nekom vanrednom stanju", kaže ona.

Pedagoškinja iz Centra za podršku SVEDA Danijela Vuković kaže za 021.rs da je socijalna sigurnost dece sa invaliditetom i njihovih porodica na minimumu.

"Da biste ostvarili neko od prava, potrebno je baviti se procedurom i zahtevima koji iscrpljuju, a ishod nije izvestan. Niko ko ima dete sa smetnjama i invaliditetom ne uživa u svom životu. Socijalna nesigurnost izaziva stres, strah i depresiju. Iako postoje i servisi poput dnevnih boravaka i slično, ništa od toga ne pokriva sve potrebe koje porodice imaju. Beograd i Novi Sad nisu Srbija, pa i tu puno toga nedostaje. Zamislite kako je tek u unutrašnjosti Srbije", podseća ona.

Ističe i da se glavni problem socijalne nesigurnosti ove grupe građana reflektuje u pogledu njihove budućnosti.

"Najveći problem je u tome što podrška koju oni dobijaju sada mali deo koji može da obezbedi neke minimume za njihovu egzistenciju među drugima. Kada se radi o egzistenciji, najveći problem je što roditelji ili staratelji zakonski nemaju sigurnost u to šta će sa njihovom decom biti kada njih više ne bude. To je ono što opterećuje one sve koji brinu o odraslima ili deci sa invaliditetom. To pitanje nije rešeno na adekvatan način iako postoje domovi u Srbiji, pa su mnoge osobe sa invaliditetom smeštene. Ali ti domovi nisu na nekom kvalitetnom nivou koji bi obezbedio dostojanstven život i zbog toga se roditelji plaše jer su ti domovi takvi kakvi postoje. Njih opet ima i malo u odnosu na broj dece i osoba sa nekim smetnjama i invaliditetom", kaže ona.

Dodaje da u Srbiji oko 10 odsto stanovništva živi sa nekom vrstom invaliditeta, što je u cifri negde oko 6-7.000 ljudi.

"Znači, država bi ipak trebalo da se pobrine da sistemski reši kako će ti ljudi živeti kada budu prepušteni sami sebi. Socijalna nesigurnost je ogromna. Ne samo od dana do dana, nego godinama unapred. Životni troškovi su veliki. Invaliditet košta – skup je. Šta dalje reći", kaže ona.

Ana Knežević ističe da bi država trebalo da ima brži i otvoreniji sistem podrške porodicama dece sa invaliditetom, te da može da ih finansijski obezbedi i pre nego što se traži na primer refundacija za put.

"Prevelika je zabrinutost porodice i preveliki je problem. Niko ne može da prihvati da mu je dete bolesno i da će dugoročno imati neke probleme. A majke koje se najčešće brinu o svojoj deci nemaju podršku, nemaju psihološku pomoć, nemaju telefon na koji se javljaju kada im je teško. Njihove depresije, anksioznosti, nervoze nisu neopravdane jer ta briga za drugu osobu predstavlja dodatni pritisak na sve tekuće probleme koje imamo u životu. Na sve te svakodnevne probleme kada stavite borbu za život svog deteta, sa za brigom za njegovu budućnost, onda je sve to višestruko problematično", kaže Knežević.

Isto smatra i Vuković, koja naglašava da se problemi moraju rešiti sistemski, ulaganjem i odvajanjem većeg procenta u republičkom budžetu za socijalnu zaštitu i podršku, kao i izmenom članova nekih pravilnika koji ne regulišu pravo svih osoba sa smetnjama i invaliditetom.

"Dodatno, to se može raditi i davanjem poreskih olakšica firmama i privatnicima na račun ulaganja sredstava u ove svrhe, bilo kroz donaciju ili npr. uplatom u budžet lokalne samouprave u te svrhe, uz pravo na izveštaj i dokaz o potrošenom iznosu. Ima mogućnosti, nedostaje odluka donosioca odluka da se unapredi sistem socijalne zaštite, a i obrazovni sistem", rekla je ona.

Knežević ističe da podrška treba da bude u materijalnom smislu, ali i u sistemskoj podršci.

"Finansijska podrška je bitna u svakom momentu, a sada potpuno nedovoljna od strane države, ali možemo da pričamo i o sistemskoj podršci koja je u stvari razvoj usluge socijalne zaštite koja je podrška osobama koji su u nekom stanju potrebe. Recimo, usluge koje se pružaju na terenu u vidu pratioca, specijalnog prevoza, ličnog pratioca za dete, pomoć u kući za majku i dete, pomoć pri osamostaljivanju deteta sa smetnjama u razvoju, koji nije samo lični pratilac koja je jedina razvijena usluga u Srbiji, nego da se to malo i proširi. To bi mnogo olakšalo život ovih ljudi i mnogo bi smanjilo tu tenziju i pritisak koji je već na njih dovoljno napravljen", rekla je ona.

Podseća i da decu sa invaliditetom i njihove porodice neretko najbliži i napuste.

"Vremenom se prijatelji i porodica osipaju i umore se od tih naših svakodnevnih problem jer za one koji nisu imali vezu sa nekim ko je bolestan i dugoročno ometen, njima to nije skroz jasno. Čak ni naši najbliži vrlo često ne razumeju to stanje našeg deteta jer im se čini da ono može da se nauči nekim osnovnim stvarima, a to nije moguće. Mnoge stvari koje su deo zdravog i normalnog razvoja, nedostupne su tim prirodnim kapacitetima i mogućnostima osobi koja ima smetnje bilo kakve", kaže Knežević.

Dodaje da je upravo zbog toga bitno da porodice imaju adekvatnu podršku, kako bi njihov život bio što kvalitetniji.

OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!

Teme

deca sa invaliditetom socijalna nejednakost

Komentari 3

Hronološki Najpopularniji

Ns

27.12.2024 • 23:11

Mi smo iz tog razloga otisli iz Srbije i Novog Sada. Sreca pa smo imali tu opciju, podrska i mogucnosti za decu sa smetnjama u razvoju i njihovu porodicu ne mogu da se porede u bili kojoj zapadnoj zemlji i Srbiji.

2 0 +2
akai

27.12.2024 • 19:59

Evo jedan primer, u skoli Milan Petrovic deca nemaju pravo na dnevni boravak deteta tokom raspusta ako oba roditelja nisu zaposlena za stalno. Moraju priloziti i potvrdu o zaposlenju i MA obrazac, sto mu dodje potvrda o osiguranju.

17 0 +17
Lp

27.12.2024 • 19:25

Lp

Pakao na zemlji. EU je naj humanija po ovom pitanju i roditelj moze biti spokojan kada ga ne bude bilo jer deca sa invalide tom i drugim smetnjama su maksimalno zasticena od svega i svačega!

17 4 +13

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.