Kada ponestane resursa, deca sa invaliditetom postanu odgovornost države: Kako žive u sistemu?

Aleksandra Reves

aleksandra.reves@021.rs

Info

31.12.2024.

14:32 > 14:32

Kada sistemska podrška porodici deteta sa invaliditetom izostane, a ono izgubi preduslov za kvalitetan život unutar porodične zajednice, dešava se da država preuzme stvar u svoje ruke.

Kada ponestane resursa, deca sa invaliditetom postanu odgovornost države: Kako žive u sistemu?

Foto: Pixabay

Nadležni odluče da dete u svom okruženju više nema uslova za kvalitetan život u okviru porodice, te ga pošalju u neki od domova za smeštaj dece.

Ovakvih ustanova socijalne zaštite, odnosno za smeštaj dece sa invaliditetom u Srbiji ima 10, a najveće su "Zvečanska" u Beogradu i "Kolevka" u Subotici. Ustanova za smeštaj odraslih osoba sa invaliditetom ima 16, a uslovi za život u svim ovim institucijama razlikuju se od jedne do druge.

U zajedničkom izveštaju Državne revizorske institucije (DRI) i Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S "Zaboravljena deca", iz 2021. godine, navodi se da država radi na deinstitucionalizaciji dece, ali da neke od mera suštinski udaljavaju Srbiju od ispunjavanja njenih obaveza za zaštitu ljudskih prava dece i odraslih osoba sa invaliditetom.

"Na osnovu zapažanja tokom poseta institucijama u Srbiji (kako velikim domovima, tako i malim domskim zajednicama), DRI i MDRI-S nalaze da je smeštaj u rezidencijalnim ustanovama u Srbiji opasan po psihičko i fizičko zdravlje deteta i da neminovno vodi pogoršanju poteškoća u razvoju. Smeštaj u instituciju vodi dehumanizaciji, socijalnoj izolaciji i ne doprinosi habilitaciji i razvoju veština koje doprinose uključivanju u društvo. Tretman u ovim ustanovama - ili izostanak brige i nege - vodi pogoršanju smetnji i ugrožava zdravlje i život deteta", navodi se u zaključku 2021. godine.

Snežana Lazarević iz MDRI-S objašnjava za 021.rs da su uslovi života u ovim ustanovama različiti, ali da svakako ima puno problema.

"U nekim ima manjak zdravstvenog osoblja, pa tako dete koje ima složenije zdravstvene probleme često bude upućeno na lečenje u neke druge ustanove u okolini. Za to dete je onda potrebna pratnja, pa onda problem nastane i ko će u samom domu raditi. Drugi bitan problem jeste što se deci u ustanovama socijalne zaštite uskraćuju neki tretmani", kaže ona.

Objašnjava da su postojali slučajevi kada detetu nije tretiran hidrocefalus, što je stanje u kom se skuplja tečnost oko mozga, a tretman podrazumeva intervenciju kojom se ugrađuje cevčica koja tu tečnost odvodi u želudac.

"Ukoliko se to ne uradi, dolazi do nakupljanja tečnosti i dete trpi velike bolove. Zbog toga je apsolutno nedopustivo da dete ne odlazi na tretmane. Prilikom te naše poslednje posete smo videli i dete koje ima rascep usne, a to nije operisano. Zbog čega je to tako, ne možemo da tvrdimo. Obično odluku o tome da li će se vršiti intervencija jeste lekarski konzilijum. Ono što mi čujemo od zaposlenih jeste da kod takvih situacija konzilijum utvrdi da bi takve operacije bile rizične, ali se postavlja pitanje da li je rizično živeti u takvim uslovima kada dete trpi velike bolove", kaže ona.

Tatjana Stojšić Petković iz Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije, koja je godinama radila u jednoj ovakvoj ustanovi za decu u Veterniku, ističe za 021.rs da je izuzetno bitno da postoji veći broj zaposlenih u institucijama, ali i da se radi na poboljšanju kvaliteta života deteta u svakom smislu.

"Šta ćemo sa psihološkim delom, socijalnim, sa socijalnom integracijom i razvojem emotivnog statusa koji takođe treba da bude tretiran kao i ovo drugo. Mislim da je jako bitno da se radi na što većoj inkluziji i integraciji i da te institucije ne treba da budu zatvorene. Da ta deca imaju mogućnost i da izlaze i da se druže i da izlaze na neka druga mesta, da prosto ne budu isključivo sa svojim vršnjacima koji takođe imaju poteškoće, nego da se integrišu u društvo. Da ne budu na margini i da ne budu toliko izopšteni iz društva i da se ljudi prave da ne postoje", ističe ona.

Snežana Lazarević se slaže sa tim, te ističe da je higijena unutar samih domova zadovoljavajuća, ali one poprilično izgledaju kao bolnice.

"Problem je u tome što se te ustanove dom, i one bi trebalo da zamene kuću i da im budu dostupne i igračke i prostor za igru. Međutim, oni žive u sobama u kojima ima od osam do 10 kreveta. Zapravo, krevetaca koji oni retko napuštaju, vrlo retko izlaze napolje, mali broj aktivnosti imaju. Deca, pogotovo ona koja još ne hodaju, cele dane provode u tim svojim krevetima i jedino kad imaju neke aktivnosti je hranjenje, presvlačenje i kupanje", objašnjava ona.

Ističe da je, osim fizičkih uslova, mnogo biran i način na koji se zaposleni odnose prema osobama koje se nalaze u tim institucijama.

"Mnogo je važno da tamo žive ljudi koji ni za šta nisu krivi, a oni su praktično lišeni slobode. Oni ne mogu da izađu iz doma kada god to žele, oni moraju da traže propusnicu, nemaju nikakvu privatnost, žive sa više ljudi sa kojima nisu ni u kakvom srodstvu. Koriste zajedničke toalete, tuševe, vrlo često se to kupanje i tuširanje obavlja grupno, veoma često na tuš kabinama i toaletima nema vrata, na WC šoljama nema daske. Prosto, lišeni su slobode na neki porodični život. Ukoliko imaju srodnike van doma, veoma često oni moraju unapred da se najave da će doći i da im se ta poseta odobri. Oni često ne mogu ni da uđu tamo gde živi taj neko koga posećuju, u njegovu sobu, nego postoje neke posebne prostorije za posetu, ali oni prosto nikada ne vide kako taj neki njihov srodnik živi tačno", kaže Lazarević.

Podseća i da su pravila o poseti dodatno postala strožija od pandemije korona virusa, ali naglašava da to nisu bolnice nego mesto gde osobe žive.

"Prosto, zbog toga što žive tu gde žive, oni su lišeni prava. Kako možemo da pričamo o pravu na privatnost ako ja živim sa još osam ljudi i ako nikada nisam sama, ako nemam svoj plakar, nosim isključivo odeću iz vešernice jer nemam svoju odeću", kaže ona.

Foto: Pixabay

Stojšić Petković ističe da bi trebalo, unutar samih ustanova, da se radi na poboljšanju edukacije zaposlenih, kao i da se osavremene procesi.

"Postoje nove tehnologije i nove tehnike i asistivne tehnologije koje bi mogle da olakšaju deci život. Prosto, ako je dete neverbalno a ima smisla za neku oblast, da se tom detetu omogući da ono to i radi. A mi i dalje to nemamo. Nemamo o zakon o radnim centrima, socijalnom preduzeću, i dalje nemamo rešena neka veoma važna pitanja koja bi omogućila da se deci olakša život u okviru institucija. Ostvarivanje prava na ortopedska pomagala, pravo na tuđu pomoć koje se naravno gubi kada uđete u takvu instituciju jer je već imate", objašnjava ona.

Promene u samim ustanovama, kako ističe Snežana Lazarević, idu jako sporo i skoro da ih nema.

"Broj ljudi koji živi u domovima se ne smanjuje, bez obzira što se naša država deklarativno opredelila za deinstutitucionalizaciju. Pritisak je veliki, duga je lista čekanja, ali je glavni razlog taj što deca sa invaliditetom i porodice nemaju adekvatnu podršku države", kaže sagovornica 021.rs.

Podseća da se niko ne odriče člana svoje porodice "tek tako".

"Prosto se dešava da roditelji postanu iscrpljeni, sami se više ne snalaze, sami se razbole, više ne mogu da izdrže taj pritisak jer nije ista stvar gajiti dete koje ima invaliditet i brinuti o detetu koje ga nema. Roditeljstvo je zahtevno i za jednu i za drugu grupu, ali kada imate još dete sa smetnjama u razvoju, kada imate problem kada ga odvedete kod lekara, da ga upišete u vrtić, školu, kada u školi ne dobija adekvatno i kvalitetno obrazovanje, kada nemate gde sa njim posle škole dok ste vi na poslu", kaže ona.

Tatjana Stojšić Petković ističe da je, kada bi se radilo na smanjenju dece u ovim institucijama, potrebno raditi na dve strane paralelno.

"Sa jedne strane je bitno poboljšati ekonomski položaj porodica, odnosno da država obezbedi porodici ono što je neophodno za to dece. Sa druge strane, treba raditi na upoznavanju porodica sa mogućnostima tog deteta i na koji način mogu najbolje da mu pomognu. Uz to, treba raditi i na servisima usluge koji ne moraju da budu dostupni samo u većim gradovima nego i u manjim mestima, da se organizuje prevoz, da vi možete da računate na to da ako živite u nekom selu u Srbiji da možete da računate na to će vaše dete tri puta nedeljno imati mogućnost da ode do logopeda, da to budu možda neke terenske službe, neke podrške koje će zaista biti realne i dugoročne, a ne kratkoročne preko nekih projekata. Jer invaliditet nije bolest koja će proći, to je stanje koje se vrlo retko menja na bolje. Ali da bi se to stanje održavalo ili razvijalo nešto što može da se razvije, za to je potrebno mnogo truda i rada, a zna se da je taj period ranog detinjstva izuzetno bitan i ključan da bi dete moglo u punom potencijalu ostvari ono što ima i što može", kaže sagovornica portala 021.rs.

Ističe i da bi mnogo bolje bilo da u državi postoje manje institucije u lokalnim zajednicama koje bi roditeljima dece sa invaliditetom služile kao privremeno-povremene ustanove kojima se obrate za pomoć i podršku.

"Trebalo bi razvijati servise podrške, od stanovanja uz podršku do malih zajednica, do dnevnih boravaka koji imaju drugačije radno vreme i omogućiti da porodice koje imaju decu sa invaliditetom da mogu da sačuvaju svoju porodicu i da imaju adekvatnu podršku u okruženju. Zaista, tu treba raditi na zakonskim okvirima i na pružanju podrške. Udruživanje osoba sa invaliditetom i njihovih porodica isto je jako bitno jer u takvom okruženju možete puno da saznate, ali i da se suočite sa tim da vi niste jedini sa nekim problemom", objašnjava ona.

U okviru Skupštine Srbije je u oktobru ove godine formirana neformalna Parlamentarna grupa za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom, na inicijativu Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije.

Stojšić Petković objašnjava da je pregovaranje sa državom, donošenje strategija, zakonskih okvira i svega onoga što bi poboljšalo život osoba sa invaliditetom, bez obzira da li su u pitanju deca ili odrasli, od izuzetnog značaja.

"Mi možemo da se skupimo i da pričamo šta sve ne valja, ali ako nemamo konkretne korake i ideje, neki konkretni plan kako sprovesti u delo, to nema nikakvog smisla. Shodno tome već nekoliko godina pokušavamo da dođemo do parlamenta, a ove godine smo to uspeli i da pokrenemo jednu neformalnu parlamentarnu grupu koja treba da radi na analizi postojećih i predlaganju novih zakona, kao i na analizi strategija i njihove primene u praksi", ističe ona.

OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!

Teme

OSOBE SA INVALIDITETOM deca sa invaliditetom

Komentari 3

Hronološki Najpopularniji

Lola

31.12.2024 • 20:33

Sram nas bilo

Jadano da jadnije i zapuštenije ne može biti.
Nevidljivi i zaboravljeni od svih.
Deca u zavodu za cereb.paral.u BG kada navrše 18 god smeštaju ih u staračke domove.
Zamislite tu bezdušnost, izdaju i odvratnost države prema invalidima.

6 2 +4
nn

31.12.2024 • 19:23

ja sam invalid i lose se zivi
koga god da pitam za pomoc od soc sluzbe do gradske kuce svi samo kazu nemamo pojma, SNADJI se sam
i tako godinama......

5 0 +5
/

31.12.2024 • 15:51

/

nevidljivi.
daleko od ociju-daleko od srca

5 2 +3

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.