Mali Lav iz Novog Sada prvi koji će terapiju najskupljim lekom na svetu dobiti u Srbiji
Mali Lav Teodorović iz Novog Sada, oboleo od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, najskuplji lek na svetu dobiće danas od trošku države.
Kako piše N1, ovo će biti prvi slučaj davanja ove genske terapije u Srbiji.
Lav se nalazi u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koji će terapiju - zolgensmu - primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju, primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić izjavio je N1 da je dečja klinika u Tiršovoj sertifikovana od strane proizvođača leka da može da primeni terapiju.
"Obavili smo gomilu priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegom stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i značajno poboljšanje i potpuno obnavljanje svih onih izgubljenih motoričkih sposobnosti", naveo je dr Nikolić.
Kako je rekao, ovo je jedna mala revolucija u nauci.
"Meni, kao lekaru, pričinjava veliko zadovoljstvo i srećan sam što sam sa celim timom, ispred Univerzitetske dečje klinike Tiršova, što smo u prilici da sprovodimo sve ono što su pozitivna pravila medicinske struke, gde će pacijent dobiti najoptimalniju terapiju", naveo je.
Kako kaže, pet do osam pacijenata godišnje obole od ove teške bolesti.
Što se tiče testova beba na SMA odmah po rođenju koji su do sada bili besplatno mogući u porodilištima GAK Narodni front i odnedavno u KC Kragujevac, njih su sponozorisali predstavnici farmaceutskih kuća. Predsednik Srbije je najavio nedavno da će od septembra tu mogućnost imati bebe i majke u svim porodilištima u Srbiji. Inače, to je nešto što se s vremena na vreme najavljuje već godinu dana, uz pomeranje rokova.
To je i veća, revolucionarnija stvar, kaže na to sagovornik N1.
"SMA je teška, podmukla bolest, 'vreme je motorni neuron', kako mi kažemo. Što se kasnije postavi dijagnoza, to je procenat potpunog izlečenja mnogo manji. Kada dijagnostikujemo pacijenta na samom rođenju, a imali smo dva do sada (tokom skrininga u GAK) , oni se u trenutku postavljanja dijagnoze ni po čemu ne razlikuju od druge dece i to je idealni trenutak za lečenje", naglašava dr Nikolić.
Što se tiče lekova, kaže da su oni idealni da se daju kod pacijenata u presimptomatskoj fazi bolesti.
"I to je najveća vrednost neonatalnog skrininga. To su krupne, revolucionarne stvari, to je nešto što menja svet, što će popraviti kvalitet lečenja i života ovih pacijenata koji su do pre sedam osam godina sa ovom dijagnozom umirali", zaključio je dr Nikolić.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Novosadski studenti u blokadi pozivaju u šetnju sećanja: Poslednja stanica - pravda
31.03.2025.•
1
Studenti u blokadi fakulteta Univerziteta u Novom Sadu pozivaju u šetnju sećanja na žrtve pada nadstrešnice Železničke stanice, koja će početi sutra, 1. aprila u 19 časova okupljanjem kod Rektorata.
VIDEO Završen protest akademske zajednice u Novom Sadu: "Svi za jednog, jedan za sve"
31.03.2025.•
9
Mirna akademska protestna šetnja na koju je pozvao Slobodan univerzitet, završena je na Trgu slobode uz poruku da je akademska zajednica ustala protiv nasilja i zastrašivanja.
.jpg "Šta vas, osim oblaka, očekuje u utorak u Novom Sadu")
Šta vas, osim oblaka, očekuje u utorak u Novom Sadu
31.03.2025.•
0
Spremite se za moguće padavine, a u Novom Sadu vas očekuju i poneki događaji za kvalitetno trošenje vremena.
Studenti u blokadi Filozofskog: Ispunjenje legitimnih zahteva pa nastavak studiranja
31.03.2025.•
3
Studenti u blokadi Filozofskog fakulteta Univerziteta u Novom Sadu, najoštrije su osudili anketu o nastavku nastave i poručili da žele da nastave studije nakon ispunjenja njihovih legitimnih zahteva.
Novosadska opozicija povodom pet meseci od pada nadstrešnice: Najbolnije mesto zločina u Srbiji
31.03.2025.•
1
Ujedinjena novosadska opozicija pozvala je građane da zajedno, u utorak, 1. aprila u 11.30 časova, budu na Železničkoj stanici - "najbolnijem mestu zločina u celoj Srbiji".
"Zahtevi inženjera": Pokrenuta peticija da se pritvoreni inženjeri brane sa slobode
31.03.2025.•
6
Inicijativa "Zahtevi inženjera", pozvala je u peticiji Više sudove u Novom Sadu i Beogradu da omoguće pritvorenim inženjerima, osumnjičenim u slučaju "Nadstrešnica", da se brane sa slobode.
Skup "Roditelji u borbi za prava dece sa autizmom" u sredu kod Miletića: Nužne sistematske promene
31.03.2025.•
0
U sredu 2. aprila u Novom Sadu i u Beogradu istovremeno biće održan skup "Roditelji u borbi za prava dece sa autizmom".
Oglasila se privatna gimnazija iz Novog Sada čiji su učenici pretučeni u Sarajevu
31.03.2025.•
4
Privatna gimnazija "Tvrđava" najoštrije je osudila napad koji se dogodio učenicima iz Novog Sada tokom njihovog boravka u Sarajevu, u okviru razmene sa Drugom gimnazijom iz Sarajeva.
Slučaj "Nadstrešnica": Tanasković produžen kućni pritvor, Šurlan još 30 dana iza rešetaka
31.03.2025.•
7
Okrivljenima u slučaju pada nadstrešnice Viši sud u Novom Sadu produžen je pritvor, odnosno kućni pritvor.
Novosadski aktivisti optužuju Partiju radikalne levice za sabotažu
31.03.2025.•
13
U saopštenju nekoliko novosadskih organizacija i kolektiva navode da aktivisti i aktivistkinje trpe maltretiranje pojedinaca iz Anarhosindikalističke inicijative i Partije radikalne levice.
Još sutra tmurno u Novom Sadu, pa nekoliko suvih i vedrijih dana
31.03.2025.•
0
Još utorak će biti tmuran u Novom Sadu i moguća je kiša, a onda sledi nekoliko suvih i vedrijih dana.
VIDEO: Rektor Madić došao u kancelariju na DIF-u, otišao nakon zviždanja
31.03.2025.•
5
Rektor Dejan Madić pojavio se danas na Fakultetu za sport i fizičko vaspitanje. Međutim, otišao je nakon zviždanja studenata.
FOTO, VIDEO: Đaci Jovine gimnazije i njihovi roditelji ponovo u sekretarijatu te škole
31.03.2025.•
7
Đaci Jovine gimnazije, njihovi roditelji i drugi građani okupili su se kako bi pružili podršku profesorima te škole.
Nauka je (u)stala: U Novom Sadu u sredu šetnja podrške naučnom sindikatu koji stupa u štrajk
31.03.2025.•
4
Novosadski studenti u blokadi pozivaju građane da u sredu, 2. aprila, pođu na šetnju podrške Sindikatu zaposlenih u naučnoistraživačkoj delatnosti povodom stupanja u štrajk.
Građevinskoj inspekciji tri sata posle pada nadstrešnice stigao mejl da počinju radovi na stanici
31.03.2025.•
22
Ako se posmatra kako propise tumače predstavnici Republičke građevinske inspekcije, za njih se na Železničkoj stanici Novi Sad tri godine nisu izvodili bilo kakvi radovi.
Dezinfekcija, dezinsekcija i deratizacija kabina na Štrandu od ponedeljka: Ovo je raspored
31.03.2025.•
0
Dezinfekcija, dezinsekcija i deratizacija kabina na Štrandu počeće u ponedeljak, 7. aprila.
.jpg "Mićin: Crpna stanica nije opasna po Novosađane, lično sam obišao objekat")
Mićin: Crpna stanica nije opasna po Novosađane, lično sam obišao objekat
31.03.2025.•
24
Gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin rekao je da je juče obišao glavnu crpnu stanicu za prečišćavanje otpadnih voda i kanalizacije.
FOTO Blokadni čopor Medicinskog fakulteta: Pogledajte ko čuva studente medicine u Novom Sadu
31.03.2025.•
15
Studenti Medicinskog fakulteta stupili su u blokadu 11. decembra 2024. godine i od tada njih svakodnevno čuva nekoliko šapica. Ovo je priča o Blokiju, Blekiju, Belom, Malom, Dobrivoju i Kapućinu.
Protesti u četiri veća grada zbog napada na dekanicu: "Stanemo li sada, sutra će biti kasno"
31.03.2025.•
9
Akademska mreža Slobodan univerzitet pozvala je građane i akademsku zajednicu na mirnu protestnu šetnju "protiv nasilja i zastrašivanja", u ponedeljak, 31. marta, sa početkom u 19 časova.
Novosađani koji sutra daju krv dobiju besplatne biohemijske analize i kompletnu krvnu sliku
31.03.2025.•
3
Zavod za transfuziju krvi Vojvodine će u utorak, 1. aprila svima koji daju krv kontrolisati analize iz krvi KKS, CRP, ŠUK, ALT, AST, GGT, ureu, kreatinin, mokraćnu kiselinu, gvožđe i lipidni status.
Država usvojila plan izgradnje naftovoda do Novog Sada do Mađarske
31.03.2025.•
7
Vlada Srbije usvojila je Uredbu o utvrđivanju Prostornog plana područja posebne namene infrastrukturnog koridora naftovoda od granice sa Mađarskom do Novog Sada.
Komentari 9
Стара Герила
Marko
Srećno
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar