Za više od godinu dana kod sedam beba otkrivena SMA: Najviše mališana iz Vojvodine
Prošlo je 13 meseci od početka nacionalnog skrining programa na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), tešku bolest koja se manifestuje atrofijom mišića.
Foto: Pixabay
Od 15. septembra 2023. godine do danas u svim porodilištima u Srbiji testirane su 67.024 bebe, a bolest je potvrđena kod sedmoro novorođenčadi.
Šest beba već prima terapiju, dok je sedma otkrivena pre desetak dana i u proceduri je odobravanja.
Učestalost obolevanja u Srbiji od ove retke bolesti je slična kao u svetu i u ovom trenutku to je jedna obolela beba na 9.575 testiranih.
Četiri obolele bebe su iz Vojvodine, a tri iz ostatka Srbije. Tri dijagnoze SMA su dobila novorođenčad iz Zrenjanina i po jedno jedno iz Novog Sada, Beograda, Niša, Gornjeg Milanovca.
Molekularni biolog Miloš Brkušanin, koji je i rukovodilac studije neonatalnog skrininga, kaže da je od 15. septembra prošle godine do 15. septembra ove otkriveno šest beba koje imaju SMA. Sedma beba dobila je dijagnozu ovih dana.
"Učestalost koju mi trenutno vidimo sigurno će se menjati. Mislim da je potrebno da prođe minimum pet godina testiranja da bi imali uvid u neku realnu brojku. Važno je da znamo šta može da se očekuje. Ako kažemo da je trend pokazao da pet godina uzastopno imamo šest ili sedam beba sa dijagnozom SMA, onda može da se bolje planira u budžetu koliko je neophodno za njihove terapije", naveo je Brakušanin za Euronews Srbija.
Spinalna mišićna atrofija je retka, ali teška bolest koja se manifestuje postepenom, progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba u porodilištima o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti - fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
Na ove tri bolesti u Vojvodini se analize rade u Dečijoj bolnici u Novom Sadu, dok se za ostatak Srbije rade u Institutu za majku i dete u Beogradu. Za SMA se analize rade za celu Srbiju na Biološkom fakultetu.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
.jpg "FOTO Na zapadu nešto novo: Novi stambeni kompleks u Novom Sadu, lokacija savršena za udoban život")
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Uhapšen na putu Glogovac-Salaš Crnobarski: U "fijatu" mu pronađeno više od 370.000 "opranih" evra
23.10.2024.•
0
A. M. (53) iz okoline Bogatića uhapšen je zbog pranja novca.
Supruga Sergeja Trifunovića osuđena zbog prekršaja
23.10.2024.•
0
Supruga glumca Sergeja Trifunovića osuđena je zbog prekršaja iz Zakona o strancima.
Vojno lice optuženo za zloupotrebe u vojnoj pošti: Tužilaštvo traži 14 meseci zatvora
23.10.2024.•
0
Posebno odeljenje za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Beogradu podnelo je Višem sudu u Beogradu optužni predlog protiv N. B. (52) zbog tri krivična dela zloupotreba službenog položaja.
.jpg "Ponovo kamenovan BG voz, četvrti put za manje od tri nedelje")
Ponovo kamenovan BG voz, četvrti put za manje od tri nedelje
23.10.2024.•
1
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić izjavio je da je ponovo kamenovan BG voz koji saobraća na relaciji Ovča - Resnik i da su na njemu razbijena stakla na vratima.
Fon der Lajen u turneji po Zapadnom Balaknu, a stiže i u Srbiju: Šta se očekuje od njene posete?
23.10.2024.•
1
Ursula fon der Lajen će ove sedmice imati turneju po Balkanu, a od njene, sada već tradicionalne posete Srbiji u oktobru, ne očekuju se veliki preokreti u odnosima Beograda i Brisela.
Subotić: Vučić odlukom da ne ode na samit BRIKS napravio najbitniji politički potez od početka rata
23.10.2024.•
8
Odlukom da ne ode u Kazanj na samit BRIKS-a Vučić je napravio najbitniji politički potez od početka rata u Ukrajini, kojom je Srbija kupila neko vreme i poverenje EU.
Pripadnik kruševačkog klana se požalio da mu je neudoban zatvorski krevet: "Bolji uslovi u Aušvicu"
23.10.2024.•
4
Jedan od pripadnika "kruševačkog klana" najavio je štrajk glađu zbog neudobnog kreveta u zatvorskoj ćeliji.
Picula kog nazivaju "srbomrscem" novi izvestilac EP: Kaže da je otporan na neopravdane kritike
23.10.2024.•
18
Hrvatski evroparlamentarac Tonino Picula, koji je imenovan za izvestioca Evropskog parlamenta za Srbiju, najavio je da će u ocenama napretka Beograda istrajavati na ispunjavanju zahteva za pristup EU.
Pomoćnik javnog izvršitelja proneverio 6,8 miliona dinara: Podignuta optužnica
23.10.2024.•
6
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv A. C. (34) zbog sumnje da je radeći kao pomoćnik u kancelariji javnog izvršitelja u Beogradu proneverio preko 6,8 miliona dinara.
Mesec dana od nesreće vozila Vojske Srbije u kojoj je poginula skoro cela porodica - nadležni ćute
23.10.2024.•
14
Mesec dana od nesreće na putu Kraljevo-Raška u kojoj je poginulo pet osoba, a javnosti nije saopšteno kako je do nesreće, u kojoj je učestvovalo vozilo Vojske Srbije, uopšte došlo.
.jpg "Naučni rad Dragane Đorđević i saradnika o projektu Jadar neće biti povučen na zahtev Rio Tinta")
Naučni rad Dragane Đorđević i saradnika o projektu Jadar neće biti povučen na zahtev Rio Tinta
22.10.2024.•
5
Rad srpskih naučnika "Uticaj istraživačkih aktivnosti potencijalnog rudnika litijuma na životnu sredinu u zapadnoj Srbiji", neće biti povučen na zahtev kompanije "Rio Tinto".
Mijatović: Eksploatacija litijuma mogla bi da krene 2030. godine, rudarska struka nije protiv
22.10.2024.•
27
Generalni sekretar Saveza inženjera rudarstva Srbije Predrag Mijatović rekao je da bi kopanje litijuma u Jadru, ukoliko Rio Tinto dobije zeleno svetlo, moglo da krene 2030. godine.
Ptičji grip registrovan u Nacionalnom parku Đerdap
22.10.2024.•
0
Ptičji grip registrovan u Nacionalnom parku Đerdap, prenosi N1.
Radna grupa za izborni proces ponovo će tražiti od MUP-a informacije o biračkom spisku
22.10.2024.•
1
Članovi Radne grupe za unapređenje izbornog procesa danas su odlučili da od MUP ponovo traže informacije o biračkom spisku da bi mogli da obuhvate sva pitanja od značaja za njegovu reviziju.
Nepoznat uzrok požara u kineskoj robnoj kući u Beogradu, objekat nema struju
22.10.2024.•
0
Požar koji se jutros dogodio u Beogradu u kineskoj robnoj kući na Bulevaru kralja Aleksandra je ugašen, ali uzrok još uvek nije poznat, prenela je danas Radio televizija Srbije.
.jpg "SPC demantovala Lončara: Crkva odobrava transplantacije, o tome nema pregovora sa Vladom")
SPC demantovala Lončara: Crkva odobrava transplantacije, o tome nema pregovora sa Vladom
22.10.2024.•
15
SPC saopštila je da je njen Sveti arhijerejski sabor još 2004. godine doneo stav kojim se saglašava sa transplantacijom organa, ukoliko je donator dobrovoljno zaveštao svoje organe.
Putem platforme "Čuvam te" evidentirane 3.592 prijave nasilja koje uključuje decu
22.10.2024.•
0
Od prošle godine putem Nacionalne platforme "Čuvam te" za prevenciju nasilja koje uključuje decu, evidentirane su 3.592 prijave.
.jpg "SSP: Vesić nosi skuplju odeću nego Vučić - evo koliko košta Kiton odelo")
SSP: Vesić nosi skuplju odeću nego Vučić - evo koliko košta Kiton odelo
22.10.2024.•
37
U Srbiji postoji državni funkcioner koji nosi skuplju odeću i od predsednika Aleksandra Vučića, saopštila je Stranka slobode i pravde.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar