SMA za godinu dana potvrđena kod osam od oko 75.000 beba
Od septembra 2023, kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je 75.619 beba a to oboljenje potvrđeno je kod osam, saopštilo je udruženje SMA Srbija.
Foto: Pixabay
U saopštenju povodom Dana borbe protiv bolesti, navodi se da u Srbiji danas oko 150 osoba ima spinalnu mišićnu atrofiju, da se o trošku države leči više od 100 pacijenata, dok se za 20 odraslih još čeka odobrenje kako bi dobili neophodnu terapiju.
"U poslednjih mesec dana kod dve bebe je ustanovljena spinalna mišićna atrofija, tip 1, za koje je genska terapija jedina opcija", stoji u saopštenju.
Predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović navela je da trenutno više od 20 odraslih pacijenata čeka na odobrenje terapije.
"Jedan od njih je mlađi od 18 godina, a ostali su nešto stariji. Stalno treba da se podsećamo, iako pričamo o skriningu i koji su njegovi benefiti, i onih koji su rođeni u pogrešno vreme, kada terapije nisu postojale i kojima čak i najmanji napredak menja kvalitet života. Iz tog razloga čitava Srbija mora postati apsolutno pristupačna osobama koje su u invalidskim kolicima, kako bismo im omogućili da imaju živote kao što imaju i svi drugi", navela je Jovović.
Spinalna mišićna atrofija je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju, a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Dogovorene izmene Zakona o visokom obrazovanju, Brnabić moli studente u blokadi da se vrate nastavi
23.02.2025.•
0
Predsednica skupštine Ana Brnabić izjavila je da je postignut finalni dogovor o izmenama Zakona o visokom obrazovanju koje će se najverovatnije razmatrati na prvoj redovnoj sednici 4. marta.
Ponovo požar u staroj štampariji u Nišu
23.02.2025.•
0
U štampariji "Prosveta" u Nišu koja je juče skoro potpuno izgorela danas je ponovo izbio požar, ovog puta u objektu uz samu zgradu, koji juče nije zahvatio plamen.
Lokalizovan požar u Vinči, nema povređenih
23.02.2025.•
0
Požar koji je u popodnevnim satima izbio u ulici Profesora Vasića u Vinči, lokalizovan je i nema nikakve opasnosti od širenja plamena, saopšteno je.
Novopazarski studenti zovu sugrađane na veliki protest u četvrtak
23.02.2025.•
0
Studenti Državnog univerziteta u Novom Pazaru (DUNP) pozvali su građane i kolege sa ostalih fakulteta da im se pridruže na velikom protestu u Novom Pazaru u četvrtak, 27. februara.
Skup podrške napadnutoj maturantkinji sutra u Kragujevcu
23.02.2025.•
0
Skup podrške maturantkinji Trgovinsko-ugostiteljske škole "Toza Dragović" koja je nedavno bila napadnuta, biće održan u ponedeljak, 24. februara u 13.00 časova, saopštili su maturanti te škole.
Pokrenuta istraga protiv policijskog inspektora zbog sumnje da je dilovao drogu
23.02.2025.•
0
Više tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv inspektora IV odeljenja Uprave kriminalističke policije zbog sumnje da je dilovao drogu.
Sve više prosvetara u totalnoj obustavi rada: Bez straha zbog najavljenog smanjenja plata
23.02.2025.•
0
Članovi neformalne grupe beogradskih osnovnih škola obustavljaju rad od ponedeljka, 24. februara i najavljuju višečasovnu blokadu ispred Ministarstva prosvete u utorak, 25. februara.
Nova deonica Dunavskog koridora puštena u saobraćaj: Za sat i 20 minuta od Beograda do Golupca
23.02.2025.•
2
Deonica Dunavskog koridora od skretanja sa auto-puta do Požarevca i od Velikog Gradišta - prema Golupcu, ukupne dužine 32 kilometara, puštena je u saobraćaj.
VIDEO Italijan odrepovao studentske proteste u Srbiji: "In uni giorno come tanti"
23.02.2025.•
2
Italijanski reper David Bori objavio je novu pesmu u kojoj repuje o trenutnoj situaciji u Srbiji i studentskim protestima.
Koliko košta rušenje Vučića: Čas milijarde, čas stotine miliona evra
23.02.2025.•
3
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je da piše knjigu kako je pobedio "obojene" revolucije, a istovremeno mesecima već pominje razne iznose novca koji je navodno uložen u njegovo rušenje.
Odron na magistralnom putu Čačak-Požega: Zemlja, kamenje i drveće blokiraju jednu kolovoznu traku
23.02.2025.•
3
Na magistralnom putu Čačak-Požega, u neposrednoj blizini hidroelektrane Međuvršje, dogodio se odron zemljišta na sam kolovoz što je dovelo do usporavanja saobraćaja na ovoj deonici puta.
Proširena istraga protiv Aleksandra Papića: Tuđe automobile prodao za 700.000 evra
23.02.2025.•
3
Širi se istraga u predmetu koji se vodi protiv uhapšenog biznismena Aleksandra Papića.
Saradnja studenata i opozicije: Da li je neophodna?
23.02.2025.•
37
Već tri meseca u gotovo svim mestima u Srbiji održavaju se protesti koje su pokrenuli studenti.
Poljoprivrednici koji vikend provode u opštinskoj zgradi: Ili ispunjenje zahteva, ili blokada Rače
23.02.2025.•
3
Grupa poljoprivrednika iz Rače provodi ovaj vikend u hodniku opštinske zgrade, u koju su ušli još u ponedeljak, tražeći smanjenje poreza na imovinu i ostavke opštinskih rukovodilaca.
Vučević o hapšenjima: Neko je juče bio na trotinetu, a danas vozi skup automobil - to iritira
23.02.2025.•
25
Predsednik Vlade Srbije u ostavci Miloš Vučević izjavio je da se očekuje još puno akcija u borbi protiv korupcije, ali se nada da će se tužilaštvo baviti i dešavanjima pre dolaska SNS na vlast.
Vučić se od početka 2025. javnosti obratio čak 59 puta - nekad i više puta u danu
23.02.2025.•
24
Za samo 48 dana ove godine predsednik Srbije Aleksandar Vučić javnosti se putem medija obratio čak 59 puta.
DNEVNI KVIZ: 10 pitanja za nedeljni odmor
23.02.2025.•
20
Nedelja je, ali 021.rs dnevni kviz znanja je tu.
Mesec dana pritvora bivšoj gradonačelnici Niša Dragani Sotirovski
23.02.2025.•
2
Sudija za prethodni postupak Višeg suda Posebnog odeljenja za suzbijanje korupcije u Nišu odredio je kasno sinoć pritvor do 30 dana bivšoj gradonačelnici Niša Dragani Sotirovski.
Picula od danas u Srbiji
23.02.2025.•
11
Izvestilac Evropskog parlamenta za Srbiju Tonino Picula boraviće od danas, 23. do srede, 26. februara u Beogradu.
.jpg "Probne dozvole se ukidaju, vozila se oduzimaju trajno, a biciklisti će moći da voze u kontrasmeru")
Probne dozvole se ukidaju, vozila se oduzimaju trajno, a biciklisti će moći da voze u kontrasmeru
23.02.2025.•
55
Pomoćnik načelnika Uprave saobraćajne policije Zlatko Belencan izjavio je da je u toku izrada Nacrta predloga novog Zakona o bezbednosti saobraćaja na putevima koji bi trebalo da donese brojne promene
Da li biste glasali za studente kada bi bili opcija na izborima?
23.02.2025.•
93
Ukoliko bi studenti postali politička organizacija, procenti podrške bi se značajno smanjili.
Komentari 1
Slucaj
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar