SMA za godinu dana potvrđena kod osam od oko 75.000 beba
Od septembra 2023, kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je 75.619 beba a to oboljenje potvrđeno je kod osam, saopštilo je udruženje SMA Srbija.
Foto: Pixabay
U saopštenju povodom Dana borbe protiv bolesti, navodi se da u Srbiji danas oko 150 osoba ima spinalnu mišićnu atrofiju, da se o trošku države leči više od 100 pacijenata, dok se za 20 odraslih još čeka odobrenje kako bi dobili neophodnu terapiju.
"U poslednjih mesec dana kod dve bebe je ustanovljena spinalna mišićna atrofija, tip 1, za koje je genska terapija jedina opcija", stoji u saopštenju.
Predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović navela je da trenutno više od 20 odraslih pacijenata čeka na odobrenje terapije.
"Jedan od njih je mlađi od 18 godina, a ostali su nešto stariji. Stalno treba da se podsećamo, iako pričamo o skriningu i koji su njegovi benefiti, i onih koji su rođeni u pogrešno vreme, kada terapije nisu postojale i kojima čak i najmanji napredak menja kvalitet života. Iz tog razloga čitava Srbija mora postati apsolutno pristupačna osobama koje su u invalidskim kolicima, kako bismo im omogućili da imaju živote kao što imaju i svi drugi", navela je Jovović.
Spinalna mišićna atrofija je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju, a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
.jpg "Mladić nožem ranio devojku u restoranu u Surčinu")
Mladić nožem ranio devojku u restoranu u Surčinu
15.12.2024.•
0
A. O. (25) uhapšen je zbog ranjavanja devojke nožem u restoranu u Surčinu.
Srpska hrana se sa granica EU vraća zbog aflatoksina, pesticida, norovirusa...
15.12.2024.•
0
U toku ove godine je zbog visokog nivoa pesticida, aflatoksina, pa čak i norovirusa, vraćena ili uništena hrana iz Srbije sa granica zemalja članica Evropske unije ili povučena sa evropskog tržišta.
Država ispunjava zahtev SPC: Veronauka ponovo postaje izborni predmet, a ne program
15.12.2024.•
8
Zahtev SPC i drugih verskih zajednica da se verskoj nastavi vrati status izbornog predmeta i da se omogući veroučiteljima da zasnuju stalni radni odnos u školi, konačno bi mogli biti ispunjeni.
.jpg "DNEVNI KVIZ: Znate li 10 od 10?")
Prosvetari razmatraju radikalizaciju štrajka: Na stolu i potpuna obustava rada
15.12.2024.•
3
Cirkularni štrajk prosvetnih radnika od ponedeljka, 16. decembra se nastavlja skraćenjem časova na 30 minuta u školskim upravama Kraljevo, Čačak, Užice i Kragujevac.
Meštanin Nove Varoši hicem iz lovačke puške ubio komšijskog pulina
15.12.2024.•
0
Policija u Prijepolju podneće krivičnu prijavu protiv šezdesettrogodišnjeg muškarca iz Nove Varoši zbog ubijanja životinje.
Desetak državljana Srbije je trenutno u Siriji: "Nemoguće saznati da li su ugroženi"
15.12.2024.•
1
Ministar spoljnih poslova Marko Đurić izjavio je da se, prema dostupnim saznanjima, u Siriji trenutno nalazi desetak državljana Srbije i da je reč o ljudima sa dvojnim državljanstvom.
"Sloga" pita: Šta bi sa postupkom protiv trgovaca zbog nameštanja cena?
15.12.2024.•
5
Udruženi sindikati Srbije "Sloga" zahtevaju hitan izveštaj Komisije za zaštitu konkurencije o napretku postupka pokrenutog protiv četiri trgovinska lanca.
Policija od sutra pojačano kontroliše saobraćaj: Pre svega ko vozi pijan ili drogiran
15.12.2024.•
8
Saobraćajna policija će od 16. do 22. decembra ove godine pojačano kontrolisati saobraćaj, pre svega to da li vozači voze pijani i drogirani.
Reciklaža Dinkićevog plana: Usred protesta studenata - najava jeftinih stambenih kredita za mlade
15.12.2024.•
6
Kao odgovor na pobunu studenata zbog pogibije 15 ljudi u padu nadstrešnice u Novom Sadu, predsednik Srbije Aleksandar Vučić izvukao je iz rukava staru, mada odavno nekorišćenu kartu - jeftini stanovi.
Na 1.000 stanovnika u Srbiji dolazi 405 vozila
15.12.2024.•
4
U Srbiji je prema proceni Zavoda za statistiku u 2023. živelo 6.623.183 ljudi. Prema podacima MUP i Zavoda za statistiku registrovano je u 2023. tačno 2.684.804 vozila. Od toga je 2.389.105 automobila
_(1).jpg "Tomislav Momirović više nije ministar, ali i dalje ima dve državne funkcije")
Tomislav Momirović više nije ministar, ali i dalje ima dve državne funkcije
15.12.2024.•
8
Donedavni ministar unutrašnje i spoljne trgovine Tomilav Momirović možda jeste ostao bez ministarske funkcije, ali je izbegao hapšenje zbog pada nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu.
MUP: Ove godine uhapšeno 36 osoba zbog zloupotrebe dece na internetu
14.12.2024.•
0
Tokom 2024. godine uhapšeno je 36 osoba zbog seksualne zloupotrebe dece na internetu i podneto 49 krivičnih prijava za ta dela, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova.
Srđan Milivojević novi predsednik Demokratske stranke
14.12.2024.•
12
Novi predsednik Demokratske stranke (DS) je Srđan Milivojević, odlučeno je na današnjoj sednici Skupštine DS-a.
DNEVNI KVIZ: Ni subotom nema popuštanja
14.12.2024.•
15
Novi 021.rs dnevni kviz znanja je pred vama.
Nestala patrijarhova Fejsbuk stranica posle objave pisma studenata Bogoslovskog fakulteta o blokadi
14.12.2024.•
18
Fejsbuk stranica patrijarha Porfirija prenela je obraćanje studentskog predstavnika Pravoslavnog bogoslovskog fakulteta, u kojem se poziva na ispunjenje zahteva studenata koji blokiraju fakultete.
Vučić nastavlja da se "cenjka" sa mladima: Obećava sve manje učešće za stan
14.12.2024.•
43
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da će mladima za kupovinu stana od 75.000 evra biti potrebno učešće od 750 evra.
Kamioni na Gradini čekaju tri sata
14.12.2024.•
1
Putnička vozila čekaju pola sata na izlazu iz zemlje na graničnom prelazu Gradina, saopštio je Auto-moto savez Srbije (AMSS).
VIDEO: Kombi udario studenta na blokadi kod beogradskog DIF-a, vozač priveden
14.12.2024.•
16
Uhapšen je muškarac koji je kombijem udario studenta Visoke hotelijerske škole u Beogradu tokom blokade koja je u subotu u 11.52 organizovana kod zgrade DIF-a.
Zašto sportisti javno ne podrže studente: "Država je surova, niko neće da se eksponira i bude meta"
14.12.2024.•
46
Sport i politika po definiciji ne bi trebalo da idu ruku pod ruku, ali politika i političari su u Srbiji dugo neizostavni deo sporta.
Komentari 1
Slucaj
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar