SMA za godinu dana potvrđena kod osam od oko 75.000 beba
Od septembra 2023, kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je 75.619 beba a to oboljenje potvrđeno je kod osam, saopštilo je udruženje SMA Srbija.
Foto: Pixabay
U saopštenju povodom Dana borbe protiv bolesti, navodi se da u Srbiji danas oko 150 osoba ima spinalnu mišićnu atrofiju, da se o trošku države leči više od 100 pacijenata, dok se za 20 odraslih još čeka odobrenje kako bi dobili neophodnu terapiju.
"U poslednjih mesec dana kod dve bebe je ustanovljena spinalna mišićna atrofija, tip 1, za koje je genska terapija jedina opcija", stoji u saopštenju.
Predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović navela je da trenutno više od 20 odraslih pacijenata čeka na odobrenje terapije.
"Jedan od njih je mlađi od 18 godina, a ostali su nešto stariji. Stalno treba da se podsećamo, iako pričamo o skriningu i koji su njegovi benefiti, i onih koji su rođeni u pogrešno vreme, kada terapije nisu postojale i kojima čak i najmanji napredak menja kvalitet života. Iz tog razloga čitava Srbija mora postati apsolutno pristupačna osobama koje su u invalidskim kolicima, kako bismo im omogućili da imaju živote kao što imaju i svi drugi", navela je Jovović.
Spinalna mišićna atrofija je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju, a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Opljačkali prodavnicu na Vračaru: Povredili radnicu i ukrali 5.000 dinara
03.04.2025.•
0
Policija je uhapsila dva muškarca zbog sumnje da su opljačkali prodavnicu u beogradskoj opštini Vračar.
DNEVNI KVIZ: 10 pitanja - proverite šta sve znate
03.04.2025.•
12
Novi 021.rs dnevni kviz znanja je pred vama.
Računi Fonda PIO bili u blokadi dva dana, a u Fondu tvrde da nisu
03.04.2025.•
1
Ekološki ustanak saopštio je danas da je račun Republičkog fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje (PIO) bio u blokadi od 1. aprila.
Zorana Mihajlović potvrdila da je saslušana u policiji: Zanimalo ih je kako smo zaključili ugovore
03.04.2025.•
3
Bivša ministarka Zorana Mihajlović potvrdila je da je saslušana u policiji.
Kreni-promeni: Kapitalni projekti režima tonu posle prve kiše
03.04.2025.•
3
Brza saobraćajnica od Požarevca do Golupca, duga 68 kilometara, svečano otvorena 23. februara u prisustvu predsednika, već 1. aprila je zatvorena, nakon samo nekoliko kiša.
Na istoj adresi u istoj kući registrovano pet pokreta i tri firme, jedan je i Vučićev
03.04.2025.•
9
Pet pokreta, od kojih je jedan (valjda) i onaj Vučićev, najavljivan od 2023. godine, kao i tri preduzeća, od kojih je jedno obrisano iz registra APR, dele istu adresu u beogradskom naselju Mirijevo.
Bivša ministarka Zorana Mihajlović dala izjavu u SBPOK povodom slučaja pada nadstrešnice
03.04.2025.•
4
Bivša ministarka Zorana Mihajlović saslušana je povodom slučaja pada nadstrešnice na novosadskoj Železničkoj stanici.
FOTO Ćaci protiv Đokovića: "Novak Doping Đokovć"
03.04.2025.•
20
Na ulicama Beograda pojavio se grafit protiv jednog od najboljih tenisera svih vremena Novaka Đokovića.
Predsednik i sekretar lovačkog udruženja uhapšeni zbog "muljanja" s tuđim parama
03.04.2025.•
0
Predsednik Lovačkog udruženja "Golub" iz Velikog Gradišta S. M. (50) uhapšen je zbog neosnovanog dobijanja i korišćenja kredita i drugih pogodnosti, falsifikovanja isprave i zloupotrebe poverenja.
Evroposlanik Prebilič: Ako Vučić ne napravi promene, sankcije su neizbežne
03.04.2025.•
18
"Sankcije su sledeći korak, ako predsednik Vučić i garnitura koja sada vlada ne želi da napravi iskorak", rekao je evroposlanik Vladimir Prebilič.
Vučević: Izbor za premijera sveden na dve osobe, predlažemo u narednih dan i po
03.04.2025.•
26
Predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević predložiće Aleksandru Vučiću mandatara za sastav Vlade Srbije u narednih dan i po.
Vlada formira Radnu grupu za obeležavanje 80. godišnjice pobede u Drugom svetskom ratu
03.04.2025.•
2
Vlada Srbije u tehničkom mandatu usvojila je na današnjoj sednici Odluku o obrazovanju Radne grupe za obeležavanje 80. godišnjice pobede u Drugom svetskom ratu.
Vučić rekao švajcarskom nedeljniku da zna da neki svetski lideri u potaji pričaju sa Putinom
03.04.2025.•
1
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da zna da nekoliko vodećih svetskih lidera i dalje potajno održava kontakte sa Vladimirom Putinom.
RHMZ upozorava na naglo zahlađenje, najpre u Vojvodini
03.04.2025.•
2
Republički hidrometeorološki zavod upozorio je da će u periodu od 6. do 8. aprila doći do nagle promene vremena, koje će doneti zahlađenje za više od 10 stepeni praćeno jakim severozapadnim vetrom.
Đukić Dejanović odobrila nastavu na daljinu za škole u Kragujevcu, danas nova protestna šetnja
03.04.2025.•
2
Ministarstvo prosvete je odobrilo izvođenje onlajn nastave u četiri srednje škole u Kragujevcu.
Dva meseca bojkota velikih trgovinskih lanaca: Koji su efekti?
03.04.2025.•
21
Predsednik udruženja potrošača "Efektiva" Dejan Gavrilović izjavio je da je bojkot trgovinskih lanaca zbog visokih cena proizvoda, koji kroz različite modele traje više od dva meseca, imao efekte.
Sudija Trešnjev: Ukoliko se pod hitno ne zaštite institucije, na scenu stupa otvorena autokratija
03.04.2025.•
8
Sudija Višeg suda u Beogradu Aleksandar Trešnjev ocenio je da, ukoliko se pod hitno ne zaštite institucije, na scenu u Srbiji će stupiti "otvorena autokratija".
Najmanje četvorica ruskih oligarha dobila državljanstvo Srbije ove godine
03.04.2025.•
17
Najmanje četvorica ruskih oligarha dobila su državljanstvo Srbije u 2025. godini, iako kriterijumi za odluku vlade Miloša Vučevića da im dodeli pasoš nisu jasni.
Redosled kanala na SBB: N1 i Nova S nisu više prvi, ubačeni Arena sport i Informer
03.04.2025.•
65
Ukoliko ste korisnik SBB-a i jutros ste upalili televizor, primetili ste promenu. N1 i Nova S nisu više prvi kanali, TV Informer je dostupan, a ubačeni su i kanali Arena sporta.
Odronio se deo nasipa uz most kod Golupca - na deonici svečano otvorenoj pre pet nedelja
03.04.2025.•
21
Deo zemljanog nasipa uz novi most kod sela Tribrode i Braničevo u blizini Golupca srušio se u reku Pek posle kiše koja nije izazvala izlivanje reke.
.jpg "Vulin: Srbija uvek na pravoj strani istorije i pobednica, nikad nije napravila grešku")
Vulin: Srbija uvek na pravoj strani istorije i pobednica, nikad nije napravila grešku
03.04.2025.•
28
Potpredsednik Vlade Srbije u tehničkom mandatu Aleksandar Vulin izjavio je da ne bi bilo obojene revolucije u Srbiji da smo uveli sankcije Ruskoj Federaciji.
Komentari 1
Slucaj
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar